डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे चाहते हैं। डाउन सिंड्रोम: अनुभव, मिथक, काबू। विभिन्न प्रकार के शोध में शामिल हैं
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को सफलतापूर्वक अध्ययन करने के लिए, आपको दो चीजों को समझने की जरूरत है - समाज को किसी अन्य व्यक्ति की तरह ही उसकी जरूरत है, इसलिए उसे वह सब कुछ सिखाया जाना चाहिए जो एक सामान्य बच्चा कर सकता है। दूसरे, ये बच्चे न केवल सीख सकते हैं, बल्कि सीखना भी पसंद करते हैं, अधिकतम परिणाम केवल अधिकतम ध्यान से ही प्राप्त किया जा सकता है। यदि परिणाम अपर्याप्त है, तो पर्याप्त प्रयास लागू नहीं किया गया है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाना आसान नहीं है, लेकिन बहुत ही फायदेमंद काम है, इस बच्चे की उपलब्धियां उसे और उसके माता-पिता दोनों को बहुत खुशी देती हैं। बौद्धिक और शारीरिक दोनों तरह के विकास की ख़ासियतों के बावजूद समाज को व्यक्तित्व के निर्माण में योगदान देना चाहिए।
peculiarities
सीखने से पहले, यह निर्धारित करना आवश्यक है कि बच्चा क्या कर सकता है। एक नियम के रूप में, कौशल और विकास का मूल्यांकन निम्नलिखित मानदंडों के अनुसार किया जाता है:
- बच्चा कैसे संचार करता है और उसके सामाजिक कौशल (आपसी समझ, आपसी सहायता, एक टीम में व्यवहार) का विकास कैसे होता है।
- वह अपनी सेवा कैसे करता है - खाता है, कपड़े पहनता है और कपड़े उतारता है, धोता है।
- सकल मोटर विकास - एक बच्चा कैसे चलता है, दौड़ता है, रेंगता है, कूदता है, झुकता है, अपनी पीठ से पेट तक लुढ़कता है।
- विकास फ़ाइन मोटर स्किल्स- छोटी वस्तुओं को नियंत्रित करने, उन्हें हाथ से हाथ में स्थानांतरित करने, ऐसे कार्यों को करने की क्षमता है जिनके लिए दृष्टि और हाथ आंदोलनों के समन्वय की आवश्यकता होती है। ठीक मोटर कौशल में शामिल हैं, उदाहरण के लिए, अंगूठे और तर्जनी "ट्वीजर ग्रिप" के साथ किसी वस्तु को पकड़ना, साथ ही ड्राइंग, बटनिंग।
- भाषण विकास - न केवल शब्दावली को ध्यान में रखा जाता है, बल्कि किसी के विचारों को व्यक्त करने की क्षमता, उच्चारण की स्पष्टता, बातचीत की प्रवाह, भावनात्मक इंटोनेशन को भी ध्यान में रखा जाता है।
- भाषा को समझना - जो कहा गया था, उसके प्रति चौकसता, निर्देशों का पालन करने की क्षमता, अनुरोध पर प्रतिक्रिया की गति, शब्दों की संख्या और वाक्य संरचना की जटिलता में जोर से, शांत, सरल और जटिल वाक्यांशों की प्रतिक्रिया ( उदाहरण के लिए, एक जटिल और सरल वाक्य को समझना, समानार्थक शब्द, विलोम, आलंकारिक अर्थों में भावों का उपयोग करना)। अपील की भावुकता को समझना - चुटकुले, सख्त बातचीत।
सिंड्रोम वाले बच्चे काफी सामान्य होते हैं, लेकिन, निश्चित रूप से, ऐसी विशेषताएं हैं जो उनके लिए मास्टर करना अधिक कठिन बना देती हैं शैक्षिक सामग्री:
- डाउन सिंड्रोम इस तथ्य की ओर जाता है कि ठीक और बड़े मोटर कौशल मुश्किल हो सकते हैं, इन भौतिक डेटा को अभ्यास के माध्यम से विकसित किया जाना चाहिए;
- चूंकि सूचना का मुख्य भाग श्रवण और दृष्टि के माध्यम से माना जाता है, बच्चों में देखी जाने वाली इन इंद्रियों के साथ समस्याएं भी सीखने को धीमा करने वाले कारक हैं, समस्याओं के मामले में, उचित उपचार किया जाना चाहिए और उपचार प्रक्रियाओं के दौरान ये विशेषताएं पाठ्यक्रम में ध्यान में रखा जाना चाहिए;
- भाषण अपर्याप्त शब्दावली के साथ आपूर्ति की जा सकती है, उच्चारण पर्याप्त स्पष्ट नहीं है, किसी के विचारों की तार्किक अभिव्यक्ति के साथ समस्याएं हो सकती हैं, लेकिन यह केवल सीखने को तेज करके हल किया जाता है, जिसमें मस्तिष्क के भाषण क्षेत्र तेजी से विकसित होते हैं, इस समस्या को करीब की आवश्यकता होती है ध्यान, लेकिन इसमें एक मनोवैज्ञानिक अभिविन्यास है, न कि शारीरिक (काम की प्रक्रिया में भाषण की मांसपेशियों को मजबूत किया जाता है);
- बच्चे को अक्सर कई बार दोहराने की आवश्यकता होती है, और छोटे वाक्यांशों में, चूंकि अल्पकालिक प्रकार की श्रवण स्मृति खराब विकसित होती है, मानसिक मंदता संभव है, जो कि उद्देश्यपूर्ण कार्य की मदद से बनाई जाती है;
- इस तथ्य के बावजूद कि बच्चे मेहनती होते हैं, उनके लिए एक चीज़ पर लंबे समय तक ध्यान केंद्रित करना मुश्किल होता है;
- नए कौशल और अवधारणाओं को कई बार दोहराया जाना चाहिए, खासकर यदि वे दिलचस्प नहीं हैं, इसलिए प्रशिक्षण को एक चंचल, लेकिन स्पष्ट रूप में करने की सलाह दी जाती है, ताकि सीखने के लिए आवश्यक अवधारणा का सार खो न जाए। गेमप्ले; या सिर्फ बच्चे की रुचि के लिए, क्योंकि प्रशिक्षण सुस्त में किया जा सकता है, या यह एक दिलचस्प रूप में हो सकता है, जैसा कि सामान्य बच्चों के साथ होता है, परिणाम शिक्षक की रचनात्मकता और प्रयासों पर बहुत निर्भर करता है, इसकी कोई आवश्यकता नहीं है मानसिक मंदता में हेरफेर, आपको बच्चे के साथ रचनात्मक रूप से काम करने की आवश्यकता है;
- आपको आलंकारिक और तार्किक सोच पर काम करने की आवश्यकता है, क्योंकि सामान्यीकरण, कथनों की पुष्टि, बच्चों में किसी विशेष तथ्य के लिए साक्ष्य खोजने की क्षमता आमतौर पर कठिन होती है;
- नियमों या पैटर्न के अनुसार एक निश्चित क्रम में वस्तुओं या क्रियाओं की व्यवस्था जैसे प्रतीत होने वाले विवरणों पर ध्यान दें;
- इस तथ्य के बावजूद कि बच्चे दृश्य एड्स में अच्छी तरह से वाकिफ हैं, गिनती से संबंधित गैर-मौखिक कार्यों (जिसे भाषण संगत के बिना दिखाया जाना चाहिए), चीजों को वर्गीकृत करना सभी बच्चों के लिए कम उम्र में काफी मुश्किल है, लेकिन विशेष रूप से उन बच्चों के लिए जिनके पास है सिंड्रोम डाउन;
- साधारण से लगने वाले कामों के लिए भी बच्चों को जो महान प्रयास करने पड़ते हैं, वे जल्दी थक जाते हैं, उनका ध्यान बिखर जाता है।
फ़ाइन मोटर स्किल्स
ठीक मोटर कौशल की मदद से, एक बच्चा बटनों को बांध सकता है, आकर्षित कर सकता है, ऐसे कार्य कर सकता है जो रोजमर्रा की जिंदगी में खुद की सेवा करने में मदद करते हैं। इसलिए इसे विकसित करना बहुत जरूरी है।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में अक्सर मांसपेशियों की टोन कम हो जाती है, इसलिए हाथ की गति की भरपाई कंधे और अग्र-भुजाओं की गति से होती है, मांसपेशियां और जिनमें मजबूत होती हैं। लेकिन कलाई धीरे-धीरे मजबूत होती जाती है, बच्चा हथेली का इस्तेमाल करना सीख जाता है। उंगलियां धीरे-धीरे विकसित होती हैं, उन्हें तकनीक का उपयोग करके प्रशिक्षित किया जा सकता है - ब्रश को टेबल पर रखा जाता है, हथेली के किनारे नीचे। काम अंगूठे, तर्जनी और मध्यमा उंगलियों से किया जाता है। कलाई को मजबूत बनाना गोलाकार गतियों और आंदोलनों की मदद से ऊपर और नीचे और पक्षों तक किया जाता है।
आपको अपने हाथ की हथेली से, चुटकी से, उसी समय अपने अंगूठे और तर्जनी (चिमटी) से पकड़ना सीखना होगा, और इसी तरह के व्यायाम भी करना होगा, उदाहरण के लिए, एक ही हाथ के अंगूठे को बारी-बारी से अपने हाथ से छूना उंगलियां। समस्याएं हो सकती हैं - अंगूठे की भागीदारी के बिना पामर ग्रिप प्राप्त की जा सकती है, ग्रिप अपर्याप्त ताकत की हो सकती है, पिंसर ग्रिप को अंगूठे और मध्य से किया जा सकता है, न कि तर्जनी से। इन मामलों में, सुधार करना आवश्यक है, बच्चे को सीखने की प्रक्रिया में इस प्रकार रुचि रखने की कोशिश करना:
- उंगली का खेल खेलें;
- प्लास्टिसिन, मिट्टी, आटा, प्लास्टिक से मूर्तियां;
- एक पेंसिल, पेंट, चाक के साथ आकर्षित करें, आप रेत पर एक उंगली खींचकर या इसे पेंट में डुबो कर चित्र बना सकते हैं, ड्राइंग के तरीकों को बदलना महत्वपूर्ण है, क्योंकि उनमें से प्रत्येक ब्रश को एक निश्चित तरीके से बेहतर तरीके से विकसित करता है;
- कक्षाओं के बीच, आप उंगलियों की मालिश कर सकते हैं, जिससे हाथों की गतिशीलता बढ़ेगी, रक्त परिसंचरण में सुधार होगा और मांसपेशियों की टोन बनी रहेगी।
यदि हाथों के ठीक मोटर कौशल विकसित होते हैं, तो बच्चा बेहतर विकसित हो सकेगा, मानसिक मंदता धीरे-धीरे गायब हो जाएगी।
खेल और गतिविधियाँ
डाउन सिंड्रोम के साथ, सीखने और खेलों में शारीरिक विकास की विशेषताओं को ध्यान में रखा जाना चाहिए। निम्नलिखित खेल और गतिविधियाँ ठीक मोटर कौशल में सुधार करने में मदद करेंगी:
- पैटी गेम छोटों के लिए है। बच्चे के साथ खेलते समय, माँ (या पिताजी) बच्चे के साथ संवाद करती है, जो न केवल शारीरिक, बल्कि प्रारंभिक मनोवैज्ञानिक विकास में भी मदद करती है।
- हाथ मजबूत होने पर अखबार और सख्त कागज, गत्ते को फाड़ देना। यह व्यायाम आधे साल से दिया जा सकता है, लेकिन आपको यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि बच्चा कागज न खाए। आपको बच्चे को यह भेद करना भी सिखाना होगा कि किन वस्तुओं को फाड़ा जा सकता है और कौन सी नहीं। उदाहरण के लिए, पुस्तकों को फाड़ा नहीं जा सकता है, उन्हें पत्तेदार होना चाहिए।
- किताबों के पन्ने पलटना। इस अभ्यास को एक वर्ष से सबसे अच्छा महारत हासिल है। यह वांछनीय है कि बड़े रंगीन चित्र हों। आप एक बच्चे को पढ़ाना शुरू कर सकते हैं - चित्रों के अलावा, आप बड़े अक्षरों के साथ प्रकाशन दे सकते हैं, बाद में - विश्वकोश जिसमें चित्र शैक्षिक जानकारी का वर्णन करते हैं, दृश्य धारणा की मदद से, न केवल सुंदर, बल्कि यह भी उपयोगी जानकारीमानसिक मंदता दूर होती है। पन्ने पलटते हुए, बच्चा छोटी और पतली वस्तुओं को पकड़ना सीखता है।
- मोतियों का उपयोग, प्रशिक्षण में बटन - रंग, आकार, धागे पर स्ट्रिंग, अधिक उम्र में, अधिक जटिल रचनात्मकता संभव है, उदाहरण के लिए, गहने, मनके बनाने के रूप में सुईवर्क।
- क्यूब्स, ज्यामितीय आकार, छल्ले के टावर, आंकड़े जो एक दूसरे में घोंसला जा सकते हैं।
- अनाज को कंटेनर से कंटेनर में स्थानांतरित करना, दो या तीन प्रकार के अनाज को छांटना, जिन्हें पहले से मिश्रित करने की आवश्यकता होती है। अनाज की मात्रा के साथ इसे ज़्यादा करने की ज़रूरत नहीं है, सबक थकाऊ नहीं होना चाहिए।
- आप एक ट्रे पर डाली गई रेत पर आकर्षित कर सकते हैं। साधारण आंकड़ेजटिल पैटर्न के लिए जटिल हो सकता है। इसके अलावा, आप राहत में चित्र बना सकते हैं, बहुरंगी रेत का उपयोग कर सकते हैं। गीली रेत से विभिन्न आकृतियाँ बनाई जा सकती हैं और उन पर उंगली या छड़ी से चित्र लगाए जा सकते हैं।
- ठीक मोटर कौशल के विकास के लिए, आप जार, बोतलों पर ढक्कन पेंच कर सकते हैं। लड़कियां रसोई में खेल सकती हैं, जहां असली या खिलौनों के उत्पादों को जार में रखा जाएगा। लड़कों (और लड़कियों के साथ भी) के साथ आप बड़े हिस्से के साथ एक डिजाइनर की भूमिका निभा सकते हैं, जहां आपको स्क्रू और नट्स को कसने की जरूरत होती है।
- बच्चे को कपड़े और जूते बांधना और खोलना सिखाना महत्वपूर्ण है। उसे स्वतंत्र रूप से जिपर, बटन, लेसिंग के साथ सामना करना होगा। आपको खिलौनों की गुड़िया को तैयार करने और उतारने की भी आवश्यकता है, एक गुड़िया को कपड़े के कई सेटों के साथ रखने की सलाह दी जाती है जिसे एक बच्चे की मदद से काटा, सिलना और सजाया जा सकता है।
- स्थैतिक प्रयासों की मदद से मॉडलिंग करने से उंगलियों की मांसपेशियों का अच्छी तरह से विकास होता है। और प्लास्टिसिन से आकृतियों को गढ़ना आवश्यक नहीं है, आप पकौड़ी चिपका सकते हैं, और बच्चा अपनी पूरी क्षमता से, आटा गूंधने और फिर इसे रोल करने, यहां तक \u200b\u200bकि खुद पकौड़ी बनाने में मदद करेगा। न केवल लड़कियां, बल्कि लड़के भी इस गतिविधि को पसंद करते हैं, क्योंकि परिणाम खाद्य है और न केवल प्रशंसा के साथ, बल्कि पूरी तरह से भौतिक भोजन के साथ प्रयासों को फिर से भर दिया जाता है।
- ड्राइंग विभिन्न विमानों में हो सकती है - एक सपाट मेज पर, एक झुकी हुई चित्रफलक या एक ऊर्ध्वाधर दीवार पर। आप बच्चे को ब्रश दे सकते हैं और बाड़ को पेंट कर सकते हैं, या अन्य उपयोगी काम कर सकते हैं, जिसकी मात्रा महत्वपूर्ण है। आखिरकार, यदि परिणाम गंभीर होना चाहिए, तो काम लंबे समय तक जारी रहेगा, और डाउन सिंड्रोम के मामले में, लागू किए गए प्रयास की मात्रा सीधे शारीरिक और मनोवैज्ञानिक विकास की प्रगति के समानुपाती होती है। लंबा काम भी बच्चे के साथ आसान संचार की संभावना में योगदान देगा, और उपयोगी काम जिम्मेदारी विकसित करेगा। बच्चे को वयस्क नौकरी देने से डरने की जरूरत नहीं है - मुख्य बात यह है कि सबक सुरक्षित है और वयस्कों की देखरेख में होता है।
- मोज़ाइक और पहेलियाँ विकास में महत्वपूर्ण हैं, लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि वे इतने सुलभ हों कि एक बच्चा उन्हें एक वयस्क की मदद के बिना एक साथ रख सके। आखिरकार, जटिल रेखाचित्रों की उपस्थिति इस तथ्य को जन्म दे सकती है कि बच्चा उदासीनता से देखेगा कि माँ या पिताजी कैसे चित्र को मोड़ते हैं, माता-पिता आधे दिन के लिए नीरस और बेकार काम के साथ खिलवाड़ करते हुए थक सकते हैं। यदि पाठ कठिन है, तो इसे कई दिनों तक बढ़ाया जा सकता है, परिणामस्वरूप, एक सुंदर रूप से मुड़ी हुई पहेली तस्वीर को एक फ्रेम में रखा जा सकता है और बच्चा अपने प्रयासों के परिणाम को देखने में सक्षम होगा।
- कैंची, बर्फ के टुकड़े से आकृतियों को काटें, जिससे आप आवेदन कर सकते हैं। आप उन पैटर्नों को भी काट सकते हैं जिनसे आप गुड़िया के लिए या खुद बच्चे के लिए भी कपड़े सिल सकते हैं।
तकनीक
डाउन सिंड्रोम पालन-पोषण और शिक्षा के विभिन्न तरीकों में, निम्नलिखित को प्रतिष्ठित किया जा सकता है:
- मारिया मोंटेसरी की खेलों के माध्यम से सीखने की विधि। इस तकनीक के अनुसार बच्चे को इनमें से किसी एक को चुनने की स्वतंत्रता दी जानी चाहिए अलग - अलग प्रकारगतिविधियों, और इनमें से प्रत्येक प्रकार के सीखने के लिए समान मूल्य होना चाहिए। मुख्य विचार एक ऐसा वातावरण बनाना है जिसमें बच्चा स्वतंत्र रूप से वही करना चाहेगा जो वयस्कों को उससे चाहिए। पाठ की अवधि, शैक्षिक सामग्री को बच्चे की इच्छा के आधार पर समायोजित किया जाता है। सामूहिक खेलों में बच्चे को स्वतंत्रता के लिए तैयार करना चाहिए, अर्थात उनमें व्यावहारिक अभिविन्यास होना चाहिए। मानसिक मंदता अलगाव का कारण नहीं हो सकती है, बल्कि लगातार सीखने का एक कारण है, जो बच्चे की विशेषताओं को समझने से आती है।
- ग्लेन डोमन विधि। विधि की विशेषता यह है कि कक्षाएं जितनी जल्दी हो सके, यानी जन्म के क्षण से होनी चाहिए। गणित, भाषा और पढ़ने की सक्रिय शिक्षा - एक वर्ष से, जब बच्चा उच्च स्तर की जटिलता की कक्षाओं के लिए मनोवैज्ञानिक रूप से तैयार होता है।
- सेसिल ल्यूपन विधि। मुख्य विचार बच्चे को रुचि देना है, कक्षाओं में खुशी लानी चाहिए। बच्चे को नई गतिविधियों में महारत हासिल करने में मदद करना आवश्यक है जिसे वह खुद सीखना चाहता है। नई रोचक जानकारी के साथ जिज्ञासा बनाए रखें। बच्चे को स्वयं अपनी गतिविधियों के क्षितिज का विस्तार करना सीखना चाहिए, इससे मानसिक मंदता को समाप्त करने में मदद मिलेगी।
- निकितिन की तकनीक रचनात्मकता, हल्के कपड़े, अध्ययन कक्ष या अपार्टमेंट में आरामदायक वातावरण की स्वतंत्रता है। स्वास्थ्य में सुधार से सीखने के परिणामों में सुधार करने में मदद मिलनी चाहिए, इसलिए खेल प्रशिक्षण और शरीर को सख्त बनाने की आवश्यकता है। खिलौनों की शैक्षिक पृष्ठभूमि होनी चाहिए - उदाहरण के लिए, क्यूब्स और संख्याओं की छवि तब भी होनी चाहिए जब बच्चे ने अभी तक उनका अध्ययन करना शुरू नहीं किया हो। माता-पिता को खेलों में भाग लेना चाहिए, दोस्त बनना चाहिए और शैक्षिक प्रक्रिया के बाहर समर्थन करना चाहिए।
- जैतसेव की तकनीक - तकनीक के लेखक द्वारा बनाई गई सामग्री का उपयोग - क्यूब्स, टेबल, संगीत रिकॉर्ड, जिसके तहत आप टेबल से शब्दों के साथ गा सकते हैं। कार्यप्रणाली का आधार और इसका सबसे लोकप्रिय हिस्सा प्रारंभिक पठन शिक्षण है, प्रशिक्षण को लेखन की आगे की साक्षरता को प्रभावित करना चाहिए। बौद्धिक गतिविधियों और शिक्षण पठन कौशल की मदद से मानसिक मंदता समाप्त हो जाती है।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाने और विकलांग बच्चों के पुनर्वास के तरीके एक-दूसरे के समान हैं - ये विशेष अभ्यास हैं, जानवरों के साथ संचार, जिन्हें उनकी देखभाल करने के कौशल के साथ जोड़ा जा सकता है। ये विधियां अपरंपरागत हैं, लेकिन काफी प्रभावी हैं, क्योंकि उनका मुख्य कार्य बच्चे के महत्वपूर्ण प्रयासों को ब्याज के माध्यम से उसके विकास के उद्देश्य से अदृश्य बनाना है। यह हिप्पोथेरेपी है - घुड़सवारी करना, संचार करना और घोड़ों की देखभाल करना; कैनिसथेरेपी - एक अच्छे व्यवहार वाले, मिलनसार और चंचल कुत्ते के बच्चे के साथ घर में रहना; डॉल्फ़िन थेरेपी - डॉल्फ़िन के साथ तैरना। सामूहिक कक्षाएं महत्वपूर्ण हैं ताकि मजबूत बच्चे मनोवैज्ञानिक रूप से उन लोगों को पीछे खींच सकें जो सीखने में पिछड़े हैं।
प्रासंगिकता:घरेलू चिकित्सा, शैक्षणिक और मनोवैज्ञानिक विज्ञान में, कई वर्षों तक, इस निदान की निराशा के बारे में स्थिति की पुष्टि की गई थी आगामी विकाशव्यक्तित्व। यह माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति पढ़ाने योग्य नहीं है, और इस "आनुवंशिक बीमारी" के इलाज के प्रयासों को पहले से ही विफलता के लिए बर्बाद कर दिया गया था।
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के मनोवैज्ञानिक, शैक्षणिक और सामाजिक पुनर्वास के कार्यक्रम विकसित नहीं किए गए हैं। यह आम तौर पर स्वीकार किया गया था कि ऐसे बच्चों को किसी भी प्रकार की सहायता की निरर्थकता का हवाला देते हुए नियोनेटोलॉजिस्ट को प्रसूति अस्पताल में माता-पिता को बच्चे को छोड़ने के लिए राजी करना पड़ता था। नतीजतन, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे, जो बमुश्किल पैदा हुए थे, जीवित माता-पिता के साथ अनाथ हो गए।
डाउन सिंड्रोम का सार
"डाउन सिंड्रोम" आज तक ज्ञात गुणसूत्र विकृति का सबसे सामान्य रूप है। लगभग 20% गंभीर रूपकेंद्र के घाव तंत्रिका प्रणालीआनुवंशिक विकारों से जुड़ा हुआ है। इन रोगों में, डाउन सिंड्रोम प्रमुख स्थान पर है, जिसमें मानसिक मंदता को एक अजीब उपस्थिति के साथ जोड़ा जाता है। डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विसंगति है, जन्मजात गुणसूत्र रोगएक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण। मानव शरीर की कोशिकाओं में 46 गुणसूत्र होते हैं, जिनमें ऐसे लक्षण होते हैं जो माता-पिता से भ्रूण को विरासत में मिलते हैं। एक गुणसूत्र सेट युग्मित गुणसूत्रों की समान संख्या है, पुरुष और महिला। डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए बच्चों में, 21वीं जोड़ी में एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है, जिसके परिणामस्वरूप 47 गुणसूत्रों की उपस्थिति होती है। यही है मुख्य कारणडाउन सिंड्रोम का विकास।
ऐसा उल्लंघन अक्सर होता है - 650-800 नवजात शिशुओं में से 1 बच्चे में। कुछ चिकित्सा स्रोतों में इन विचलनों को "डाउन्स डिजीज" कहा जाता है, लेकिन वैज्ञानिक अलग तरह से सोचते हैं और डाउन सिंड्रोम शब्द का अर्थ है विशेषताओं और संकेतों का एक निश्चित सेट जो 1866 में अंग्रेजी चिकित्सक जॉन डाउन द्वारा वर्णित किया गया था। यह संज्ञानात्मक हानि का प्रमुख कारण है। डाउन सिंड्रोम हल्के से मध्यम विकासात्मक देरी के साथ जुड़ा हुआ है, बीमारी वाले लोगों में चेहरे की विशेषताएं होती हैं, बचपन में कम मांसपेशियों की टोन होती है। डाउन सिंड्रोम वाले कई लोगों में हृदय दोष, ल्यूकेमिया विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है, अल्जाइमर रोग जल्दी शुरू हो जाता है, जठरांत्र संबंधी समस्याएं और अन्य स्वास्थ्य समस्याएं होती हैं।
कुंजी: डाउन सिंड्रोम के लक्षण हल्के से लेकर गंभीर तक होते हैं।
डाउन सिंड्रोम के रूप:
1. ट्राइसॉमी का अर्थ है दो के बजाय तीन गुणसूत्र होना। अनुसंधान विश्लेषणों ने पुष्टि की है कि ऑटोसोम समूह के एक अतिरिक्त गुणसूत्र से भ्रूण का असामान्य विकास होता है। डाउन की बीमारी की घटना महिला शरीर के "पहनने और आंसू" और जननांग अंगों के रोगों से जुड़ी हुई है, एक महिला के जीवन में एपिसोड के साथ जब मृत बच्चों का जन्म हुआ था या जो कम उम्र में मर गए थे।
2. ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम - एक जीन या क्रोमोसोम के एक टुकड़े को उसी या किसी अन्य क्रोमोसोम में दूसरी स्थिति में स्थानांतरित करना। 13-15 वें और 21-22 वें ऑटोसोम ट्रांसलोकेशन में शामिल होते हैं, लेकिन सेट में क्रोमोसोम की संख्या 46 के बराबर रहती है। इस मामले में बीमार बच्चा होने की संभावना पिता पर निर्भर करती है - उत्परिवर्तन का वाहक, और मां की उम्र पर नहीं।
ट्रांसलोकेशन सिंड्रोम वाले बच्चों की संख्या डाउन रोग से पीड़ित बच्चों की कुल संख्या का 5% है।
3. मोज़ेकवाद के साथ डाउन सिंड्रोम। मोज़ेकवाद - तीसरे प्रकार की गुणसूत्र असामान्यताएं गुणसूत्रों की सामान्य संख्या 46 की कुछ कोशिकाओं में उपस्थिति द्वारा व्यक्त की जाती हैं, और अन्य में - 47 गुणसूत्र, यानी। गुणसूत्रों की 21 वीं जोड़ी के लिए ट्राइसॉमी। इस घटना की आवृत्ति डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की कुल संख्या का 1% है। कुछ बच्चों ने पैथोलॉजी या हल्के वाले की विशिष्ट विशेषताओं का उच्चारण किया है। वे ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की तुलना में बौद्धिक रूप से अधिक मजबूत होते हैं। गुणसूत्रों के असामान्य सेट की घटना अर्धसूत्रीविभाजन के कुछ चरणों के उल्लंघन से जुड़ी होती है। 35 साल की उम्र में, एक महिला के शरीर में हार्मोनल संतुलन और एक महिला के शरीर में अंडों के निर्माण में बदलाव आता है। गुणसूत्र 21 पर कौन-सा अतिरिक्त जीन कुछ लक्षणों के विकास की ओर ले जाता है? इस प्रश्न का अभी भी कोई सटीक उत्तर नहीं है। वैज्ञानिकों का मानना है कि विशिष्ट जीनों की संख्या में वृद्धि उनके बीच की बातचीत को बदल देती है। कुछ जीन दूसरों की तुलना में अधिक सक्रिय हो जाते हैं, जबकि अन्य सामान्य से कम सक्रिय होते हैं। इस असंतुलन के कारण स्वयं जीव और मानसिक विकास सहित मनो-भावनात्मक क्षेत्र दोनों का विभेदीकरण और विकास बाधित होता है। वर्तमान में, गुणसूत्र 21 पर लगभग 400 जीन ज्ञात हैं, लेकिन उनमें से अधिकांश का कार्य आज तक अस्पष्ट है।
बुद्धिमान क्षमता
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में समानता की तुलना में अधिक अंतर हैं। उनके पास अपने माता-पिता से विरासत में मिली कई विशेषताएं हैं और वे अपने भाई-बहनों की तरह दिखती हैं। हालांकि, इन व्यक्तिगत विशेषताओं के साथ, उनके पास कुछ शारीरिक लक्षण हैं जो डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों के लिए सामान्य हैं। मैं बाहरी का वर्णन नहीं करूंगा और भौतिक विशेषताऐंइस सिंड्रोम के बारे में, मैं एक विशेष समस्या पर बात करना चाहता हूं जो सीखने की कठिनाइयों को प्रस्तुत करता है। इसका मतलब है कि ऐसे बच्चों के लिए सीखना एक ही उम्र के अधिकांश लोगों की तुलना में अधिक कठिन होता है। एक और, डाउन सिंड्रोम से जुड़ा सबसे आम विकार, संज्ञानात्मक हानि (संचार में विकार) हैं। संज्ञानात्मक विकास में अक्सर देरी होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों को जीवन भर सीखने में कठिनाई होती है। एक अतिरिक्त गुणसूत्र 21 कैसे संज्ञानात्मक हानि की ओर जाता है यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है। डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के मस्तिष्क का औसत आकार इससे थोड़ा अलग होता है स्वस्थ व्यक्तिलेकिन वैज्ञानिकों ने मस्तिष्क के कुछ क्षेत्रों, जैसे हिप्पोकैम्पस और सेरिबैलम की संरचना और कार्य में परिवर्तन पाया है। हिप्पोकैम्पस, जो सीखने और स्मृति के लिए जिम्मेदार है, विशेष रूप से बदलता है। वैज्ञानिक यह पता लगाने के लिए डाउन सिंड्रोम के पशु मॉडल में मानव अध्ययन का उपयोग कर रहे हैं कि गुणसूत्र 21 पर कौन से विशिष्ट जीन संज्ञानात्मक हानि के विभिन्न पहलुओं को जन्म देते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले मरीजों में ऐसी स्थितियों के लिए कई पूर्वाग्रह होते हैं जैसे: सुनवाई हानि, मध्य कान (ओटिटिस मीडिया) के लगातार संक्रमण, पैथोलॉजी थाइरॉयड ग्रंथि(हाइपोथायरायडिज्म), सर्वाइकल स्पाइनल अस्थिरता, दृश्य गड़बड़ी, स्लीप एपनिया, मोटापा, कब्ज, शिशु की ऐंठन, दौरे, मनोभ्रंश और शुरुआती शुरुआत में अल्जाइमर रोग।
डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 18% से 38% लोगों में मानसिक या व्यवहार संबंधी विकार होते हैं जैसे: ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार, ध्यान घाटे की सक्रियता विकार, अवसाद, आंदोलन विकार स्टीरियोटाइप और जुनूनी-बाध्यकारी विकार। विचारधारा। इन बच्चों के भाषण का गहरा अविकसित होना (व्यवस्थित तंत्र को स्पष्ट क्षति, हकलाना) अक्सर उनकी सोच की वास्तविक स्थिति को मुखौटा बनाता है और कम संज्ञानात्मक क्षमताओं की छाप पैदा करता है। हालांकि, गैर-मौखिक कार्यों (वस्तुओं का वर्गीकरण, गिनती संचालन, आदि) करते समय, डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चे अन्य विद्यार्थियों के समान परिणाम दिखा सकते हैं। तर्क करने और सबूत बनाने की क्षमता के निर्माण में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को महत्वपूर्ण कठिनाइयों का अनुभव होता है। बच्चों को कौशल और ज्ञान को एक स्थिति से दूसरी स्थिति में स्थानांतरित करने में कठिन समय लगता है। अकादमिक विषयों में सार अवधारणाएं समझने के लिए दुर्गम हैं। उत्पन्न होने वाली व्यावहारिक समस्याओं को हल करने की क्षमता भी कठिन हो सकती है। सीमित प्रतिनिधित्व, मानसिक गतिविधि में अंतर्निहित अनुमानों की अपर्याप्तता, डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चों के लिए कुछ स्कूली विषयों को पढ़ाना असंभव बना देती है।
स्मृति। हाइपोमेनेसिया (स्मृति क्षमता में कमी) द्वारा विशेषता, नए कौशल सीखने और महारत हासिल करने और नई सामग्री को याद रखने और याद रखने में अधिक समय लगता है। श्रवण अल्पकालिक स्मृति की अपर्याप्तता और कान द्वारा प्राप्त जानकारी का प्रसंस्करण।
ध्यान। सक्रिय ध्यान की अस्थिरता, थकान और थकावट में वृद्धि, एकाग्रता की छोटी अवधि - बच्चे आसानी से विचलित हो जाते हैं।
कल्पना। छवि कल्पना में उत्पन्न नहीं होती है, लेकिन केवल दृष्टिगत रूप से माना जाता है। वे चित्र के कुछ हिस्सों को देखने में सक्षम हैं, लेकिन उन्हें पूरी छवि में संयोजित नहीं कर सकते।
व्यवहार। यह मुख्य रूप से आज्ञाकारिता, आसान आज्ञाकारिता, अच्छे स्वभाव, कभी-कभी स्नेह, उनसे जो पूछा जाता है उसे करने की इच्छा की विशेषता है। बच्चे आसानी से संपर्क में आ जाते हैं। विभिन्न प्रकार के व्यवहार संबंधी विकार भी हो सकते हैं।
भावनाएँ। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, प्राथमिक भावनाएं संरक्षित होती हैं। उनमें से ज्यादातर स्नेही, स्नेही हैं। कुछ सभी वयस्कों के लिए सकारात्मक भावनाओं को व्यक्त करते हैं, उनके संपर्क में आते हैं, कुछ - मुख्य रूप से उनके साथ जिनके साथ वे लगातार संवाद करते हैं। बच्चों में, नकारात्मक भावनाओं की तुलना में सकारात्मक भावनाएं अधिक बार देखी जाती हैं। जब वे असफल होते हैं, तो वे आमतौर पर परेशान नहीं होते हैं। वे हमेशा अपनी गतिविधियों के परिणामों का सही मूल्यांकन नहीं कर सकते हैं, और आनंद की भावना आमतौर पर कार्य के पूरा होने के साथ होती है, जो इस मामले में गलत तरीके से किया जा सकता है। उपलब्ध भय, आनंद, दुख। आमतौर पर भावनात्मक प्रतिक्रियाएं उस कारण से गहराई से मेल नहीं खातीं जिससे वे पैदा हुए। अधिकतर उन्हें स्पष्ट रूप से पर्याप्त रूप से व्यक्त नहीं किया जाता है, हालांकि मामूली अवसर पर भी बहुत मजबूत भावनाएं होती हैं।
व्यक्तित्व। व्यक्तिगत रूप से, इन बच्चों के विचारोत्तेजक होने की संभावना अधिक होती है, अन्य लोगों के कार्यों और कार्यों की नकल करते हैं। इनमें से कुछ बच्चों में मिरगी के चरित्र लक्षण होते हैं: अहंकारवाद, अत्यधिक सटीकता। हालांकि, ज्यादातर बच्चों में पॉजिटिव व्यक्तिगत गुण: वे स्नेही, मिलनसार, संतुलित हैं।
गलत अवधारणाएं:
1.मोटर विकास
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के मनो-मोटर विकास के चरणों की तुलना, डाउन सिंड्रोम वाले छोटे बच्चों के मोटर विकास के अध्ययन पर आधुनिक कार्य के परिणामों से ली गई है, तालिका में प्रस्तुत किया गया है, यह देखना आसान है कि "डाउनर्स" व्यावहारिक रूप से हैं सामान्य शिशुओं के विकास में "ऊँची एड़ी के जूते" आते हैं।
बाल विकास के चरण
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे | "सामान्य" बच्चे | |||
औसत आयु (महीने) | रेंज (महीने) | औसत आयु (महीने) | रेंज (महीने) | |
मुस्कराते हुए | 2 | 1,5-3 | 1 | 0,5-3 |
रोल्स ओवर | 6 | 2-12 | 5 | 2-10 |
बैठा है | 9 | 6-18 | 7 | 5-9 |
क्रीप्स | 11 | 7-21 | 8 | 6-11 |
चारों तरफ चलता है | 13 | 8-25 | 10 | 7-13 |
लागत | 10 | 10-32 | 11 | 8-16 |
सैर | 20 | 12-45 | 13 | 8-18 |
शब्द बोलता है | 14 | 9-30 | 10 | 6-14 |
वाक्य कहते हैं | 24 | 18-46 | 21 | 14-32 |
2. मानसिक विशेषताएं
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की बौद्धिक क्षमताओं के साथ-साथ विकास के अन्य क्षेत्रों में उसकी क्षमताओं को अतीत में कम करके आंका गया है। नवीनतम वैज्ञानिकों का कामपिछले कई निष्कर्षों का खंडन करते हैं, जिसमें यह दावा भी शामिल है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में आमतौर पर गंभीर या गहन मानसिक मंदता होती है। आंकड़ों के अनुसार समकालीन अनुसंधानडाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चों की मंदता की डिग्री हल्के से मध्यम तक होती है। बौद्धिक गतिविधिकुछ बच्चों को सीमा रेखा या निम्न और औसत के बीच कहा जा सकता है, और केवल बहुत कम बच्चों में गंभीर बौद्धिक मंदता होती है। इससे यह पता चलता है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में मानसिक क्षमताओं में व्यापक स्तर पर उतार-चढ़ाव हो सकता है।
3. एक और गलत धारणा वयस्कता में होने वाली प्रक्रियाओं से संबंधित है। ऐसा माना जाता था कि उम्र के साथ डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक क्षमताएं धीरे-धीरे कम होती जाती हैं। हालांकि, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के एक समूह पर कई वर्षों तक वैज्ञानिकों की टिप्पणियों से इस घटना की उपस्थिति का पता नहीं चला। नवीनतम जानकारी के आधार पर, हम यह निष्कर्ष निकाल सकते हैं कि अब डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के भविष्य को निश्चित रूप से पहले से कहीं अधिक आशावादी रूप से देखा जा सकता है।
सीखने में कठिनाई वाले कारक
नज़रों की समस्या। हालांकि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में आमतौर पर अच्छी दृश्य सीखने की क्षमता होती है और वे पाठ्यक्रम को पूरा करने के लिए उनका उपयोग कर सकते हैं, कई में किसी न किसी रूप में दृश्य हानि होती है - 60-70%। 7 साल से कम उम्र के बच्चों को चश्मा जरूर लगाना चाहिए।
सुनने में समस्याएं। डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चे कुछ हद तक श्रवण हानि का अनुभव करते हैं, खासकर जीवन के शुरुआती वर्षों में। कान और श्रवण तंत्रिका में विकास संबंधी दोषों के कारण 20% तक बच्चों में सेंसरिनुरल हियरिंग लॉस हो सकता है। श्रवण धारणा का स्तर दिन के दौरान बदल सकता है।
भाषण के विकास के साथ समस्याएं। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में भाषण विकास की कमियां होती हैं (दोनों ध्वनियों के उच्चारण में और व्याकरणिक संरचनाओं की शुद्धता में)। भाषण में देरी कारकों के संयोजन के कारण होती है, जिनमें से कुछ भाषण की समझ में समस्याओं और संज्ञानात्मक कौशल के विकास के कारण होते हैं। भाषण की धारणा और उपयोग में किसी भी तरह की देरी से बौद्धिक विकास में देरी हो सकती है। इसके अलावा, छोटे . का संयोजन मुंहऔर मुंह और जीभ की कमजोर मांसलता के कारण शब्दों का उच्चारण करना शारीरिक रूप से कठिन हो जाता है। वाक्य जितना लंबा होगा, अभिव्यक्ति के साथ उतनी ही अधिक समस्याएं होंगी। इससे बच्चे को क्या मिलता है: कम भाषण अनुभव जो उसे वाक्य संरचना के नए शब्दों को सीखने की अनुमति देता है, कम अभ्यास जो उसके भाषण को अधिक समझने योग्य बनाता है।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की शिक्षा और पुनर्वास के लिए आधुनिक दृष्टिकोण
चूंकि अंग्रेज एल. डाउन ने पहली बार 1866 में सिंड्रोम का वर्णन किया था, इसलिए कई अलग-अलग प्रक्रियाओं के माध्यम से इस सिंड्रोम वाले बच्चों का इलाज करने का प्रयास किया गया है। उपचार के कुछ प्रस्तावित तरीकों का उद्देश्य व्यक्तिगत अंगों (जन्मजात हृदय रोग, कंकाल संबंधी विकृति, जठरांत्र प्रणाली में विकार, थायरॉयड ग्रंथि और संवेदी अंगों की शिथिलता) के घावों को समाप्त करना था। अन्य उपचारों के साथ-साथ निवारक उपायों का उद्देश्य डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के समग्र स्वास्थ्य में सुधार लाना है। इसके अलावा, विशेषज्ञों ने विभिन्न तरीकों का उपयोग करके बच्चे की मानसिक गतिविधि के स्तर को बढ़ाने का प्रयास किया है। दवाईऔर विभिन्न प्रक्रियाओं का उपयोग करना। पिछले दस वर्षों में, प्रेस और चिकित्सा साहित्य दोनों में, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए प्लास्टिक सर्जरी की समस्या पर चर्चा की गई है। विशेष रूप से, जर्मनी, इज़राइल, ऑस्ट्रेलिया और कभी-कभी कनाडा और संयुक्त राज्य अमेरिका में, इस तरह के ऑपरेशन की मदद से इन लोगों के चेहरे की विशेषताओं को ठीक करने का प्रयास किया गया था। आज तक, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए "मुख्य उपचार" शैक्षणिक सहायता है।
जटिल दोष वाले बच्चों के विकास में "प्रारंभिक हस्तक्षेप" के पहले कार्यक्रमों में से एक डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए प्रारंभिक शिक्षा का कार्यक्रम है, जिसे एल रोड्स द्वारा सोनोमा स्टेट हॉस्पिटल (यूएसए) में सहयोगियों के एक समूह के साथ विकसित किया गया है और इसका प्रदर्शन किया गया है। अविकसित विकास में शैक्षणिक हस्तक्षेप की प्रभावशीलता। मैक्वेरी विश्वविद्यालय (सिडनी, ऑस्ट्रेलिया, 1975) में विकसित विकासात्मक विकलांग बच्चों के लिए प्रारंभिक शैक्षणिक सहायता का कार्यक्रम "लिटिल स्टेप्स", डाउन सिंड्रोम और अन्य विकासात्मक विकारों वाले बच्चों की श्रेणी पर इस विश्वविद्यालय के शैक्षिक केंद्र में परीक्षण किया गया। यह कार्यक्रम बच्चों को अपने आसपास की दुनिया के साथ पूरी तरह से बातचीत करने के लिए प्रोत्साहित करता है। इस तरह के विशेषज्ञ "उपचार" में शामिल हैं: ओलिगोफ्रेनोपेडागॉग, भाषण चिकित्सक, शिक्षक, भौतिक चिकित्सा के विशेषज्ञ, संगीत कार्यकर्ता और शारीरिक शिक्षा शिक्षक।
हमारा अभ्यास
कम उम्र में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के मोटर विकास की ख़ासियत को ध्यान में रखते हुए, बौद्धिक गलियारे की सीमाओं का धुंधलापन, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की उच्च प्लास्टिसिटी और बिगड़ा कार्यों की भरपाई करने की क्षमता के कारण उपयोग किया गया। संज्ञानात्मक कार्यों में सुधार के लिए माइक्रोपोलराइजेशन के साथ संयोजन में ऑटोन्यूराइट थेरेपी। हमारे केंद्र में पिछले 3 वर्षों में, डाउन सिंड्रोम वाले 3 से 6 वर्ष की आयु के 30 से अधिक बच्चों का इस योजना के अनुसार इलाज किया गया है, क्योंकि इस अवधि के दौरान प्राथमिक बिगड़ा हुआ मानसिक और मोटर कार्यों को ठीक किया जा सकता है और माध्यमिक की घटना हो सकती है। विकासात्मक असामान्यताओं को रोका जा सकता है। और यह अवधि व्यवहार के सही सामाजिक मॉडल के निर्माण के लिए भी अनुकूल है।
इस योजना ने निम्न पर उच्च चिकित्सीय प्रभाव दिखाया है:
मोटर विकास में अंतराल - ठीक और सामान्य मोटर कौशल के विकास में;
कमजोर अल्पकालिक श्रवण स्मृति;
एकाग्रता की अवधि में वृद्धि;
नई अवधारणाओं और कौशल में महारत हासिल करने और याद रखने में कठिनाइयाँ;
सामान्यीकरण, तर्क और सिद्ध करने की क्षमता के साथ कठिनाइयाँ;
अनुक्रम स्थापित करने में कठिनाइयाँ (क्रियाएँ, घटनाएँ, वस्तुएँ, आदि);
भाषण विकास का त्वरण (शब्दावली में वृद्धि, व्यापक ज्ञान के लिए अग्रणी; व्याकरणिक संरचनाओं के विकास में सुधार; संवाद करने की क्षमता, कार्यों को समझने, नए शब्दों और व्याकरणिक नियमों को अधिक तेज़ी से सीखना)।
निष्कर्ष
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा पिछले कुछ दशकों में नाटकीय रूप से बढ़ी है क्योंकि चिकित्सा देखभाल और सामाजिक समायोजन में काफी सुधार हुआ है। अच्छे स्वास्थ्य में डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति औसतन 55 वर्ष या उससे अधिक आयु तक जीवित रहेगा।
डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे का विकास कब रुक जाएगा यह कोई नहीं जानता। आपके पास अपने बच्चे को उनकी क्षमता को अधिकतम करने और उनके स्वस्थ साथियों की तरह समाज का एक पूर्ण सदस्य बनने में मदद करने का अवसर है, एक सक्रिय जीवन शैली का नेतृत्व करें: अध्ययन और काम।
क्योंकि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति जिन्होंने एक विशेष (सुधारात्मक) स्कूल से स्नातक किया है, वे माध्यमिक विशिष्ट और उच्च शिक्षण संस्थानों में अपनी शिक्षा जारी रख सकते हैं। यह अधिकार आरएसएफएसआर के सामाजिक सुरक्षा मंत्रालय के दिनांक 3 नवंबर 1989 नंबर 1 - 141 - यू और दिनांक 5 सितंबर, 1989 नंबर 1 - 1316 - 17/16/18 के प्रासंगिक निर्देशों में निहित है।
यह पाठ मेरे लिए बहुत कठिन है। एक तरफ, जिसके बारे में मैं बात करना चाहता हूं, वह मेरे बहुत करीब है, बहुत दर्दनाक है, बहुत परेशान करने वाला है। दूसरी ओर, मैं उन लोगों की जगह नहीं था, जिन्हें मैं संबोधित कर रहा हूं, जो एक भयानक विकल्प के कगार पर हैं: अपने बच्चे को छोड़ देना या उसकी मां बने रहना।
21 मार्च नजदीक आ रहा है। जन्म लेने वालों की व्यावसायिक छुट्टी अतिरिक्त गुणसूत्र. पूरे दिन के लिए, या शायद एक हफ्ते के लिए भी, इंटरनेट, टेलीविजन और प्रेस उन्हें अपना हीरो बना देंगे। उन्हें "सनी" कहा जाएगा, वे "इनोसेंट थिएटर" और "उप्साला सर्कस" के बारे में कहानियां दिखाएंगे, वे एक फोटो प्रदर्शनी खोलेंगे या एवेलिना ब्लेडंस और इरीना खाकमाडा का साक्षात्कार करेंगे। और साथ ही हजारों ज़हरीले कमेंट्स करने लगेंगे। और, मेरे भगवान, इन टिप्पणियों को उन माताओं द्वारा पढ़ा और फिर से पढ़ा जाएगा, जिन्हें अभी पता चला है कि उनका लंबे समय से प्रतीक्षित (या अल्प-प्रतीक्षित, क्या अंतर है) बच्चा बहुत अतिरिक्त गुणसूत्र का मालिक है जिसे डाउन सिंड्रोम है .
डाउन सिंड्रोम वाली मेरी एक बेटी है। मुझे पहले से पता था कि उसे सिंड्रोम है। मैं उससे बहुत पहले मिला था। भयानक क्षण और संदेह हमारे माता-पिता, पालक माता-पिता पर नहीं, बल्कि उसके रक्त माँ और पिताजी पर पड़े। और वे इसे बर्दाश्त नहीं कर सके। मैं शायद उन्हें जज नहीं करूंगा। वे, निश्चित रूप से, राजकुमारी की प्रतीक्षा कर रहे थे और उसकी उपस्थिति की तैयारी कर रहे थे। उन्होंने डॉक्टरों की सभी सिफारिशों का पालन किया। वे एक सुंदर और सुखी जोड़े थे (आह, सामाजिक मीडिया, आप सब कुछ जानते हैं)। और, मुझे लगता है, उन्होंने फैसला किया कि उनके पास जीवन से नाराज होने का हर कारण है। उनकी राजकुमारी का स्थान, जिस पर उन्हें इतना गर्व होता, इतना खराब हो गया, जिसका एक अद्भुत भविष्य था, एक छोटे, समझ से बाहर ट्रोल द्वारा ले लिया गया था। इस जीव ने उनके सपनों को चकनाचूर कर दिया, उनके बच्चे को चुरा लिया, उनकी जगह ले ली। और वे चले गए, शोक मनाते हुए, दोस्तों से सांत्वना के शब्दों को स्वीकार करते हुए, जिन्हें बताया गया था कि बच्चे की मृत्यु हो गई थी, और, शायद, समय के साथ, उन्होंने इस मृत्यु पर भी विश्वास किया। इसके अलावा, एक मायने में, एक विशेष बच्चे का जन्म एक नुकसान है। उस छवि का नुकसान जो माँ अपने लिए सभी महीनों के इंतजार में खींचती है। एक भविष्य का एथलीट या बैलेरीना, एक उत्कृष्ट छात्र या एक कब्र, एक छोटी प्रेमिका या मछली पकड़ने वाला साथी। "हाँ, भगवान इस सब के साथ है," एक अन्य गर्भवती महिला ने अपनी कल्पनाओं को खारिज कर दिया, "यदि केवल वह स्वस्थ होती।" और अब उम्मीद का आखिरी गढ़ गिर गया है। निदान। और यह सबकुछ है। डर। संदेह। अकेलापन।
“डिलीवरी टेबल पर, मैंने डॉक्टरों को फुसफुसाते हुए सुना। "डाउन सिंड्रोम" मुझे लग रहा था, और मैंने एक प्रश्न के साथ बातचीत में शामिल होने का फैसला किया। "क्या कहा आपने? क्या आपने डाउन सिंड्रोम कहा? मैंने हवा में सांस ली, लेकिन यह कारगर नहीं हुआ क्योंकि मुझे जवाब में "आपका बच्चा ठीक है" बचत नहीं सुनाई दी। उन्होंने मुझे मेरी लड़की दिखाई, उसकी आंखों, नाक, कुछ और की ओर इशारा किया, लेकिन मैंने केवल एक बच्चा देखा। और उसके बारे में कुछ खास नहीं है। बेशक, मैंने सुना है कि ऐसा निदान है। लेकिन यह कैसा दिखता है, और यह क्या है, मैंने इसके बारे में सोचा भी नहीं था। लेकिन यह निदान मुझे बहुत भयानक लग रहा था, जिसके साथ रहना असंभव है। मैं वार्ड में लड़कियों से बात नहीं कर सका, और उन्होंने नाटक किया कि मैं वहां नहीं था। मैंने बच्चे पर दया करते हुए बस रोया। आखिर मुझे तो ऐसा लगने लगा कि मेरी जिंदगी में कोई जगह ही नहीं है। और मैं सब कुछ ढूंढने लगा संभव तरीकेऔर उसके जीवन को आसान बनाने के तरीकों की खोज में पूरे इंटरनेट को खंगाल डाला नया परिवारमेरे बच्चे के लिए। जब वे उसे मेरे पास लाए, तो मैं ने आंसू बहाते हुए उसे खिलाया। मैं गलियारे के साथ, बच्चों के विभाग और पीछे, कोनों में छटपटाता हुआ चला गया ताकि वे मुझे वापस वार्ड में ले जाएं। मेरी पूरी दुनिया ढह गई। मुझे नहीं पता था कि मुझे अपने जीवन के साथ कैसे जाना है।"
इसलिए, जब मेरी बेटी के माता-पिता अपनी बाहों में पोषित बंडल के बिना प्रसूति अस्पताल से चले गए, तो वह वहां अकेली रह गई। फिर उसे अस्पताल में भर्ती कराया गया: उन्होंने उसे इंजेक्शन लगाया, उसका वजन किया, उसे खाना खिलाया। फिर उन्हें अनाथालय भेज दिया गया। हमें फिर से शेड्यूल पर खिलाया गया। शेड्यूल के अनुसार बदला गया। वे मालिश करते थे। जब उसके कान में चोट लगी या ब्रोंकाइटिस शुरू हो गया तो उसे अस्पताल भेजा गया। खैर, सामान्य तौर पर, किसी तरह रहते थे। वह निश्चित रूप से, बिस्तर पर जाने से पहले खुद को हिलाकर, अपना अंगूठा चूस रही थी, लेकिन वह पलट गई, बैठ गई, चली गई, और किसी तरह समय के साथ बोली। और इसलिए, जब वह लगभग सात साल की उम्र में आखिरकार हमारी बच्ची बन गई, तो मुझे एहसास हुआ कि मैं अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली थी। सच! यह एक ऐसा व्यक्ति है! हंसमुख, हंसमुख, स्नेही, असीम रूप से ऊर्जावान, स्मार्ट, देखभाल करने वाला। अपने जीवन के इन वर्षों के दौरान उसने कितना खोया या हासिल किया, जब वह किसी की संतान नहीं थी, बल्कि वेरा बी की शिष्या थी? जब मुझे पता चला और मुझे उससे प्यार हो गया, जब मैंने महसूस किया कि ऐसी कितनी लड़कियां और लड़के एक संस्थान से दूसरे संस्थान जाते हैं: अस्पताल-बच्चों का घर-विकलांगों के लिए बच्चों का घर-पीएनआई, मैंने फैसला किया कि अगर कम से कम एक परिवार एक नवजात शिशु को सिंड्रोम से मना नहीं करता है, अगर कम से कम एक बच्चा, मेरे लिए धन्यवाद, पालक माता-पिता द्वारा छीन लिया जाता है, तो बस। मेरा जीवन व्यर्थ नहीं जाएगा। इसलिए, मैं वेरा के साथ जीवन के बारे में बहुत कुछ लिखता हूं। वह जिस तरह से है, हमारे पारिवारिक जीवन के रोजमर्रा के विवरणों को बिना किसी डरावने और अलंकरण के साझा करने की कोशिश कर रही है। बस डरने की नहीं।
« जब मुझे निदान का पता चला, तो मैं निंदा से डर गया। जब मेरे रिश्तेदारों और पति को तीसरी गर्भावस्था के बारे में पता चला, तो हर कोई इसके खिलाफ था। यह लगभग तलाक के लिए आया था। मुझ पर शाप और आरोपों की बारिश हुई, गर्भपात की मांग ... और बाकी सब कुछ इस तरह निकला, ऐसा निदान। मुझे डर था कि कोई सहारा नहीं मिलेगा। कि वे दोष देंगे और याद रखेंगे कि मुझे अपनी जिद के लिए यही चाहिए।
मुझे डर था कि कहीं मुझमें ऐसे बच्चे को पालने की ताकत न हो जाए। आखिर अभी भी बच्चे हैं जो छोटे भी हैं... मुझे इस बात का भी डर था कि कहीं मैं भी उससे अपने दूसरे बच्चों की तरह प्यार न कर पाऊं. बहुत देर तक मुझे लगा कि यह मेरा बच्चा नहीं है। मैंने उसे गंध नहीं किया, मुझे उससे कोई लगाव नहीं था। सुबह मैं उठना नहीं चाहता था, मैं जीना नहीं चाहता था। और मुझे डर था कि अब हमेशा ऐसा ही रहेगा।
काश यह अस्तित्व में नहीं होता। खैर, ताकि मैं जाग गया, और सब कुछ हमेशा की तरह था सुखी जीवन. लेकिन मैं उठा और सब कुछ वैसा ही था जैसा वह था, और मेरे लिए यह भयानक था।
सामान्य तौर पर, मैं सभी मामलों में कट्टरता से डरता हूं, लेकिन विशेष रूप से प्रजनन के मामलों में कट्टरता से। मेरे लिए, डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु के माता-पिता का समर्थन करना उन्हें अपने आप चीजों को समझने के लिए समय और ऊर्जा दे रहा है। हां, मैं वास्तव में चाहता हूं कि वे "सही" निर्णय लें, जैसा कि मैं इसे समझता हूं, अर्थात बच्चे को नहीं छोड़ना है। लेकिन वास्तव में, मैं समझता हूं कि प्रेस करना, शर्म करना, डराना गलत है। ये दूसरे पक्ष के तरीके हैं। कौन सा प्रेस: "आपको सब्जी की आवश्यकता क्यों है?" यह डराता है: "पति ऐसे बच्चों को छोड़ देते हैं।" शर्म आती है: "हर कोई घूरेगा।" अवमूल्यन: "युवा, अभी भी जन्म देते हैं।" आप शायद इन शब्दों और लुक्स से दूर भागना चाहते हैं, किसी भी कागजात पर हस्ताक्षर करना चाहते हैं, सब कुछ छोड़ देना चाहते हैं, मत सोचो, इन नौ महीनों और इस भयानक सप्ताह को हमेशा के लिए भूल जाओ, और यह बेवकूफ बच्चा जो एक सब्जी और नीचे है।
« मेरे पति ने मेरा साथ दिया, खुद गहरे सदमे में थे। मुझे याद है एक बार मैंने उनसे पूछा था कि अगर हम एक बच्चे को छोड़ दें तो क्या भगवान हमें कभी माफ करेंगे। और उसने उत्तर दिया: "नहीं ... वह क्षमा नहीं करेगा।" मुझे अब भी ऐसा लगता है कि उस समय भगवान ने मेरे पति के माध्यम से मुझसे बात की थी। फिर, एलेक्जेंड्रा, आपने मुझे लिखा। मुझे आपके शब्द अच्छी तरह याद हैं: "आइए चर्चा करें कि सिंड्रोम वाला एक नवजात शिशु एक सामान्य नवजात शिशु से कैसे भिन्न होता है।" आपका पत्र वास्तव में मेरे लिए बहुत मायने रखता था। अब मुझे पता है कि आपने इसे लिखने के लिए क्या प्रेरित किया। आप अच्छी तरह से जानते थे कि डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा क्या होता है, और मेरे विपरीत, आप समझ गए कि यह कोई समस्या नहीं थी। उस पत्र के लिए धन्यवाद। इस दौरान सभी बच्चियों को वार्ड से छुट्टी दे दी गई. और उन्होंने मुझे अगले एक में स्थानांतरित कर दिया। वहां की लड़कियां मिलनसार थीं। और हम पूरे वार्ड के साथ रोए। और इससे यह आसान हो गया। मैं लड़कियों के समर्थन के लिए उनका बहुत आभारी हूं। मैं अपनी भावनाओं को समझने लगा। मुझे समझ में आने लगा कि जब मेरे बच्चे को मेरे पास लाया जाता है तो मुझे खुशी होती है, और मुझे हर बार चिंता होती है कि जब उसे बच्चों के विभाग में ले जाया जाता है तो वह मेरे बिना कैसे होती है। फिर उन्होंने लाना बंद कर दिया। सामान्य तौर पर, डॉक्टरों का कोई दबाव नहीं था, लेकिन कोई समर्थन भी नहीं था। उन्होंने मुझे सिंड्रोम पर एक ब्रोशर दिया, जिसमें मुख्य सहरुग्णता का वर्णन किया गया था, और एक ए4 शीट जिसमें एक मां और एक सुंदर लड़का था, जिसके बगल में डीएस मुस्कुराते हुए लिखा था "हर बच्चे की एक मां होनी चाहिए।" और मनोवैज्ञानिकों के संपर्क। लेकिन मुझे कॉल करने में शर्मिंदगी महसूस होती थी, और आम तौर पर मुझे लगता था कि मेरी समस्याओं में किसी की दिलचस्पी नहीं है और कोई मुझे समझ नहीं पा रहा है।
तो मैं बस पूछ रहा हूं: तुम किससे डरते हो? बीस में नहीं, दस साल में नहीं। अब यहां। जबकि वह छोटा है, जबकि वह छह महीने का है, जबकि वह एक साल का है, जबकि वह तीन साल का है? क्योंकि इस समय डर बहुत बड़ा और तर्कहीन है। माताएं यह देखने के लिए ऑनलाइन नहीं जाती हैं कि क्या उनके पास पुनर्वास केंद्र हैं, और एक भाषण चिकित्सक की लागत कितनी है, और जब उन्हें पता चलता है कि यह सब है, तो वे राहत की सांस नहीं लेते हैं: "हम इसे छोड़ देते हैं" (या इसके विपरीत) , यह जानने के बाद कि कोई नहीं है, उन्हें हस्ताक्षर के लिए एक कागज़ की आवश्यकता है)। सिंड्रोम वाले नवजात शिशु की मां कुछ और चीजों से डरती है, कभी-कभी इतनी भयानक होती है कि उनका नाम या एहसास भी नहीं हो पाता। क्या वह चलेगा? क्या वह अपने माता-पिता को पहचान पाएगा? क्या वह कभी बोलना सीखेगा? खैर, सामान्य तौर पर, अगर सब कुछ बेहद मोटे और सरल है, तो माताएं इस बात से चिंतित हैं कि उनका बच्चा एक व्यक्ति होगा या नहीं। वसीयत! अनिवार्य रूप से होगा। वह प्यार करेगा, वह चलेगा, उसके पास उसका पसंदीदा भोजन और संगीत होगा। बहुत अधिक संभावना के साथ, वह बोलेगा (यदि भाषण के साथ कठिनाइयाँ हैं, तो वैकल्पिक संचार विधियों का प्रयास करना संभव होगा)।
क्या वह बालवाड़ी जा पाएगा? क्या वे उसे स्कूल ले जाएंगे? क्या उसके दोस्त होंगे? क्या वह उस रास्ते पर चलेगा जो सपनों में दूसरे आदर्श बच्चे के लिए बनाया गया था? शायद हाँ। कोनों पर अटक जाना, गलत मोड़ लेना, तितलियों का पीछा करना, कई बार लंगड़ाना, लेकिन यह बीत जाएगा।
“इससे मदद मिली कि मेरी बहन, भतीजी (पहले से ही वयस्क) और मेरी माँ ने मेरा समर्थन किया। उन्होंने तुरंत स्वीकार कर लिया और उसके साथ प्यार में पड़ गए।
राज्य ने मदद की। जब मैंने लाभ के लिए आवेदन किया, तो मेरे लिए सांस लेना आसान हो गया। यहाँ मैं घर पर हूँ, मैं बच्चों के साथ रह सकता हूँ, और साथ ही, कुछ राशि प्राप्त होती है। साथ ही सभी प्रकार के भत्ते। इसने निदान को आपदा के रूप में महसूस करने से रोकने में मदद की।
इसने अन्य परिवारों के साथ संवाद करने में मदद की। रिसेप्शनिस्ट भी शामिल हैं। मेरे लिए यह अजीब और साथ ही खुशी की बात थी कि कुछ लोग उस बोझ को उठा लेते हैं जिससे मैं छुटकारा पाना चाहता हूं। और साथ ही इस तरह के अनुभव के लिए खुश और आभारी हूं। और ऐसे ही काफी लोग थे।"
और हाँ, ऐसी भी बात है ... कभी-कभी मीडिया माता-पिता (चाहे गोद लिए हुए हों या साधारण) के बारे में बात करते हैं जैसे कि वे हीरो हैं। वे अपने ऊपर एक असहनीय क्रॉस ढोते हैं, क्योंकि निश्चित रूप से, SUCH ... SUCH ... एक बच्चे के साथ रहना संभव है। लेकिन केवल नायक ही ऐसा कर सकते हैं। आत्मा और इच्छा के टाइटन्स। और करोड़पति। क्योंकि आपको अपने बारे में भूलना है, आपको दिन-रात हल चलाना है, चीन जाना है, डॉल्फ़िन, घोड़ों को आकर्षित करना है, और यह सब पैसा-पैसा-पैसा, और ताकत-बल-बल है। और ये आम लोग हैं, उन्होंने हीरो बनने के लिए साइन अप नहीं किया था। वे चुपचाप और शांति से रहना चाहते थे, एक बच्चे से प्यार करते थे, साल में एक बार उसके साथ समुद्र में जाते थे। वे ईमानदारी से डरते हैं कि सामना न करें, ताकत न पाएं। अचानक, अनाथालय के विशेषज्ञों के हाथों में सच्चाई: दोषविज्ञानी, मालिश करने वाले, भाषण चिकित्सक, वह बेहतर होगा। वे जानते हैं कि ऐसे बच्चों का इलाज कैसे किया जाता है। लेकिन वे नहीं जानते। वे इसके भविष्य में विश्वास नहीं करते हैं छोटा आदमीक्योंकि वहां कोई भविष्य नहीं है। कई चरण हैं, जिनमें से प्रत्येक दूसरे की तुलना में अधिक नीरस है। इसलिए, मैं कहता हूं, इस बच्चे को एक शुरुआत के लिए प्रदान करें जो आप सिंड्रोम के बिना किसी अन्य बच्चे के लिए प्रदान करेंगे। पिताजी की बाहों और माँ के पेट पर लेट जाओ। मांग पर उपलब्ध है। उसके पेट में फूंक मारो और मैगपाई-चोर की भूमिका निभाओ। स्नानागार में स्नान करें। हर तरह की बकवास के बारे में उसके साथ चैट करें। चलिये और दिखाइए किट्टी और अव-अव तस्वीर में नहीं, बल्कि सड़क पर। उसके साथ रहो। योजना के अनुसार साल में एक बार समुद्र में जाएं। किसी भी मामले में, यह बच्चे के लिए बेहतर और अधिक उपयोगी होगा यदि वह पूरी तरह से बच्चे के घर में पिरामिड को इकट्ठा करना सीखता है। क्योंकि सात साल की उम्र में मेरा वेरा बिना देखे ही पिरामिड बना रहा था, लेकिन वह कुत्तों और बारिश से डरती थी।
« वास्तव में ... ठीक है, किसी तरह सब कुछ सरल हो गया। मैं यह नहीं कहूंगा कि यह आसान और बादल रहित है, लेकिन उतना भयानक नहीं है जितना मैंने सोचा था। कोई अलगाव नहीं! माता-पिता और विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लिए इतने सारे नए दोस्त, बैठकें, छुट्टियां और परियोजनाएं! हमें लगातार कहीं न कहीं आमंत्रित किया जाता है। मैं बहुत सी नई चीजें सीखता हूं, और ओलेज़िन के जीवन (मेरा अपना जीवन भी) को व्यवस्थित करने की संभावनाएं मुझे प्रेरित करती हैं। बहुत सी चीज़ें!
यह पता चला है कि औसत प्रो. हमारे शहर में विकलांग युवाओं के लिए शिक्षा है।
और, सबसे महत्वपूर्ण बात, हर जगह हर कोई ओलेझा को पसंद करता है। मैंने कभी भी नकारात्मक प्रतिक्रिया नहीं देखी है (या यूँ कहें, महीने में एक बार पॉलीक्लिनिक में कमीशन पर मैंने पूछा कि मेरा गर्भपात क्यों नहीं हुआ ... eeee ...)। अन्यथा, रवैया उत्कृष्ट है।
सच कहूं, तो अब मेरे लिए सबसे कठिन काम अपनी ताकत को बहाल करना और ओलेझिन के विकास के लिए अपने संसाधनों को खोजना है। हमारे शहर में पुनर्वास केंद्र और विशेषज्ञ हैं, और सभी प्रकार के क्लब और केंद्र हैं जहाँ आप सफलतापूर्वक प्रशिक्षण ले सकते हैं। यहां तक कि एक राज्य से घर में भी संरक्षण मिल रहा है। केंद्र।
सुधारक उद्यान और स्कूल। समावेश का परिचय देने में एक माँ बहुत सफल होती है। और जिस तरह से होना चाहिए। इसलिए जब ओलेग बढ़ रहा है, तब भी अवसर होंगे।और यह आपको उदास नहीं होने देता। और बुरे पर ध्यान देने का समय नहीं है। बहुत व्यस्त जीवन! ”
और अंत में, मैं समझ सकता हूं कि कोई अभी भी डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को पालने के लिए तैयार नहीं होगा। यह उस तरह का देश नहीं है जिसमें हम रहते हैं। ऐसा नहीं हो सकता है कि एक दर्जन ब्लॉगों के लिए धन्यवाद और एक उंगली के स्नैप पर सब कुछ बदल जाता है। "दोषपूर्ण" बच्चों को दृष्टि से दूर करने के लिए भय और परंपराएं बहुत मजबूत हैं। आने वाले लंबे समय के लिए, परिचित भौहें, छोटे कान, उज्ज्वल मुस्कान वाले बच्चे पारिवारिक संगठन को समर्पित साइटों पर दिखाई देंगे। और अगर पालक परिवार नहीं होगा तो ये मुस्कान साल-दर-साल फीकी पड़ जाएगी। शायद रिसेप्शन नहीं? ऐसा होता है कि माता-पिता को एहसास होता है कि उन्होंने क्या किया है, वित्तीय स्थिति बदल जाती है, लोग बड़े हो जाते हैं और समझदार हो जाते हैं। और वे अपने बच्चे को अपने साथ ले जाते हैं। घर। इसलिए, मैं कृपया उन सभी से पूछता हूं जो कुख्यात इनकार पर हस्ताक्षर करने के लिए तैयार हैं (वैसे, इसे "किसी भी नागरिक द्वारा गोद लेने की सहमति" कहा जाता है, हमारे पास उनमें से दो हैं: माँ से और पिताजी से। जन्म के पांच दिन बाद लिखा गया वेरा), दूसरों को यह न बताएं कि बच्चा मर गया। सबसे पहले, इन शब्दों को उल्टा करना लगभग असंभव है। एक बच्चे को छोड़ने के लिए स्वीकार करना संभव है, लेकिन यह स्वीकार करना कहीं अधिक कठिन है कि उसने खुद अपने बच्चे को मृत कहा, जबकि ऐसा नहीं है। कि उसने अपने दोस्तों की सच्ची संवेदना सुनी, यह जानते हुए कि बच्चा जीवित और अकेला था। दूसरे, यह पता लगाने का कोई मौका नहीं छोड़ता है कि, बहुत संभव है, दोस्त दूर नहीं होंगे, दादी समर्थन करेंगे, और दूसरों को सिंड्रोम वाले बच्चे द्वारा उसी तरह छुआ जाएगा जैसे उन्हें एक सामान्य बच्चे द्वारा छुआ जाएगा।
« मैंने अपनी मां को फोन करके बताया कि मैंने प्रसूति अस्पताल में छठे दिन ही एक लड़की को जन्म दिया। माँ ने मुझसे कहा, "वह हमारी है," और मुझे अब भी ये शब्द कृतज्ञता के साथ याद हैं। और फिर मैंने अपने पति को बच्चे को छोड़ने के अनुरोध के साथ फोन करने का फैसला किया। "चलो उसे छोड़ दो।" मेरे पति हँसे, वह बहुत खुश थे, जैसा कि यह निकला, लेकिन उन्होंने उम्मीद की कि मैं भी यही चाहूंगा। आत्मा से पत्थर गिरा, अचानक वह प्रकाश और प्रकाश बन गया। यह नर्क के बाद स्वर्ग जैसा था। खैर, सिंड्रोम होने दो, वह कितनी प्यारी है, इतनी छोटी है, अपनी है। डिस्चार्ज होने पर हम मुस्कुराने में मदद नहीं कर सके, हम सभी को एक साथ गले लगाया, हमें खुशी हुई कि हम अपने बच्चे को ले गए (जैसे कि किसी ने इसे ले लिया हो)। मैंने बिना किसी अपेक्षा के उसे स्वीकार कर लिया, केवल इस उम्मीद में कि वह कम से कम किसी दिन चलना शुरू कर देगी। लेकिन ईवा ने सभी उम्मीदों को पार कर लिया। अब वह इतना फुर्तीला गुंडा है कि कभी-कभी आप नहीं जानते कि क्या करना है। बेशक, वह बहुत स्नेही है, वह चुंबन कर सकती है, हर कोई गले से पिघलता है, खासकर पिताजी। लेकिन आमतौर पर वह एक धूर्त छोटी बदमाश होती है, जो यह भी जानती है कि जब स्क्रिप्ट वह नहीं जाती, जहां हम चाहते हैं, तो वह कसम खाता है और गुस्सा हो जाता है।
शायद यह खत्म होने का समय है। मेरे लिए, पाठ सिर्फ विशाल निकला। मैं अपनी पूरी ताकत के साथ दो माताओं: ज़ेनिया और ऐलेना का बहुत आभारी हूं। यह वे ही थे जिन्होंने मेरे साथ उन पहले चिंताजनक दिनों और महीनों की यादें साझा कीं जब उन्हें ऐसा लगा कि वे अपने बच्चों को छोड़ देंगे। उनके अद्भुत बच्चे उनके साथ बड़े हो रहे हैं। वास्तव में सुंदर बच्चे! उन्होंने पारिवारिक उपकरण की आवश्यकता वाले बच्चों की सूची में नहीं जोड़ा। यह बेहद बहादुर है और मजबूत लड़कियां, उन्होंने एक रसातल के चेहरे की ओर देखा, जिसके बारे में मैंने कभी सपने में भी नहीं सोचा था। और उसके सामने खड़ा हो गया। और उन्होंने अपने बच्चों को रखा।
« दोस्तों के समर्थन और भागीदारी ने बहुत मदद की। कोई हमसे दूर नहीं हुआ, इसके विपरीत, वे किसी तरह करीब हो गए। और मुझे कोई सहानुभूति नहीं दिखाई दी, किसी ने हमारे साथ सहानुभूति नहीं दिखाई ... इसके विपरीत, हर कोई वास्तव में ओलेज़ को पसंद करता था। सभी ने खुशी-खुशी उसे निचोड़ा और उसके साथ खेला, तस्वीरें मांगीं और वह सब।
विशेषज्ञों के साथ मेरे पुराने संबंधों और परिचितों ने मदद की। मुझे एहसास हुआ कि मैं अकेला नहीं हूँ। और यह कि वे निश्चित रूप से हमारी मदद करेंगे। लेकिन यह तुरंत नहीं आया। जो हुआ उसके बारे में मैं कुछ लोगों को लिख भी नहीं पाया। किसी ने दूसरों से सीखा और मुझे खुद लिखा"
कृपया, यदि आपके रिश्तेदारों या दोस्तों के पास डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा है, तो उन्हें अकेला न छोड़ें। उनके मदद मांगने का इंतजार न करें, खुद की मदद करें। उनसे बात करें, अपने शहर में मूल समुदायों के संपर्क खोजें और उनसे संपर्क करें। एक बच्चे के जन्म पर उन्हें बधाई दें, उस पर आनन्दित हों, जैसे आप बिना सिंड्रोम वाले बच्चे पर आनन्दित होंगे। जब तक वे इस झटके का अनुभव करते हैं, तब तक उनके साथ रहें। उन्हें ठीक होने के लिए समय और ऊर्जा चाहिए। उन पर दबाव न डालें, उनकी भावनाओं को कम न करें। बस वहीं पर रहें। उस शीशे के गुंबद को उनके ऊपर गिरने न दें।
लिजावेता थू द्वारा पोस्ट किया गया, 03/17/2016 - 00:00
विवरण:
प्रकाशन तिथि:
15/03/16
स्वत्वाधिकारी:
चैरिटेबल फाउंडेशन "डाउनसाइड अप"
डाउन सिंड्रोम क्या है?
डाउन सिंड्रोम को पहली बार 1866 में ब्रिटिश वैज्ञानिक जॉन लैंगडन डाउन द्वारा वर्णित किया गया था और 1959 में इसकी पुष्टि की गई थी।
आंकड़ों के अनुसार, 700-800 नवजात शिशुओं में से एक बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात समान है विभिन्न देश, जलवायु क्षेत्र, सामाजिक स्तर। यह माता-पिता की जीवन शैली, उनके स्वास्थ्य, उम्र, बुरी आदतों, पोषण, धन, शिक्षा, त्वचा के रंग या राष्ट्रीयता पर निर्भर नहीं करता है। लड़के और लड़कियां समान आवृत्ति के साथ पैदा होते हैं। माता-पिता में एक ही समय में गुणसूत्रों का एक सामान्य सेट होता है।
डाउन सिंड्रोम का कारण
शरीर की हर कोशिका समान्य व्यक्तिइसमें 46 गुणसूत्र होते हैं जो 23 जोड़े बनाते हैं। 23 गुणसूत्रों वाले रोगाणु कोशिकाओं के निर्माण की प्रक्रिया को अर्धसूत्रीविभाजन कहा जाता है।
मानव शरीर अत्यंत जटिल है, और जब एक नए जीवन का जन्म होता है, तो कभी-कभी अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में विचलन होता है। यदि भ्रूण का गुणसूत्र सेट सामान्य से भिन्न होता है, तो इसके कुछ निश्चित परिणाम होते हैं। उदाहरण के लिए, एक निषेचित कोशिका में 46 नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्र होते हैं। इस मामले में, अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में, पैतृक या मातृ गुणसूत्रों में से एक - इक्कीस - ने तथाकथित ट्राइसोमिक युग्मज का गठन किया, और ट्राइसॉमी -21 उत्पन्न हुआ, अर्थात डाउन सिंड्रोम।
डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा
बच्चा बड़ा होकर क्या बनेगा, इसका सटीक अनुमान लगाना असंभव है। यह डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे सहित किसी भी नवजात शिशु पर समान रूप से लागू होता है। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि ऐसा बच्चा, कुछ विशेषताओं के बावजूद, विकसित होगा, सहना और हंसना, रेंगना और चलना, अपने माता-पिता और अन्य लोगों के साथ संवाद करना, खुशी और दुख व्यक्त करना शुरू कर देगा। वह खाना-पीना, धोना और शौचालय जाना, कपड़े पहनना और कपड़े उतारना, घर के आसपास मदद करना, खुद की रक्षा करना और दूसरों की देखभाल करना, दोस्त और शौक ढूंढना सीखेगा। यह बहुत महत्वपूर्ण है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे किंडरगार्टन और फिर स्कूल जाएं। और हाल के वर्षों में सिर्फ इस तथ्य की विशेषता है कि बच्चों के पास यह है।
एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोगों में निहित कई विशिष्ट विशेषताओं का कारण बनती है।
मैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के विकास और विकास के कुछ पहलुओं पर माता-पिता का ध्यान आकर्षित करना चाहता हूं, क्योंकि कुछ विशेषताएं और समस्याएं काफी हो सकती हैं लंबे समय तककिसी का ध्यान नहीं जाना और नकारात्मक प्रभावबच्चे के विकास के लिए। ऐसे के बारे में जानकर कमजोर बिन्दु”, माता-पिता उन्हें नियंत्रण में रख सकते हैं और समय पर विशेषज्ञों की मदद ले सकते हैं, उनके परिणामों को रोकने के लिए स्थितियां बना सकते हैं।
सिर, चेहरे और शरीर की संरचना की विशेषताएं:
सिरडाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में पीठ पर थोड़ा चपटा हो सकता है . अन्य शिशुओं की तुलना में थोड़ी देर बाद, फॉन्टानेल बंद हो सकता है। बाद में फॉन्टानेल को बंद करने के लिए किसी अतिरिक्त उपाय की आवश्यकता नहीं होती है।
नासिका मार्गसंकीर्ण हो सकते हैं, इसलिए वे अक्सर बलगम से भर जाते हैं, और फिर बच्चा अपने मुंह से थोड़ा खुला सांस लेता है। इस तरह की सांस लेने से मुंह और होठों की श्लेष्मा झिल्ली सूख जाती है और सांस की नई बीमारियों का खतरा बढ़ जाता है। बच्चे की नाक को बलगम से मुक्त रखना और बच्चे को शुरू से ही प्रोत्साहित करना बहुत जरूरी है। प्रारंभिक अवस्थासही ढंग से सांस लें। आप अपनी नाक को बिना सुई के पिपेट या सीरिंज से धोकर, उन्हें 1 चम्मच की दर से नमक के साथ खारा या उबला हुआ पानी से भरकर मदद कर सकते हैं। नमक प्रति लीटर पानी।
छोटा मुंह, उच्च और संकीर्ण तालू, अपेक्षाकृत बड़ी जीभ, चेहरे और मुंह की मांसपेशियों का कम स्वर इस तथ्य को जन्म देता है कि बच्चे अपनी जीभ बाहर निकालते हैं। ऐसे सरल उपाय हैं जो बच्चे को मुंह में जीभ रखना सिखाकर इस विशेषता को खत्म करने में मदद करते हैं।
इस प्रयोजन के लिए, निम्नलिखित विधियों और तकनीकों का उपयोग किया जाता है:
- चेहरे और मुंह की मांसपेशियां
- उचित संगठन: चूसना - मुंह और जीभ की गोलाकार मांसपेशियों को मजबूत करता है; काटने - बच्चे को मुंह में जीभ डालना सिखाता है; भोजन चबाने से जीभ की पार्श्व गति होती है (जैसा कि आगे और पीछे की गतिविधियों के विपरीत, जैसा कि चूसने के साथ होता है)। सही उपयोगचम्मच आपको अपनी जीभ को अपने मुंह में डालने की अनुमति देते हैं, और एक कप से पीना आपको अपना मुंह बंद करना और लार निगलना सिखाता है।
हाथ और पैर
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के अंग सामान्य बच्चे की तुलना में थोड़े छोटे हो सकते हैं। उंगलियां और पैर की उंगलियां भी छोटी होती हैं हथेलियां काफी चौड़ी होती हैं, वे अक्सर ठोस अनुप्रस्थ रेखाओं-सिलवटों से पार हो जाती हैं, हाथों की छोटी उंगलियां थोड़ी घुमावदार हो सकती हैं। इन सभी को ठीक मोटर कौशल के विकास के लिए विशेष वर्गों द्वारा सफलतापूर्वक मुआवजा दिया जाता है।
वृद्धि
डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु सामान्य शिशुओं की तुलना में थोड़े छोटे होते हैं, और हमारे क्लीनिक में उपयोग किए जाने वाले सामान्य शिशुओं के लिए विकास वक्र उनके लिए उपयुक्त नहीं होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा बढ़ता है और कुछ वजन बढ़ाता है। विकास दर उम्र के साथ बदलती रहती है।
मांसपेशियों की टोन में कमी और अत्यधिक मोबाइल जोड़ों
डाउन सिंड्रोम वाले लगभग सभी बच्चों में मांसपेशियों की टोन कम हो जाती है। चिकित्सा में, इस घटना को हाइपोटेंशन कहा जाता है। हाइपोटेंशन के साथ, मांसपेशियों को आराम मिलता है, और बच्चे के लिए सक्रिय रूप से आगे बढ़ना अधिक कठिन होता है, इसलिए बच्चे को अपनी बाहों में लेना, उसे मातृ मालिश देना और आउटडोर गेम खेलना बहुत महत्वपूर्ण है। तथाकथित सक्रिय प्रकार का जिम्नास्टिक बहुत प्रभावी होता है जब बच्चा स्वयं सक्रिय होता है, न कि विशेषज्ञ। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष जिम्नास्टिक () डच फिजियोथेरेपिस्ट द्वारा विकसित किया गया था और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की सहायता के लिए कार्यप्रणाली के लेखक पीटर लॉट्सलेगर थे। मोटर विकास को प्रोत्साहित करने वाले नियमित व्यायाम के साथ, उम्र के साथ, संतुलन विकसित करने और मांसपेशियों को मजबूत करके हाइपोटेंशन की भरपाई की जाती है।
स्वास्थ्य समस्याएं
जरूरी नहीं कि नीचे दी गई हर चीज डाउन सिंड्रोम वाले हर बच्चे की विशेषता हो। लेकिन ऐसी समस्याओं की घटना संभव है, और माता-पिता को निगरानी करने की आवश्यकता है नियमित परीक्षाबच्चा।
नज़र
डाउन सिंड्रोम के साथ, ऐसी संख्या होती है जिसके लिए उपचार और सुधार की आवश्यकता होती है।
लैक्रिमल नहरों की संरचना की विशेषताएं कभी-कभी नेत्रश्लेष्मलाशोथ और लैक्रिमेशन का कारण बन सकती हैं। इन मामलों में रूढ़िवादी चिकित्सा, एक नियम के रूप में, नासोलैक्रिमल थैली की मालिश करना और सामयिक एंटीबायोटिक दवाओं के साथ नेत्रश्लेष्मलाशोथ का इलाज करना है।
अक्सर स्ट्रैबिस्मस होता है। आंख की मांसपेशियों के हाइपोटेंशन के कारण, उन्हें अपनी आंखों की गतिविधियों को समन्वयित करने के लिए सीखने में अधिक समय लगता है। बच्चे के साथ विशेष अभ्यास करके इस प्रक्रिया को तेज किया जा सकता है, जिस पर एक नेत्र रोग विशेषज्ञ या एक विशेष शिक्षक द्वारा चर्चा की जाएगी।
हमारे समाज के लिए काफी पारंपरिक, मायोपिया और दूरदर्शिता भी डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को बायपास नहीं करती है। इन दृश्य विकृतियों को चश्मे से ठीक किया जा सकता है।
कभी-कभी डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को अन्य नेत्र रोग होते हैं, इसलिए उन्हें किसी विशेषज्ञ द्वारा नियमित निगरानी की आवश्यकता होती है।
सुनवाई
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में सुनवाई हानि हो सकती है। इसके कारण हो सकता है संक्रामक रोगकान, लेकिन जन्मजात सुनवाई हानि भी संभव है। लगभग एक तिहाई मामलों में, सुनवाई हानि महत्वहीन है और इसके लिए विशेष चिकित्सा उपायों की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन आपको निश्चित रूप से ऐसी सुनवाई हानि के बारे में पता होना चाहिए! बच्चे के जीवन के पहले वर्ष से, उसकी सुनवाई की स्थिति की नियमित निगरानी करना आवश्यक है, क्योंकि छूटी हुई समस्याएं समग्र विकास, विशेष रूप से भाषण के विकास को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकती हैं। ऐसे भी हैं जो माता-पिता को प्रारंभिक परीक्षा आयोजित करने की अनुमति देते हैं। यदि चिंताओं की पुष्टि हो जाती है, तो पेशेवर मदद लें।
यदि उपचार की आवश्यकता है, तो यह किया जाना चाहिए। इन मामलों में चिकित्सा नियुक्तियां लगभग सामान्य बच्चों के समान ही होती हैं।
ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एपनिया सिंड्रोम
ऊपरी की संरचना श्वसन तंत्रडाउन सिंड्रोम के साथ, यह नासॉफिरिन्क्स और ऑरोफरीनक्स, यूस्टेशियन ट्यूब और बाहरी श्रवण नहरों के संकुचन द्वारा प्रतिष्ठित है। नींद के दौरान, बच्चे की मांसपेशियों को आराम मिलता है, और ऑरोफरीनक्स तक हवा की पहुंच आंशिक रूप से या पूरी तरह से जीभ की जड़ से अवरुद्ध हो सकती है। उसी समय, बच्चा खर्राटे लेता है, रुक-रुक कर सांस लेता है, अक्सर उठता है या सपने में एक विशिष्ट स्थिति लेता है (सिर को ध्यान से पीछे फेंक दिया जाता है, बड़े बच्चे बैठे सो सकते हैं)। इस घटना को एपनिया कहा जाता है। स्लीप एपनिया की उपस्थिति से दिन के समय सुस्ती और नींद आती है, शारीरिक विकास की दर कम हो जाती है और व्यवहार में गिरावट आती है, बार-बार रोना और चिंता होती है। स्लीप एपनिया को रोकने के लिए, पालना के सिर के सिरे को 10 डिग्री ऊपर उठाना आवश्यक है और यदि संभव हो तो बच्चे को उसकी तरफ लेटा दें। कुछ मामलों में, बच्चे के टॉन्सिल को निकालना या अन्य चिकित्सा उपायों को करना आवश्यक होता है।
चमड़ा
डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं की त्वचा कम लोचदार, शुष्क और खुरदरी होती है। इन बच्चों में, एक्सयूडेटिव डायथेसिस असामान्य नहीं है, और त्वचा में दरारें पड़ने का खतरा अधिक होता है।
रक्त परिसंचरण को बढ़ाने के लिए, और इसलिए, बच्चे की त्वचा को "पुनर्जीवित" करने के लिए, "मातृ मालिश" का उपयोग करना अच्छा है, जो एक विशेषज्ञ है प्रारंभिक विकास, साथ ही बच्चे को परेशान करें, उसे एक तरफ से घुमाएं, उसे विशेष तेलों (वैसलीन, आड़ू, आदि) का उपयोग करके नियमित रूप से स्नान कराएं।
दांत
सामान्य तौर पर, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में दूध के दांत काफी लंबे समय तक चलते हैं, इसलिए वे "अधिक खराब" होते हैं। जीभ की टोन कम होने के कारण, बच्चों के लिए चबाने की प्रक्रिया अधिक कठिन होती है, और भोजन का मलबा दांतों से और भी खराब हो जाता है। अपने बच्चे को प्रत्येक भोजन के बाद थोड़ा सा सादा पानी देने से कोई भी बचा हुआ भोजन धोने में मदद मिलेगी।
वैसे, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर अपने दांतों को क्रेक करते हैं, और माता-पिता को यह ध्यान रखना चाहिए कि इस तरह की चरमराती का हेल्मिंथियासिस (कीड़े की उपस्थिति) की उपस्थिति से कोई लेना-देना नहीं है।
रोकथाम के लिए दंत रोगबच्चे की मौखिक स्वच्छता पर ध्यान देना आवश्यक है और निश्चित रूप से, नियमित रूप से दंत चिकित्सक के पास जाएँ।
थाइरोइड
डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चों में उत्पादित हार्मोन में असंतुलन होता है।
ऐसे कुछ संकेत हैं जो बताते हैं कि थायरॉयड ग्रंथि की कार्यप्रणाली ख़राब है। इसमे शामिल है:
- वृद्धि की अनुपस्थिति में वजन बढ़ना;
- सुस्ती, सुस्ती, प्रतिक्रिया की गति में उल्लेखनीय कमी;
- भूख में कमी, स्थायी;
- आवाज की कर्कशता, पतले और भंगुर बाल, त्वचा का सूखापन और छीलना।
पाचन अंग
डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश शिशुओं के लिए, पाचन अंग सामान्य रूप से काम करते हैं, लेकिन कभी-कभी इस क्षेत्र में अभी भी समस्याएं होती हैं, और इसके लिए डॉक्टर से मिलने की आवश्यकता होती है।
आंत्र पथ का हाइपोटेंशन कब्ज पैदा कर सकता है। जब बच्चा बड़ा होता है और अधिक हिलना-डुलना शुरू करता है, तो मांसपेशियों की टोन धीरे-धीरे बढ़ती है, और इस प्रकार की समस्याएं स्वाभाविक रूप से हल हो जाती हैं।
अधिक गंभीर उल्लंघनों के मामले में, आवश्यक स्वास्थ्य देखभालयह सभी बच्चों की तरह ही निकलता है।
सिंड्रोम वाले बच्चों का मोटर विकास कुछ धीमा होता है, उनके लिए समन्वित शरीर की गतिविधियों में महारत हासिल करना अधिक कठिन होता है। यह सुनिश्चित करना बहुत महत्वपूर्ण है कि बच्चा नियमित रूप से मोटर अनुभव प्राप्त करता है। नवीनतम सिफारिशें मातृ मालिश और सक्रिय प्रकार के जिमनास्टिक प्रदान करती हैं।
खिलाने का संगठन
डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को, सभी बच्चों की तरह, स्तनपान कराया जाता है।
मैक्सिलोफेशियल तंत्र की कुछ संरचनात्मक विशेषताओं और कम स्वर के बावजूद, सभी शिशुओं की तरह स्तनपान संभव है। स्तन पिलानेवालीन केवल बच्चे के लिए सर्वोत्तम पोषण प्रदान करता है, बल्कि प्रतिरक्षा प्रणाली को भी मजबूत करता है, ओटिटिस को रोकता है और चेहरे और मुंह की मांसपेशियों को विकसित करता है।
इसके अलावा, स्तनपान से मां को बच्चे के साथ बहुत अच्छा भावनात्मक संपर्क स्थापित करने में मदद मिलती है। आपके बच्चे को दूध पिलाने में लगाया गया समय और प्रयास निश्चित रूप से इसके लायक है।
ठोस आहार का सही परिचय बच्चे के अभिव्यक्ति के अंगों को उत्तेजित करने में मदद करता है, जिसका अर्थ है कि यह भाषण के विकास पर सकारात्मक प्रभाव डालता है। आप इस बारे में पढ़ सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को चम्मच से चबाना और खाना सीखने में कैसे मदद करें।
आपको संभावित सावधान रहना चाहिए एलर्जीडाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को कुछ खाद्य पदार्थ, विशेष रूप से गाय का दूध, और गेहूं।
चिकित्सा सहायता और चिकित्सा परीक्षा अनुसूची
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में सामान्य शिशुओं की तुलना में कुछ बीमारियों के होने की संभावना अधिक होती है, इसलिए माता-पिता के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे बच्चे की समय पर जांच और यदि आवश्यक हो तो उसके उपचार के लिए बाल रोग विशेषज्ञ और अन्य चिकित्सा विशेषज्ञों से संपर्क बनाए रखें। दुर्भाग्य से, सभी बाल रोग विशेषज्ञ और पॉलीक्लिनिक विभाग के अन्य विशेषज्ञ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की विकासात्मक विशेषताओं से पर्याप्त रूप से परिचित नहीं हैं, इसलिए माता-पिता के लिए यह उपयोगी है कि वे अपने बच्चे की नियुक्तियों को सही ढंग से नेविगेट करने के लिए परीक्षाओं का एक विचार रखें। उपस्थित चिकित्सक।
यहां सूचीबद्ध कई चिकित्सा परीक्षण सभी शिशुओं के लिए हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के लिए, वे सभी विशेष रूप से आवश्यक हैं।
हम एक तालिका प्रदान करते हैं जो आपको आवश्यक चीजों को समय पर व्यवस्थित करने में मदद करेगी। हम अनुशंसा करते हैं कि आप इस तालिका को दो प्रतियों में प्रिंट करें, एक अपने लिए रखें, और दूसरी बाल रोग विशेषज्ञ को बच्चों के कार्ड में चिपकाने के लिए दें।
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विशिष्ट चिकित्सा उपाय
दवा के विकास के इस स्तर पर गुणसूत्र सेट में विचलन अभी तक ठीक नहीं हुआ है। यह बिल्कुल स्वाभाविक है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता उसकी मदद करने की पूरी कोशिश करते हैं, इसलिए हमारे लिए कुछ प्रकार के विशेष चिकित्सा उपायों पर संक्षेप में ध्यान देना उचित लगता है जो विश्व अभ्यास में किए जा रहे हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की चिकित्सा उत्तेजना एक विवादास्पद मुद्दा है। अब तक, ऐसी कोई विधियाँ नहीं हैं जो विश्वसनीय रूप से उपयोगी हों और हानिकारक न हों, यहाँ उदाहरण दिए गए हैं:
सेल थेरेपी.
1960 के दशक में, इस पद्धति पर विशेष अध्ययन किए गए, जिसके दौरान यह पता चला कि सेल थेरेपी की प्रभावशीलता का कोई निर्णायक सबूत नहीं है और इसके उपयोग से एलर्जी और सदमे की प्रतिक्रिया का खतरा बढ़ जाता है, साथ ही सुस्त वायरस के संचरण का जोखिम भी बढ़ जाता है। .
1980 के दशक के उत्तरार्ध में, जर्मनी में, उदाहरण के लिए, इस चिकित्सा को कानून द्वारा प्रतिबंधित कर दिया गया था।.
विटामिन, खनिज और अन्य यौगिक
डाउन सिंड्रोम का बार-बार विटामिन, खनिज, हार्मोन और एंजाइमों के विभिन्न संयोजनों के साथ-साथ अब पोषण की खुराक कहलाने वाले की मदद से इलाज किया गया है। बीसवीं सदी के 1980 के दशक में किए गए अध्ययनों ने इस तरह की चिकित्सा के ध्यान देने योग्य सकारात्मक प्रभाव को प्रकट नहीं किया। और यद्यपि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को, अन्य सभी बच्चों की तरह, विटामिन, खनिज और अन्य तत्वों की आवश्यकता होती है, अनुभव से पता चलता है कि इन यौगिकों की अत्यधिक उच्च खुराक इस सिंड्रोम वाले बच्चों की मानसिक स्थिति में सुधार नहीं करती है, न ही अन्य शरीर प्रणालियों के कामकाज में सुधार करती है।
मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता
एक बच्चे का विकास काफी हद तक इस बात पर निर्भर करता है कि कौशल के निर्माण के लिए अनुकूलतम परिस्थितियों का निर्माण कैसे और कैसे किया गया।
वर्तमान में, विदेशी विशेषज्ञों द्वारा विकसित विधियों और विकास कार्यक्रमों के अलावा, डीएसए विशेषज्ञों ने विदेशी और घरेलू अनुभव को ध्यान में रखते हुए तरीकों को अनुकूलित और विकसित किया है।
इन कार्यक्रमों के मुख्य सिद्धांत इस प्रकार हैं:
- बच्चे के साथ विशेष जरूरतोंविकास के सामान्य नियमों के अनुसार विकसित होता है।
- ऐसी विकासात्मक विशेषताएं हैं जिन्हें बच्चे की शिक्षा और पालन-पोषण के लिए एक कार्यक्रम तैयार करते समय ध्यान में रखा जाना चाहिए।
- डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को किसी विशेष कौशल में महारत हासिल करने के लिए अधिक दोहराव की आवश्यकता होती है। सीखने की प्रक्रिया धीरे-धीरे चलनी चाहिए, इसे छोटे-छोटे चरणों में तोड़ देना चाहिए।
- प्रशिक्षण दैनिक गतिविधियों, खेल, गेमिंग गतिविधियों के रूप में किया जाना चाहिए।
- डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के विकास को प्रोत्साहित करने की प्रक्रिया में माता-पिता की भूमिका बहुत बड़ी है, क्योंकि यह वे हैं जो बच्चे द्वारा नए कौशल के अधिग्रहण और उनके विकास में दैनिक आवश्यक सहायता करेंगे।
विकास निर्देशविशेष आवश्यकता वाले बच्चों को मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता की शीघ्र शुरुआत की आवश्यकता अब अधिकांश शोधकर्ताओं और विशेषज्ञों द्वारा मान्यता प्राप्त है। और यह न केवल सामान्य ज्ञान ("जितनी जल्दी बेहतर") के कारण है, बल्कि विदेशों में और हमारे देश में शुरुआती हस्तक्षेप सेवाओं के महत्वपूर्ण सकारात्मक अनुभव के कारण भी है।
बच्चे के जीवन के पहले हफ्तों से, विकास के निम्नलिखित पहलू विशेषज्ञों के विशेष ध्यान के क्षेत्र में हैं:
- संवेदी विकास: सभी प्रकार का विकास
- बड़े (सामान्य) मोटर कौशल का विकास
- ठीक (ठीक) मोटर कौशल और दृश्य-मोटर समन्वय का विकास;
- संज्ञानात्मक गतिविधि का विकास (संज्ञानात्मक विकास);
- भाषण विकास, संचार का गठन बच्चे के जन्म से दृश्य धारणा के आधार पर आयोजित किया जाता है, जो है मजबूत बिंदुविकास, विशेष रूप से इशारों का उपयोग, वैश्विक पठन।
- सामाजिक कौशल और स्वयं सेवा कौशल का निर्माण, जो में पिछले सालमाना आवश्यक शर्तबच्चों और किशोरों का विकास और समाजीकरण। आप निम्नलिखित को पढ़कर नए - योग्यता-आधारित - दृष्टिकोण से परिचित हो सकते हैं।
एक प्रशिक्षण कार्यक्रम तैयार करना।बच्चे की टिप्पणियों और माता-पिता के साथ बातचीत के आधार पर, विशेषज्ञ उसकी भरपाई करते हैं व्यक्तिगत कार्यक्रमगतिविधियाँ जो घर पर की जा सकती हैं। माता-पिता द्वारा इस कार्यक्रम का कार्यान्वयन, दैनिक जीवन में इसका समावेश बच्चों को सीखने और सामाजिक अनुकूलन दोनों में अच्छे परिणाम प्राप्त करने में मदद करता है। माता-पिता स्वयं विकास की गतिशीलता का निरीक्षण कर सकते हैं।
डाउनसाइड अप चैरिटेबल फाउंडेशन के तहत स्थापित फैमिली सपोर्ट सेंटर लगभग दो दशकों से इस दिशा में काम कर रहा है, जिसने बाल विकास के लिए एक एकीकृत दृष्टिकोण विकसित किया है।
डाउनसाइड अप फैमिली सपोर्ट सेंटर डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को जन्म से लेकर 7 साल की उम्र तक पालने वाले परिवारों को मुफ्त मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता प्रदान करता है। केंद्र से संपर्क करने पर, माता-पिता एक मनोवैज्ञानिक और विशेष शिक्षकों की मदद ले सकते हैं। उनके पास बच्चे की शैक्षणिक परीक्षा में सीधे भाग लेने और उसके विकास और शिक्षा से संबंधित विशेषज्ञों के साथ चर्चा करने का अवसर है।
एक्स एक्स एक्स
हर माता-पिता अपने बच्चे के लिए सर्वश्रेष्ठ करना चाहते हैं। जब डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा पैदा होता है, तो माता-पिता और प्रियजन उसकी मदद करने के लिए उनके पास उपलब्ध सभी साधनों का उपयोग करने का प्रयास करते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश करने वाले परिवारों के साथ डाउनसाइड अप का व्यापक अनुभव हमें आपका ध्यान आकर्षित करने की अनुमति देता है, प्रिय माता-पिता, न केवल बच्चे के स्वास्थ्य पर, बल्कि आपके बच्चे को मोटर और संचार कौशल सिखाने के उद्देश्य से गतिविधियों पर भी ध्यान देने की आवश्यकता है। उनकी संज्ञानात्मक गतिविधि, भाषण और घर और बड़ी दुनिया में रोजमर्रा की जिंदगी के लिए आवश्यक कई अलग-अलग कौशल और क्षमताएं!
कृपया याद रखें कि सबसे अधिक बच्चे को आपकी कंपनी, आपके आनंद और प्यार, ईमानदार और उचित देखभाल और सहायता, स्वीकृति और भागीदारी की आवश्यकता होती है!
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वांछित गर्भावस्था की खबर एक वास्तविक छुट्टी है। सबसे पहले, परीक्षण पर दो लंबे समय से प्रतीक्षित स्ट्रिप्स को देखकर, भविष्य की मां सचमुच खुशी के पंखों पर "उड़" जाती हैं। हालांकि, समय के साथ, भय प्रकट होने लगते हैं। और मुख्य बात यह है कि बच्चा स्वस्थ है या नहीं।
तो, भविष्य के माता-पिता अक्सर इस सवाल को लेकर चिंतित रहते हैं कि बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं? क्या इस विकृति के विकास को रोकना संभव है?
सबसे पहले, यह समझने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम सहित कोई भी जन्मजात सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, इसलिए इसका इलाज करना असंभव है। एक सिंड्रोम एक जीव के विकास में विकृति के कारण कुछ लक्षणों का एक संग्रह है। कई जन्मजात सिंड्रोम वंशानुगत होते हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम एक अपवाद है।
यह सिंड्रोम गुणसूत्र 21 के तीन गुना होने के कारण होता है। आम तौर पर, एक व्यक्ति में 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं, लेकिन कभी-कभी विफलता होती है, और 21 जोड़े के स्थान पर तीन गुणसूत्र होते हैं। यह अतिरिक्त गुणसूत्र 47 इस विकृति का कारण बनता है।
सिंड्रोम का नाम उस व्यक्ति के नाम पर रखा गया है जिसने पहली बार दिया था विस्तृत विवरणविकृति विज्ञान। इस वैज्ञानिक का नाम जॉन डाउन था, यही वजह है कि इस सिंड्रोम का नाम शोधकर्ता के नाम पर रखा गया।
पैथोलॉजी क्यों विकसित होती है?
बेशक, माता-पिता इस बात में रुचि रखते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म क्यों हो सकता है? दुर्भाग्य से, यह रोगविज्ञान- यह सिर्फ एक दुर्घटना है, जिससे दुनिया में किसी भी परिवार का बीमा नहीं होता है।
एक जोड़े में एक अतिरिक्त गुणसूत्र निम्न के कारण प्रकट हो सकता है:
- शुक्राणु और अंडे के कोशिका विभाजन के दौरान युग्मित गुणसूत्र का गैर-वियोजन;
- निषेचन के बाद कोशिका विभाजन का उल्लंघन;
- माता-पिता में से एक से उत्परिवर्तन का संचरण।
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94% मामलों में, पैथोलॉजी साधारण ट्राइसॉमी के कारण होती है, जब प्रत्येक कोशिका में ट्रिपल क्रोमोसोम 21 की प्रतियां मौजूद होती हैं।
जोखिम
वैज्ञानिक अभी भी उन कारणों का पता नहीं लगा पाए हैं जो आनुवंशिक विफलता को भड़काते हैं और इस सिंड्रोम के विकास की ओर ले जाते हैं, ऐसा माना जाता है कि यह एक पूर्ण दुर्घटना है।
इस तरह के सिंड्रोम वाले बच्चे की संभावना माता-पिता की जीवन शैली पर निर्भर नहीं करती है, हालांकि निवासियों को अक्सर यकीन है कि गर्भावस्था के दौरान मां का अनुचित व्यवहार इस विकृति की ओर जाता है।
दरअसल ऐसा नहीं है। एक ऐसे परिवार में जिसमें वे विशेष रूप से नेतृत्व करते हैं स्वस्थ जीवनशैलीजीवन, इस विकृति वाले बच्चे के होने की संभावना कम नहीं होती है।
इसलिए, स्वस्थ माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को जन्म क्यों देते हैं, इस सवाल का एक ही जवाब है: एक दुर्घटना थी, एक आनुवंशिक विफलता। बच्चे की बीमारी में माता या पिता का कोई "अपराध" नहीं होता है।
एकमात्र पैटर्न जिसे वैज्ञानिक पहचानने में सक्षम हैं, वह है माता-पिता की उम्र और बीमार बच्चे के बढ़ते जोखिम के बीच का संबंध। जो महिलाएं 45 साल की उम्र के बाद मां बनने का फैसला करती हैं, उन्हें खासतौर पर इसका खतरा होता है। बीमार बच्चा होने की संभावना और पिता की उम्र को प्रभावित करता है, हालांकि कुछ हद तक।
यह कहा जाना चाहिए कि अस्वस्थ बच्चे होने का जोखिम न केवल बड़ी उम्र की माताओं में, बल्कि 16 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं में भी अधिक होता है। रक्त संबंधियों की शादी होने पर खतरा भी बढ़ जाता है।
यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर पैदा होते हैं, आंकड़ों के अनुसार, हर सात सौ में से एक बच्चा बीमार होता है। बच्चे का लिंग विकृति विज्ञान के विकास को प्रभावित नहीं करता है, समान संभावना के साथ एक लड़का और एक लड़की दोनों सिंड्रोम के साथ पैदा हो सकते हैं।
पैथोलॉजी वाले बच्चे के होने की संभावना का निर्धारण कैसे करें?
आज, नैदानिक तरीके हैं जो आपको गर्भावस्था के प्रारंभिक चरण में विकृति विज्ञान की उपस्थिति का निदान करने की अनुमति देते हैं।
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एक निश्चित डिग्री की संभावना के साथ, अल्ट्रासाउंड परीक्षा के साथ भी प्रारंभिक निदान किया जा सकता है। लेकिन सटीक परिणाम प्राप्त करने के लिए अन्य विधियों का उपयोग किया जाता है।
मौजूदा तरीकों में सबसे सटीक एमनियोसेंटोसिस है। इस अध्ययन के लिए, नमूनाकरण उल्बीय तरल पदार्थ, विश्लेषण सटीकता 99.8% है। हालांकि, केवल वे महिलाएं जिन्हें बीमार बच्चे को जन्म देने का बहुत अधिक जोखिम होता है, उन्हें इस तरह के अध्ययन के लिए भेजा जाता है, क्योंकि सामग्री का नमूना लेना एक ऐसी प्रक्रिया है जिससे सहज गर्भपात हो सकता है।
अधिकांश (90% से अधिक) गर्भवती महिलाओं को यह खबर मिलने के बाद कि वे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को ले जा रही हैं, गर्भावस्था को समाप्त करने का निर्णय लेती हैं। और यहां तक कि जिन महिलाओं ने बीमार बच्चों को जन्म दिया, वे हमेशा उसकी परवरिश की जिम्मेदारी लेने के लिए तैयार नहीं होती हैं। इसलिए, दुर्भाग्य से, प्रसूति अस्पतालों में ऐसे बच्चों के मना करने का प्रतिशत अधिक है।
सिंड्रोम खुद को कैसे प्रकट करता है?
आंकड़ों के अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाले भ्रूण के साथ गर्भावस्था लगभग 30% मामलों में एक सहज गर्भपात द्वारा पूरी होती है प्रारंभिक तिथियां. अन्य मामलों में, बच्चे पूर्ण-कालिक पैदा होते हैं, लेकिन उनके शरीर का वजन स्वस्थ शिशुओं की तुलना में कम होता है।
जैसा कि आप फोटो में देख सकते हैं, इस सिंड्रोम वाले अधिकांश बीमार बच्चों ने उच्चारण किया है बाहरी रूप - रंगइसलिए, उन्हें बाहरी परीक्षा के तुरंत बाद प्रारंभिक निदान दिया जाता है। हालांकि, कैरियोटाइप का विश्लेषण करने के बाद ही यह निश्चित रूप से कहा जा सकता है कि बच्चे में आनुवंशिक विकृति है या नहीं।
90% बीमार बच्चों में विशिष्ट क्रानियोफेशियल परिवर्तन होते हैं। ये एक सपाट चेहरा, एक चौड़ी छोटी गर्दन, विकृत कान, एक सपाट नाक जैसे लक्षण हैं। नवजात शिशुओं में, गर्दन पर एक त्वचा की तह देखी जा सकती है।