Dzieci z zespołem Downa chcą. Zespół Downa: doświadczenie, mity, przezwyciężanie. Różne rodzaje badań obejmują
Aby dziecko z zespołem Downa mogło pomyślnie się uczyć, musisz zrozumieć dwie rzeczy - społeczeństwo potrzebuje go tak samo jak każdej innej osoby, więc trzeba go nauczyć wszystkiego, co może zrobić zwykłe dziecko. Po drugie, te dzieci nie tylko mogą, ale także uwielbiają się uczyć, maksymalny wynik można uzyskać tylko z maksymalną uwagą. Jeśli wynik jest niewystarczający, oznacza to, że nie zastosowano wystarczającego wysiłku. Nauczanie dzieci z zespołem Downa nie jest łatwym, ale bardzo satysfakcjonującym zadaniem, osiągnięcia tego dziecka przynoszą wiele radości zarówno jemu, jak i jego rodzicom. Społeczeństwo powinno przyczyniać się do kształtowania osobowości pomimo specyfiki rozwoju, zarówno intelektualnego, jak i fizycznego.
Osobliwości
Przed nauką konieczne jest ustalenie, co dziecko może zrobić. Z reguły umiejętności i rozwój oceniane są według następujących kryteriów:
- Jak dziecko się komunikuje i jak rozwija swoje umiejętności społeczne (wzajemne zrozumienie, wzajemna pomoc, zachowanie w zespole).
- Jak sobie służy - je, ubiera i rozbiera, myje.
- Rozwój motoryczny brutto - jak dziecko chodzi, biega, raczkuje, skacze, pochyla się, przewraca z pleców na brzuch.
- Rozwój dobre zdolności motoryczne- to umiejętność kontrolowania małych przedmiotów, przenoszenia ich z ręki do ręki, wykonywania zadań wymagających koordynacji wzroku i ruchów ręki. Zdolności motoryczne to na przykład chwytanie przedmiotu kciukiem i palcem wskazującym „chwytem pęsetowym”, a także rysowanie, zapinanie guzików.
- Rozwój mowy - pod uwagę bierze się nie tylko słownictwo, ale także umiejętność wyrażania myśli, jasność wymowy, płynność rozmowy, intonacje emocjonalne.
- Rozumienie języka - uważność na to, co zostało powiedziane, umiejętność wykonywania poleceń, szybkość reakcji na prośbę, reakcja na głośne, ciche, proste i złożone frazy zarówno pod względem liczby słów, jak i złożoności struktury zdania ( na przykład rozumienie złożonego i prostego zdania, używając synonimów, antonimów, wyrażeń w sensie przenośnym). Zrozumienie emocjonalności apelu - żarty, ścisła rozmowa.
Dzieci z tym zespołem są dość zwyczajne, ale oczywiście są cechy, które utrudniają im opanowanie materiał edukacyjny:
- Zespół Downa prowadzi do tego, że małe i duże zdolności motoryczne mogą być trudne, te fizyczne dane muszą być rozwijane poprzez ćwiczenia;
- ponieważ główna część informacji jest odbierana przez słuch i wzrok, obserwowane u dzieci problemy z tymi narządami zmysłów są również czynnikiem spowalniającym uczenie się, w przypadku problemów należy przeprowadzić odpowiednie leczenie i w trakcie zabiegów te cechy należy uwzględnić w programie nauczania;
- mowa może mieć niedostateczny zasób słownictwa, wymowa nie jest wystarczająco jasna, mogą wystąpić problemy z logicznym wyrażaniem myśli, ale można to rozwiązać po prostu przez intensyfikację uczenia się, w której obszary mowy mózgu rozwijają się szybciej, problem ten wymaga zbliżenia uwaga, ale ma orientację psychologiczną, a nie fizjologiczną (mięśnie mowy są wzmacniane w procesie pracy);
- dziecko często musi być powtarzane kilka razy, w krótkich frazach, ponieważ pamięć słuchowa typu krótkotrwałego jest słabo rozwinięta, możliwe jest upośledzenie umysłowe, które jednak nadrabia się za pomocą celowej pracy;
- pomimo tego, że dzieci są pracowite, trudno im przez długi czas skoncentrować się na jednej rzeczy;
- nowe umiejętności i koncepcje trzeba wielokrotnie powtarzać, zwłaszcza jeśli nie są interesujące, dlatego wskazane jest przeprowadzenie szkolenia w zabawnej, ale klarownej formie, tak aby esencja koncepcji, której należy się nauczyć, nie została utracona podczas rozgrywka; lub tylko po to, by zainteresować dziecko, bo trening może odbywać się w nudy, albo może być w ciekawej formie, jak u zwykłych dzieci, wynik bardzo zależy od kreatywności i wysiłku nauczyciela, nie ma potrzeby manipulować upośledzeniem umysłowym, musisz twórczo pracować z dzieckiem;
- trzeba popracować nad myśleniem figuratywnym i logicznym, ponieważ uogólnienia, uzasadnienie twierdzeń, umiejętność znalezienia dowodów na konkretny fakt u dzieci są zwykle trudne;
- zwracać uwagę na takie pozornie szczegóły, jak ułożenie przedmiotów lub czynności w określonej kolejności, zgodnie z regułami lub wzorami;
- pomimo tego, że dzieci są dobrze zorientowane w pomocy wizualnych, zadania niewerbalne (które muszą być pokazywane bez akompaniamentu mowy) związane z liczeniem, klasyfikowaniem rzeczy, są dość trudne w młodym wieku dla wszystkich dzieci, a zwłaszcza dla dzieci, które mają zespół Downa;
- ze względu na wielki wysiłek, jaki muszą włożyć dzieci nawet przy pozornie prostych czynnościach, szybko się męczą, ich uwaga jest rozproszona.
dobre zdolności motoryczne
Przy pomocy drobnych umiejętności motorycznych dziecko może zapinać guziki, rysować, wykonywać czynności, które pomagają sobie w codziennym życiu. Dlatego bardzo ważne jest, aby go rozwijać.
Dzieci z zespołem Downa często mają obniżone napięcie mięśniowe, więc ruchy rąk są kompensowane przez ruchy barku i przedramienia, w których mięśnie są silniejsze. Ale nadgarstek stopniowo staje się silniejszy, dziecko uczy się posługiwać dłonią. Palce są stopniowo rozwijane, można je ćwiczyć techniką – pędzel kładzie się na stole, krawędzią dłoni do dołu. Praca odbywa się za pomocą kciuka, palca wskazującego i środkowego. Wzmocnienie nadgarstka odbywa się za pomocą okrężnych ruchów oraz ruchów w górę iw dół oraz na boki.
Musisz nauczyć się chwytać dłonią, szczyptą, jednocześnie kciukiem i palcem wskazującym (pęseta), a także wykonywać podobne ćwiczenia, na przykład dotykając kciuka tej samej ręki na przemian swoim palce. Mogą wystąpić problemy – chwyt dłoniowy można uzyskać bez udziału kciuka, chwyt może być niewystarczająco mocny, chwyt kleszczowy można wykonać kciukiem i środkiem, a nie palcami wskazującymi. W takich przypadkach konieczne jest przeprowadzenie korekty, starając się zainteresować dziecko procesem uczenia się w następujący sposób:
- grać w gry palcowe;
- rzeźbić z plasteliny, gliny, mąki, plastiku;
- rysuj ołówkiem, farbami, kredą, możesz robić zdjęcia rysując palcem po piasku lub zanurzając go w farbie, ważne jest, aby zmienić sposoby rysowania, ponieważ każdy z nich lepiej rozwija pędzel w określony sposób;
- pomiędzy zajęciami można wykonać masaż palców, który zwiększy ruchomość rąk, poprawi krążenie krwi i utrzyma napięcie mięśniowe.
Jeśli rozwiną się drobne zdolności motoryczne rąk, dziecko będzie mogło się lepiej rozwijać, upośledzenie umysłowe stopniowo zaniknie.
Gry i zabawy
W przypadku zespołu Downa w nauce i grach należy brać pod uwagę cechy rozwoju fizycznego. Następujące gry i zajęcia pomogą poprawić umiejętności motoryczne:
- Gra w paszteciki jest dla najmłodszych. Podczas zabawy z dzieckiem mama (lub tata) komunikuje się z dzieckiem, co pomaga nie tylko w rozwoju fizycznym, ale także we wczesnym rozwoju psychicznym.
- Rozrywanie gazet i twardszego papieru, tektury, gdy ręce stają się silniejsze. To ćwiczenie można wykonywać od pół roku, ale trzeba zadbać o to, aby dziecko nie jadło papieru. Musisz także nauczyć dziecko rozróżniania, które przedmioty można rozerwać, a które nie. Na przykład książek nie można podrzeć, trzeba je przekartkować.
- Przerzucanie stron książki. To ćwiczenie najlepiej opanować od roku. Pożądane jest, aby były duże kolorowe obrazki. Możesz zacząć uczyć dziecko - oprócz zdjęć możesz podawać publikacje dużymi literami, później - encyklopedie, w których zdjęcia ilustrują informacje edukacyjne, za pomocą percepcji wzrokowej, nie tylko piękne, ale także przydatna informacja upośledzenie umysłowe jest wyeliminowane. Przerzucając strony, dziecko uczy się chwytać małe i cienkie przedmioty.
- Wykorzystanie koralików, guzików w treningu - sortowanie po kolorze, rozmiarze, nawlekanie na nitkę, w starszym wieku możliwa jest bardziej złożona kreatywność np. robótki ręczne w postaci robienia biżuterii, koralików.
- Kostki, geometryczne kształty, wieże z pierścieni, figury, które można ze sobą zagnieździć.
- Przenoszenie zbóż z kontenera do kontenera, sortowanie dwóch lub trzech rodzajów zbóż, które wymagają wstępnego zmieszania. Nie trzeba przesadzać z ilością płatków, lekcja nie powinna być żmudna.
- Możesz rysować na piasku, wylanym na tacę. Proste figury może być skomplikowany do złożonych wzorów. Ponadto możesz robić zdjęcia z ulgą, używać wielokolorowego piasku. Z mokrego piasku można tworzyć różne kształty i nanosić na nie rysunki palcem lub patykiem.
- Aby rozwinąć umiejętności motoryczne, możesz nakręcić pokrywki na słoiki, butelki. Dziewczyny mogą bawić się w kuchni, gdzie w słoikach będą przechowywane prawdziwe lub zabawkowe produkty. Z chłopcami (a także z dziewczynami) możesz bawić się w projektanta z dużymi częściami, w których musisz dokręcić śruby i nakrętki.
- Ważne jest, aby nauczyć dziecko zapinania i rozpinania ubrań i butów. Musi samodzielnie poradzić sobie z zamkiem błyskawicznym, guzikami, sznurowaniem. Trzeba też ubierać i rozbierać lalki-zabawki, wskazane jest posiadanie jednej lalki z kilkoma kompletami ubrań, które można przycinać, szyć i ozdobić przy pomocy dziecka.
- Modelowanie przy pomocy wysiłków statycznych dobrze rozwija mięśnie palców. I nie trzeba rzeźbić figurek z plasteliny, można przyklejać pierogi, a dziecko pomoże najlepiej, jak potrafi, zagnieść ciasto, a następnie rozwałkować, a nawet same pierogi. Nie tylko dziewczęta, ale i chłopcy lubią tę aktywność, ponieważ wynik jest jadalny, a wysiłki uzupełnia się nie tylko pochwałami, ale także całkowicie materialnym posiłkiem.
- Rysowanie może odbywać się w różnych płaszczyznach - na płaskim stole, pochylonej sztaludze lub pionowej ścianie. Możesz dać dziecku pędzel i pomalować płot lub wykonać inną pożyteczną pracę, której ilości są znaczne. Przecież jeśli wynik będzie poważny, to praca będzie trwała dłużej, a w przypadku zespołu Downa nakład pracy jest wprost proporcjonalny do postępu rozwoju fizycznego i psychicznego. Długa praca przyczyni się również do możliwości łatwej komunikacji z dzieckiem, a pożyteczna praca rozwinie odpowiedzialność. Nie ma co bać się powierzyć dziecku dorosłej pracy – najważniejsze, żeby lekcja była bezpieczna i odbywała się pod okiem dorosłych.
- Mozaiki i układanki są ważne w rozwoju, ale ważne jest, aby były na tyle dostępne, aby dziecko mogło je ułożyć bez pomocy osoby dorosłej. W końcu obecność skomplikowanych rysunków może prowadzić do tego, że dziecko będzie obojętnie patrzeć, jak mama lub tata składa rysunek, rodzice mogą po prostu zmęczyć się zabawą w monotonną i bezużyteczną pracę przez pół dnia. Jeśli lekcja jest trudna, można ją przeciągnąć o kilka dni, dzięki czemu pięknie złożony obrazek puzzli można włożyć w ramkę i dziecko będzie mogło przyjrzeć się efektowi swoich wysiłków.
- Wytnij kształty nożyczkami, płatkami śniegu, z których wykonasz aplikacje. Możesz także wyciąć wzory, z których uszyjesz ubranka dla lalek, a nawet dla samego dziecka.
Techniki
Zespół Downa Wśród różnych metod wychowania i edukacji można wyróżnić:
- Metoda nauki przez gry Marii Montessori. Zgodnie z tą techniką dziecko powinno mieć swobodę wyboru między różne rodzaje czynności, a każdy z tych rodzajów powinien mieć taką samą wartość dla uczenia się. Główną ideą jest stworzenie środowiska, w którym dziecko samodzielnie będzie chciało robić to, czego wymagają od niego dorośli. Czas trwania lekcji, materiał edukacyjny jest dostosowywany na podstawie życzeń dziecka. Gry zbiorowe powinny przygotowywać dziecko do samodzielności, czyli powinny mieć orientację praktyczną. Upośledzenie umysłowe nie może być przyczyną izolacji, ale jest powodem wytrwałego uczenia się, które następuje poprzez zrozumienie cech dziecka.
- Metoda Glenna Domana. Cechą metody jest to, że zajęcia powinny odbywać się jak najwcześniej, czyli od momentu narodzin. Aktywna nauka matematyki, języka i czytania - od roku, kiedy dziecko jest psychicznie gotowe do zajęć o wyższym poziomie złożoności.
- Metoda Cecile Lupan. Główną ideą jest zainteresowanie dziecka, zajęcia powinny przynosić radość. Konieczna jest pomoc dziecku w opanowaniu nowych czynności, których on sam stara się nauczyć. Zachowaj ciekawość dzięki nowym interesującym informacjom. Samo dziecko musi nauczyć się poszerzać horyzonty swoich działań, pomoże to zniwelować upośledzenie umysłowe.
- Technika Nikitinów to swoboda kreatywności, lekki ubiór, komfortowa atmosfera w gabinecie lub mieszkaniu. Poprawa zdrowia powinna przyczynić się do poprawy wyników w nauce, dlatego potrzebny jest trening sportowy i hartowanie ciała. Zabawki powinny mieć wykształcenie – na przykład obraz kostek i cyfr powinien być, nawet jeśli dziecko jeszcze nie zaczęło się ich uczyć. Rodzice powinni brać udział w zabawach, być przyjaciółmi i wspierać poza procesem edukacyjnym.
- Technika Zajcewa - wykorzystanie materiałów wykonanych przez autora techniki - sześciany, stoły, płyty muzyczne, pod którymi można śpiewać do słów ze stołu. Podstawą metodyki i jej najpopularniejszą częścią jest nauka wczesnego czytania, szkolenie powinno wpłynąć na dalszą umiejętność pisania. Za pomocą zajęć intelektualnych i nauczania umiejętności czytania eliminowane jest upośledzenie umysłowe.
Metody nauczania dzieci z zespołem Downa oraz rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych są do siebie podobne – są to specjalne ćwiczenia, komunikacja ze zwierzętami, które można łączyć z umiejętnościami opieki nad nimi. Metody te są niekonwencjonalne, ale dość skuteczne, ponieważ ich głównym zadaniem jest uwidocznienie znacznych wysiłków dziecka ukierunkowanych na jego rozwój poprzez zainteresowanie. To jest hipoterapia – jazda konna, komunikowanie się i opieka nad końmi; kanisterapia - zamieszkanie w domu z dzieckiem dobrze wychowanego, przyjaznego i wesołego psa; delfinoterapia – pływanie z delfinami. Zajęcia kolektywne są ważne, aby silniejsze dzieci psychologicznie ciągnęły za sobą tych, którzy są zacofani w nauce.
STOSOWNOŚĆ: W krajowych naukach medycznych, pedagogicznych i psychologicznych przez wiele lat potwierdzano stanowisko o beznadziejności tej diagnozy dla dalszy rozwój osobowość. Uważano, że osoby z zespołem Downa nie da się nauczyć, a próby leczenia tej „choroby genetycznej” były z góry skazane na niepowodzenie.
Nie opracowano programów rehabilitacji psychologicznej, pedagogicznej i społecznej osób z zespołem Downa. Powszechnie przyjmowano, że neonatolodzy musieli przekonywać rodziców w szpitalu położniczym do porzucenia dziecka, powołując się na daremność jakiejkolwiek pomocy dla takich dzieci. W rezultacie większość dzieci z zespołem Downa, ledwo urodzonych, została sierotami z żyjącymi rodzicami.
ISTOTA ZESPÓŁ DOWNA
„Zespół Downa” jest najczęstszą znaną dotychczas postacią patologii chromosomów. Około 20% ciężkie formy zmiany centralne system nerwowy związane z zaburzeniami genetycznymi. Wśród tych chorób czołowe miejsce zajmuje zespół Downa, w którym upośledzenie umysłowe łączy się z osobliwym wyglądem. Zespół Downa jest anomalią genetyczną, wrodzoną choroba chromosomowa ze względu na obecność dodatkowego chromosomu. Komórki ludzkiego ciała zawierają 46 chromosomów, które zawierają cechy odziedziczone od rodziców do zarodka. Zestaw chromosomów to taka sama liczba sparowanych chromosomów, męskiego i żeńskiego. U dzieci urodzonych z zespołem Downa 21. para ma dodatkowy chromosom, co skutkuje obecnością 47 chromosomów. Tak właśnie jest główny powód rozwój zespołu Downa.
Takie naruszenie występuje dość często - u 1 dziecka na 650-800 noworodków. Te odchylenia w niektórych źródłach medycznych nazywane są „choroba Downa”, ale naukowcy myślą inaczej, a termin zespół Downa oznacza pewien zestaw cech i objawów, które zostały opisane przez angielskiego lekarza Johna Downa w 1866 roku. Jest główną przyczyną upośledzenia funkcji poznawczych. Zespół Downa wiąże się z łagodnym do umiarkowanego opóźnieniem rozwoju, osoby z tą chorobą mają charakterystyczne rysy twarzy, niskie napięcie mięśniowe we wczesnym dzieciństwie. Wiele osób z zespołem Downa ma wady serca, zwiększone ryzyko zachorowania na białaczkę, chorobę Alzheimera o wczesnym początku, problemy żołądkowo-jelitowe i inne problemy zdrowotne.
Klucz: Objawy zespołu Downa wahają się od łagodnego do ciężkiego.
FORMY ZESPÓŁ DOWNA
1. Trisomia oznacza posiadanie trzech chromosomów zamiast dwóch. Analizy badawcze potwierdziły, że dodatkowy chromosom grupy autosomów prowadzi do nieprawidłowego rozwoju zarodka. Występowanie choroby Downa wiąże się z „zużyciem” kobiecego ciała i chorobami narządów płciowych, z epizodami w życiu kobiety, gdy urodziły się martwe dzieci lub zmarły w młodym wieku.
2. Zespół translokacji Downa – przeniesienie genu lub fragmentu chromosomu na inną pozycję w tym samym lub innym chromosomie. W translokację zaangażowane są autosomy 13-15 i 21-22, ale liczba chromosomów w zestawie pozostaje równa 46. Prawdopodobieństwo posiadania chorego dziecka w tym przypadku zależy od ojca - nosiciela mutacji, oraz nie w wieku matki.
Niemowlęta z zespołem translokacji stanowią 5% ogólnej liczby dzieci z zespołem Downa.
3. Zespół Downa z mozaikowatością. Mozaicyzm - trzeci typ nieprawidłowości chromosomalnych wyraża się obecnością w niektórych komórkach normalnej liczby chromosomów 46, aw innych - 47 chromosomów, czyli trisomii dla 21 pary chromosomów. Częstość tego zjawiska wynosi 1% ogólnej liczby dzieci z zespołem Downa. Niektóre dzieci mają wyraźne typowe cechy patologii lub łagodne. Są silniejsze intelektualnie niż dzieci z zespołem translokacji Downa. Występowanie nieprawidłowego zestawu chromosomów wiąże się z naruszeniem niektórych faz mejozy. W wieku 35 lat w organizmie kobiety dochodzi do zmiany równowagi hormonalnej oraz zmian w tworzeniu się komórek jajowych w ciele kobiety. Które z dodatkowych genów na chromosomie 21 prowadzą do rozwoju pewnych objawów? Wciąż nie ma dokładnej odpowiedzi na to pytanie. Naukowcy uważają, że wzrost liczby określonych genów zmienia interakcję między nimi. Niektóre geny stają się bardziej aktywne niż inne, podczas gdy inne są mniej aktywne niż zwykle. Ta nierównowaga powoduje zaburzenie różnicowania i rozwoju zarówno samego organizmu, jak i sfery psycho-emocjonalnej, w tym rozwoju intelektualnego. Obecnie na chromosomie 21 znanych jest około 400 genów, ale funkcja większości z nich pozostaje do dziś niejasna.
INTELIGENTNE MOŻLIWOŚCI
Istnieje więcej różnic między osobami z zespołem Downa niż podobieństw. Mają wiele cech odziedziczonych po rodzicach i wyglądają jak rodzeństwo. Jednak wraz z tymi cechami osobistymi mają pewne cechy fizjologiczne, które są wspólne dla wszystkich osób z zespołem Downa. Nie będę opisywać zewnętrznych i Cechy fizyczne tego zespołu, chcę poruszyć konkretny problem, który przedstawia trudności w nauce. Oznacza to, że nauka dla takich dzieci jest trudniejsza niż dla większości osób w tym samym wieku. Innym, najczęstszym zaburzeniem związanym z zespołem Downa, są upośledzenia poznawcze (zaburzenia komunikacji). Rozwój poznawczy jest często opóźniony, a wszystkie osoby z zespołem Downa mają trudności w nauce przez całe życie. W jaki sposób dodatkowy chromosom 21 prowadzi do upośledzenia funkcji poznawczych, nie jest do końca jasne. Średnia wielkość mózgu osoby z zespołem Downa niewiele różni się od zdrowa osoba, ale naukowcy odkryli zmiany w strukturze i funkcji niektórych obszarów mózgu, takich jak hipokamp i móżdżek. Szczególnie zmienia się hipokamp, który odpowiada za uczenie się i pamięć. Naukowcy wykorzystują badania na ludziach na zwierzęcych modelach zespołu Downa, aby dowiedzieć się, które konkretne geny na chromosomie 21 prowadzą do różnych aspektów upośledzenia funkcji poznawczych.
Pacjenci z zespołem Downa mają szereg predyspozycji do takich schorzeń jak: utrata słuchu, częste infekcje ucha środkowego (zapalenie ucha środkowego), patologia Tarczyca(niedoczynność tarczycy), niestabilność kręgosłupa szyjnego, zaburzenia widzenia, bezdech senny, otyłość, zaparcia, skurcze dziecięce, drgawki, demencja i choroba Alzheimera o wczesnym początku.
Około 18% do 38% osób z zespołem Downa ma zaburzenia psychiczne lub zaburzenia zachowania, takie jak: zaburzenia ze spektrum autyzmu, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, depresja, stereotypy zaburzeń ruchowych i zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Myślący. Głęboki niedorozwój mowy tych dzieci (wyraźne uszkodzenie aparatu artykulacyjnego, jąkanie) często maskuje prawdziwy stan ich myślenia i stwarza wrażenie słabszych zdolności poznawczych. Jednak podczas wykonywania zadań niewerbalnych (klasyfikacja przedmiotów, liczenie operacji itp.) niektóre dzieci z zespołem Downa mogą wykazywać takie same wyniki jak inni uczniowie. W kształtowaniu umiejętności rozumowania i budowania dowodów dzieci z zespołem Downa doświadczają znacznych trudności. Dzieciom trudniej jest przenosić umiejętności i wiedzę z jednej sytuacji do drugiej. Pojęcia abstrakcyjne w dyscyplinach akademickich są niedostępne do zrozumienia. Umiejętność rozwiązywania praktycznych problemów, które się pojawiły, również może być trudna. Ograniczone reprezentacje, niedostatek wnioskowań leżących u podstaw aktywności umysłowej uniemożliwiają wielu dzieciom z zespołem Downa nauczanie pewnych przedmiotów szkolnych.
Pamięć. Charakteryzuje się hipomnezją (zmniejszoną pojemnością pamięci), uczenie się i opanowywanie nowych umiejętności oraz zapamiętywanie i zapamiętywanie nowego materiału zajmuje więcej czasu. Niewydolność słuchowej pamięci krótkotrwałej i przetwarzania informacji odbieranych przez ucho.
Uwaga. Niestabilność aktywnej uwagi, wzmożone zmęczenie i wyczerpanie, Krótki okres koncentracji – dzieci łatwo się rozpraszają.
Wyobraźnia. Obraz nie powstaje w wyobraźni, ale odbierany jest tylko wizualnie. Są w stanie dostrzec części obrazu, ale nie mogą połączyć ich w cały obraz.
Zachowanie. Charakteryzuje się głównie posłuszeństwem, łatwym posłuszeństwem, dobrym usposobieniem, czasem czułością, chęcią zrobienia tego, o co go proszą. Dzieci łatwo wchodzą w kontakt. Mogą również wystąpić różne zaburzenia behawioralne.
Emocje. U dzieci z zespołem Downa zachowane są elementarne emocje. Większość z nich jest czuła, czuła. Jedne wyrażają pozytywne emocje wszystkim dorosłym, wchodzą z nimi w kontakt, inne – głównie tym, z którymi stale się komunikują. U dzieci częściej obserwuje się emocje pozytywne niż negatywne. Kiedy zawodzą, zwykle się nie denerwują. Nie zawsze potrafią poprawnie ocenić rezultaty swoich działań, a uczucie przyjemności zwykle towarzyszy wykonaniu zadania, które w tym przypadku może być wykonane niewłaściwie. Dostępny strach, radość, smutek. Zwykle reakcje emocjonalne nie odpowiadają dogłębnie przyczynie, która je wywołała. Częściej nie są one wyrażane wystarczająco wyraźnie, chociaż przy okazji zdarzają się też zbyt silne uczucia.
Osobowość. W kategoriach osobistych te dzieci są bardziej podatne na sugestie, naśladują działania i czyny innych ludzi. Niektóre z tych dzieci mają epileptoidalne cechy charakteru: egocentryzm, nadmierną dokładność. Jednak większość dzieci ma pozytywy cechy osobiste: są czułe, przyjazne, zrównoważone.
KONCEPCJE BŁĘDÓW:
1. ROZWÓJ SILNIKA
Porównując przedstawione w tabeli etapy rozwoju psychomotorycznego dzieci z zespołem Downa, zaczerpnięte z wyników współczesnych prac nad badaniem rozwoju motorycznego małych dzieci z zespołem Downa, łatwo zauważyć, że „duperzy” praktycznie przyjść „na piętach” w rozwoju normalnych dzieci.
Etapy rozwoju dziecka
Dzieci z zespołem Downa | „Normalne” dzieci | |||
Średni wiek (miesiące) | Zakres (miesiące) | Średni wiek (miesiące) | Zakres (miesiące) | |
uśmiechnięty | 2 | 1,5-3 | 1 | 0,5-3 |
przewraca się | 6 | 2-12 | 5 | 2-10 |
Siedzi | 9 | 6-18 | 7 | 5-9 |
gęsia skórka | 11 | 7-21 | 8 | 6-11 |
Chodzi na czworakach | 13 | 8-25 | 10 | 7-13 |
Koszty | 10 | 10-32 | 11 | 8-16 |
spacery | 20 | 12-45 | 13 | 8-18 |
mówi słowa | 14 | 9-30 | 10 | 6-14 |
Mówi zdania | 24 | 18-46 | 21 | 14-32 |
2. SZCZEGÓLNOŚCI PSYCHICZNE
Możliwości intelektualne dziecka z zespołem Downa, a także jego możliwości w innych obszarach rozwoju były w przeszłości niedoceniane. Najnowszy Praca naukowa obalić wiele wcześniejszych wniosków, w tym twierdzenie, że dzieci z zespołem Downa mają zwykle poważne lub głębokie upośledzenie umysłowe. Według danych współczesne badania, stopień opóźnienia większości dzieci z zespołem Downa mieści się w zakresie od łagodnego do umiarkowanego. aktywność intelektualna niektóre dzieci można nazwać pograniczem lub między niskim a średnim, a tylko bardzo nieliczne dzieci mają poważne upośledzenie umysłowe. Z tego wynika, że u dzieci z zespołem Downa zdolności umysłowe mogą wahać się w szerokim zakresie.
3. Kolejne nieporozumienie związane jest z procesami zachodzącymi w wieku dorosłym. Uważano, że z wiekiem zdolności umysłowe osób z zespołem Downa stopniowo spadają. Jednak kilkuletnie obserwacje naukowców na grupie osób z zespołem Downa nie wykazały obecności tego zjawiska. Na podstawie najnowszych informacji możemy stwierdzić, że teraz na przyszłość dzieci z zespołem Downa z pewnością można patrzeć bardziej optymistycznie niż kiedykolwiek wcześniej.
CZYNNIKI TRUDNOŚCI W NAUCE
Problemy ze wzrokiem. Chociaż dzieci z zespołem Downa zazwyczaj mają dobre zdolności wizualnego uczenia się i mogą je wykorzystać do ukończenia programu nauczania, wiele z nich ma jakąś formę upośledzenia wzroku – 60-70%. Dzieci poniżej 7 roku życia muszą nosić okulary.
Problemy ze słuchem. Wiele dzieci z zespołem Downa doświadcza pewnego stopnia utraty słuchu, zwłaszcza we wczesnych latach życia. Do 20% dzieci może mieć niedosłuch czuciowo-nerwowy spowodowany wadami rozwojowymi ucha i nerwu słuchowego. Poziom percepcji słuchowej może się zmieniać w ciągu dnia.
Problemy z rozwojem mowy. Dzieci z zespołem Downa mają zaburzenia rozwoju mowy (zarówno w wymowie dźwięków, jak i poprawności struktur gramatycznych). Opóźnienie mowy jest spowodowane kombinacją czynników, z których część wynika z problemów ze zrozumieniem mowy i rozwojem umiejętności poznawczych. Jakiekolwiek opóźnienie w percepcji i używaniu mowy może prowadzić do opóźnienia w rozwoju intelektualnym. Ponadto połączenie mniejszych Jama ustna a słabsza muskulatura ust i języka utrudnia fizycznie wymawianie słów. Im dłuższe zdanie, tym więcej problemów z artykulacją. Prowadzi to do tego, co dziecko otrzymuje: mniej doświadczenia w mowie, które pozwoliłoby mu nauczyć się nowych słów o strukturze zdania, mniej praktyki, która sprawiłaby, że jego mowa byłaby bardziej zrozumiała.
NOWOCZESNE PODEJŚCIE DO EDUKACJI I REHABILITACJI DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA
Odkąd Anglik L. Down po raz pierwszy opisał ten zespół w 1866 roku, podejmowano próby leczenia dzieci z tym zespołem za pomocą wielu różnych procedur. Niektóre z proponowanych metod leczenia miały na celu wyeliminowanie uszkodzeń poszczególnych narządów (wrodzone wady serca, patologie kostne, zaburzenia w układzie pokarmowym, dysfunkcja tarczycy i narządów zmysłów). Inne terapie, a także środki zapobiegawcze, miały na celu poprawę ogólnego stanu zdrowia dzieci z zespołem Downa. Ponadto eksperci podjęli próby podniesienia poziomu aktywności umysłowej dziecka różnymi metodami. leki i stosując różne procedury. W ostatnich dziesięciu latach zarówno w prasie, jak iw literaturze medycznej poruszany jest problem chirurgii plastycznej osób z zespołem Downa. W szczególności w Niemczech, Izraelu, Australii, a czasami w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych próbowano korygować rysy twarzy tych osób za pomocą takich operacji. Do tej pory „głównym leczeniem” dzieci z zespołem Downa jest pomoc pedagogiczna.
Jednym z pierwszych programów „wczesnej interwencji” w rozwój dzieci ze złożonymi wadami jest program wczesnej edukacji dla dzieci z zespołem Downa, opracowany przez L. Rhodesa z grupą kolegów z Sonoma State Hospital (USA) i demonstrujący skuteczność interwencji pedagogicznej w rozwoju deficytowym. Program wczesnej pomocy pedagogicznej dzieciom z niepełnosprawnością rozwojową „Little Steps”, opracowany na Uniwersytecie Macquarie (Sydney, Australia, 1975), przetestowany w centrum edukacyjnym tej uczelni w kategorii dzieci z zespołem Downa i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Ten program zachęca dzieci do pełniejszej interakcji z otaczającym je światem. W „leczenie” biorą udział tacy specjaliści, jak: oligofrenopedagogowie, logopedzi, pedagodzy, fizjoterapeuci, pracownicy muzyki, nauczyciele wychowania fizycznego.
NASZA PRAKTYKA
Biorąc pod uwagę osobliwości rozwoju motorycznego dzieci z zespołem Downa we wczesnym wieku, zatarcie granic korytarza intelektualnego, wysoka plastyczność ośrodkowego układu nerwowego i zdolność kompensowania upośledzonych funkcji doprowadziły do zastosowania terapii autoneurytów w połączeniu z mikropolaryzacją w celu poprawy funkcji poznawczych. W naszym ośrodku w ciągu ostatnich 3 lat w tym schemacie leczono ponad 30 dzieci z zespołem Downa w wieku od 3 do 6 lat, ponieważ to właśnie w tym okresie można skorygować pierwotne upośledzenie funkcji umysłowych i ruchowych, a wystąpienie wtórnych można zapobiegać nieprawidłowościom rozwojowym. A także ten okres sprzyja kształtowaniu się prawidłowego społecznego modelu zachowania.
Ten schemat wykazał wysoką skuteczność terapeutyczną na:
Opóźnienie w rozwoju motorycznym - w rozwoju motoryki drobnej i ogólnej;
Słaba krótkotrwała pamięć słuchowa;
Wzrost w okresie koncentracji;
Trudności w opanowaniu i zapamiętywaniu nowych pojęć i umiejętności;
Trudności z umiejętnością uogólniania, rozumowania i udowadniania;
Trudności w ustaleniu sekwencji (działania, zjawiska, przedmioty itp.);
Przyspieszenie rozwoju mowy (powiększenie słownictwa prowadzące do poszerzenia wiedzy; poprawa rozwoju struktur gramatycznych; umiejętność komunikowania się, rozumienia zadań, szybszego uczenia się nowych słów i zasad gramatycznych).
WNIOSEK
Oczekiwana długość życia osób z zespołem Downa dramatycznie wzrosła w ciągu ostatnich kilku dekad, ponieważ opieka medyczna i przystosowanie społeczne uległy znacznej poprawie. Osoba z zespołem Downa w dobrym zdrowiu dożyje średnio 55 lat lub dłużej.
Nikt nie wie, kiedy dziecko z zespołem Downa przestanie się rozwijać. Masz okazję pomóc swojemu dziecku zmaksymalizować jego potencjał i stać się pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, tak jak jego zdrowi rówieśnicy, prowadzić aktywny tryb życia: uczyć się i pracować.
Ponieważ osoby z zespołem Downa, które ukończyły szkołę specjalną (poprawczą) mogą kontynuować naukę w szkołach średnich i wyższych. Prawo to jest zapisane w odpowiednich instrukcjach Ministerstwa Zabezpieczenia Społecznego RSFSR z dnia 3 listopada 1989 r. Nr 1 - 141 - U i z dnia 5 września 1989 r. Nr 1 - 1316 - 17/16/18.
Ten tekst jest dla mnie bardzo trudny. Z jednej strony to, o czym chcę mówić, jest dla mnie zbyt bliskie, zbyt bolesne, zbyt niepokojące. Z drugiej strony nie byłam na miejscu tych, do których się zwracam, tych, którzy stoją przed strasznym wyborem: porzucić dziecko lub pozostać jego matką.
Zbliża się 21 marca. Urlop zawodowy osób urodzonych z dodatkowy chromosom. Na cały dzień, a może nawet tydzień, internet, telewizja i prasa uczynią z nich swoich bohaterów. Zostaną nazwani „słoneczni”, pokażą historie o „Teatrze Niewinnym” i „Cyrku Upsala”, otworzą wystawę zdjęć lub przeprowadzi wywiad z Eveliną Bledans i Iriną Khakamada. A jednocześnie zaczną tysiące trujących komentarzy. I mój Boże, te komentarze będą czytane i ponownie czytane przez matki, które właśnie dowiedziały się, że ich długo oczekiwane (lub krótko oczekiwane, co za różnica) jest właścicielem bardzo dodatkowego chromosomu, który ma zespół Downa .
Mam córkę z zespołem Downa. Z góry wiedziałem, że ma syndrom. Na długo zanim ją poznałem. Straszne chwile i wątpliwości spadły nie na nasz los, przybranych rodziców, ale na los jej mamy i taty z krwi. I nie mogli tego znieść. Prawdopodobnie ich nie oceniam. Oczywiście czekali na księżniczkę i przygotowywali się do jej pojawienia się. Przestrzegali wszystkich zaleceń lekarzy. Byli piękną i szczęśliwą parą (ach, Media społecznościowe, Ty wiesz wszystko). I przypuszczam, że uznali, że mają wszelkie powody, by obrazić się na życie. Miejsce ich księżniczki, z której byliby tak dumni, tak rozpieszczonej, która miała wspaniałą przyszłość, zajął mały, niezrozumiały troll. Ten stwór zniszczył ich marzenia, ukradł ich dziecko, zajął jego miejsce. I odeszli, zrozpaczeni, przyjmując słowa pocieszenia od przyjaciół, którym powiedziano, że dziecko umarło, i prawdopodobnie z czasem nawet uwierzyli w tę śmierć. Co więcej, narodziny szczególnego dziecka są w pewnym sensie stratą. Utrata obrazu, który mama rysuje dla siebie przez wszystkie miesiące oczekiwania. Przyszły sportowiec lub baletnica, doskonały uczeń lub chłopczyca, mała dziewczyna lub towarzysz wędkarstwa. „Tak, Bóg jest z tym wszystkim”, inna ciężarna kobieta odrzuca swoje fantazje, „gdyby tylko była zdrowa”. A teraz padł ostatni bastion nadziei. Diagnoza. I to wszystko. Strach. Wątpienie. Samotność.
„Na stole porodowym słyszałem szept lekarzy. Zabrzmiało mi „Syndrom Downa” i postanowiłem włączyć się do rozmowy z pytaniem. "Co powiedziałeś? Czy powiedziałeś zespół Downa? Odetchnąłem powietrzem, ale nie wyszło, ponieważ nie usłyszałem w odpowiedzi ratującego „twoje dziecko jest w porządku”. Pokazali mi moją dziewczynę, wskazali jej oczy, nos, coś jeszcze, ale widziałem tylko dziecko. I nic specjalnego w niej. Oczywiście słyszałem, że jest taka diagnoza. Ale jak to wygląda i co to jest, nawet o tym nie pomyślałem. Ale ta diagnoza wydała mi się czymś strasznie strasznym, z czym nie da się żyć. Nie mogłem rozmawiać z dziewczynami na oddziale, a one udawały, że mnie tam nie ma. Tylko szlochałem, litując się nad dzieckiem. Przecież wydawało mi się, że w moim życiu nie ma miejsca. I zacząłem szukać wszystkiego możliwe sposoby i sposobów na ułatwienie jej życia, przeszukała cały Internet w poszukiwaniu Nowa rodzina Dla mojego dziecka. Kiedy ją do mnie przywieźli, nakarmiłem ją, roniąc łzy. Szłam korytarzem do oddziału dziecięcego iz powrotem, szlochając w kątach, żeby odwieźli mnie z powrotem na oddział. Cały mój świat się zawalił. Nie wiedziałem, jak dalej żyć”.
Kiedy więc rodzice mojej córki opuścili szpital położniczy bez cennego zawiniątka na rękach, została tam sama. Potem została przyjęta do szpitala: wstrzyknięto jej, zważono ją, nakarmiono. Następnie zostali przeniesieni do sierocińca. Znów karmiono nas zgodnie z planem. Zmienione zgodnie z harmonogramem. Robili masaże. Została wysłana do szpitala, gdy bolą ją uszy lub zaczęło się zapalenie oskrzeli. Cóż, w ogóle jakoś żyłem. Oczywiście wisiała, kołysała się przed pójściem spać, ssała kciuk, ale odwróciła się, usiadła, chodziła, a nawet jakoś przemówiła z czasem. I tak, kiedy w końcu została naszym dzieckiem w wieku prawie siedmiu lat, zdałem sobie sprawę, że mam niesamowite szczęście. Prawda! To taka osoba! Wesoły, wesoły, czuły, nieskończenie energiczny, inteligentny, opiekuńczy. Ile straciła lub zyskała w tych latach swojego życia, kiedy była niczyim dzieckiem, ale była uczennicą Very B.? Kiedy poznałem ją i zakochałem się w niej, kiedy zdałem sobie sprawę, jak wielu takich dziewcząt i chłopców przechodzi samotną drogę od placówki do placówki: szpital-dom dziecka-dom dla niepełnosprawnych-PNI, postanowiłem, że jeśli przynajmniej jedna rodzina nie odmawia noworodka z syndromem, jeśli chociaż jedno dziecko dzięki mnie zabierają rodzice zastępczy, to tyle. Moje życie nie pójdzie na marne. Dlatego dużo piszę o życiu z Verą. Taka, jaka jest, próbując dzielić się codziennymi szczegółami naszego życia rodzinnego bez horroru i upiększeń. Tylko się nie bać.
« Kiedy dowiedziałem się o diagnozie, bałem się potępienia. Kiedy moi krewni i mąż dowiedzieli się o trzeciej ciąży, wszyscy byli temu przeciwni. Prawie doszło do rozwodu. Spadły na mnie przekleństwa i oskarżenia, żądania aborcji… i wszystko inne potoczyło się tak, taka diagnoza. Bałem się, że nie będzie wsparcia. Że będą obwiniać i pamiętać, że tego właśnie potrzebuję do mojego uporu.
Bałem się, że nie będę miał siły wychowywać takiego dziecka. Przecież są jeszcze dzieci, które też są małe… Bałam się też, że nie będę mogła go pokochać tak jak inne moje dzieci. Przez długi czas wydawało mi się, że to nie jest moje dziecko. Nie wąchałam go, nie miałam do niego żadnego przywiązania. Rano nie chciałem się obudzić, nie chciałem żyć. I bałam się, że teraz tak będzie już zawsze.
Chciałem, żeby to nie istniało. No tak, żebym się obudził i wszystko było jak zwykle szczęśliwe życie. Ale obudziłem się i wszystko było tak, jak było, a dla mnie było to straszne.
Generalnie boję się fanatyzmu we wszystkich sprawach, a zwłaszcza fanatyzmu w sprawach prokreacji. Dla mnie wspieranie rodziców noworodka z zespołem Downa to danie im czasu i energii do samodzielnego rozwiązywania problemów. Tak, naprawdę chcę, aby podjęli „właściwą” decyzję, jak rozumiem, czyli nie porzucili dziecka. Ale tak naprawdę rozumiem, że źle jest naciskać, wstydzić się, straszyć. To są metody drugiej strony. Jakie prasy: „po co ci warzywo?” Przeraża: „mężowie zostawiają takie dzieci”. Wstyd: „wszyscy będą się gapić”. Dewaluuje: „młode, jeszcze rodzą”. Pewnie chcesz uciec od tych słów i spojrzeń, podpisać jakieś papiery, zrezygnować ze wszystkiego, nie myśleć, zapomnieć na zawsze te dziewięć miesięcy i ten straszny tydzień, i to głupie dziecko, które jest warzywem i puchem.
« Mój mąż mnie wspierał, sam będąc w głębokim szoku. Pamiętam, jak kiedyś zapytałem go, czy Bóg kiedykolwiek wybaczy nam, jeśli opuścimy dziecko. A on odpowiedział: „nie… nie wybaczy”. Wciąż wydaje mi się, że w tym momencie Bóg przemówił do mnie przez mojego męża. Potem, Aleksandro, napisałaś do mnie. Dobrze pamiętam twoje słowa: „Porozmawiajmy o tym, czym noworodek z zespołem różni się od normalnego noworodka”. Twój list naprawdę wiele dla mnie znaczył. Teraz wiem, co skłoniło Cię do napisania tego. Wiedziałeś dobrze, czym jest dziecko z zespołem Downa iw przeciwieństwie do mnie, rozumiałeś, że to nie jest problem. Dziękuję za ten list. Tymczasem wszystkie dziewczęta zostały wypisane z oddziału. I przenieśli mnie do następnego. Dziewczyny były tam przyjazne. I płakaliśmy z całym oddziałem. A to ułatwiło sprawę. Jestem bardzo wdzięczna dziewczynom za wsparcie. Zacząłem rozumieć swoje uczucia. Zacząłem rozumieć, że cieszę się, kiedy moje dziecko jest przynoszone do mnie, i za każdym razem martwię się, jak jest tam beze mnie, kiedy jest zabierane do oddziału dziecięcego. Potem przestali go przynosić. Generalnie nie było presji ze strony lekarzy, ale też nie było wsparcia. Dali mi broszurę o Syndromie, w której opisano główne choroby współistniejące, oraz kartkę A4 z mamą i pięknym chłopcem z uśmiechniętym DS obok napisu „Każde dziecko powinno mieć matkę”. I kontakty psychologów. Ale wstydziłem się zadzwonić i ogólnie myślałem, że nikt nie był zainteresowany moimi problemami i nikt nie był w stanie mnie zrozumieć.
Pytam więc tylko: czego się boisz? Nie za dwadzieścia, nie za dziesięć lat. Tu teraz. Kiedy jest mały, kiedy ma sześć miesięcy, kiedy ma rok, kiedy ma trzy lata? Bo w tym momencie strach jest ogromny i irracjonalny. Mamy nie sprawdzają w Internecie, czy w pobliżu są ośrodki rehabilitacyjne i ile kosztuje logopeda, a gdy dowiadują się, że to wszystko jest, nie wzdychają z ulgą: „wychodzimy” (lub odwrotnie , dowiedziawszy się, że nie ma, do podpisu potrzebny jest papier). Matka noworodka z zespołem boi się innych rzeczy, czasem tak strasznych, że nie można ich nazwać ani nawet uświadomić. Czy pójdzie? Czy rozpozna swoich rodziców? Czy kiedykolwiek nauczy się mówić? Ogólnie rzecz biorąc, jeśli wszystko jest wyjątkowo toporne i uproszczone, matki martwią się, czy ich dziecko będzie osobą. Wola! Koniecznie będzie. Będzie kochał, będzie chodził, będzie miał swoje ulubione jedzenie i muzykę. Z bardzo dużym prawdopodobieństwem będzie mówić (jeśli wystąpią trudności z mową, będzie można spróbować alternatywnych metod komunikacji).
Czy będzie mógł iść do przedszkola? Zabiorą go do szkoły? Czy będzie miał przyjaciół? Czy podąży ścieżką wybrukowaną w snach dla kolejnego, idealnego dziecka? Prawdopodobnie tak. Utykanie na zakrętach, skręcanie w niewłaściwy sposób, gonienie za motylami, czasami utykanie, ale to minie.
„Pomogło mi to, że moja siostra, siostrzenice (już dorośli) i mama mnie wspierały. Natychmiast się w nim zaakceptowali i zakochali.
Z pomocą państwa. Kiedy ubiegałam się o świadczenia, jakoś łatwiej było mi oddychać. Tu jestem w domu, mogę być z dziećmi, a jednocześnie otrzymuje pewną sumę. Plus wszelkiego rodzaju dodatki. Pomogło to przestać odczuwać diagnozę jako katastrofę.
Pomogło porozumieć się z innymi rodzinami. W tym recepcjonistki. Było dla mnie dziwne i zarazem radosne, że niektórzy ludzie biorą na siebie ciężar, którego chcę się pozbyć. A jednocześnie szczęśliwa i wdzięczna za takie doświadczenie. A takich ludzi było wystarczająco dużo”.
I tak, jest coś takiego... Czasem media mówią o rodzicach (czy to adoptowanych, czy zwykłych) jak o bohaterach. Noszą na sobie krzyż nie do zniesienia, bo oczywiście można żyć z TAKIM... TAKIM... dzieckiem. Ale mogą to zrobić tylko bohaterowie. Tytani ducha i woli. I milionerzy. Bo trzeba o sobie zapomnieć, trzeba orać dzień i noc, jeździć do Chin, przyciągać delfiny, konie, a to wszystko to pieniądze, pieniądze, pieniądze i siła, siła, siła. A to są zwykli ludzie, nie zapisali się na bohaterów. Chcieli żyć cicho i spokojnie, kochać dziecko, raz w roku jechać z nim nad morze. Szczerze boją się nie dać sobie rady, nie znaleźć siły. Nagle prawda, w rękach specjalistów z domu dziecka: defektologów, masażystów, logopedów, będzie lepszy. Wiedzą jak leczyć TAKIE dzieci. Ale oni nie wiedzą. Nie wierzą w przyszłość tego mały człowiek ponieważ nie ma tam przyszłości. Istnieje kilka etapów, z których każdy jest bardziej ponury niż drugi. Tak więc, mówię, zapewnij temu dziecku na początek to, co zapewniłbyś każdemu dziecku bez syndromu. Połóż się na ramionach taty i brzuchu mamy. Dostępne na żądanie. Dmuchaj w jego brzuch i graj w srokę-złodziejkę. Wykąp się w łazience. Porozmawiaj z nim o wszelkiego rodzaju bzdurach. Chodź i pokaż kotka i av-av nie na zdjęciu, ale na ulicy. Zamieszkaj z nim. Idź raz w roku nad morze, zgodnie z planem. W każdym razie będzie to lepsze i bardziej przydatne dla dziecka, niż gdyby doskonale nauczyło się montować piramidę w domu dziecka. Bo w wieku siedmiu lat moja Vera bez patrzenia montowała piramidę, ale bała się psów i deszczu.
« Właściwie… cóż, jakoś wszystko okazało się prostsze. Nie powiem, że jest to łatwe i bezchmurne, ale nie tak straszne, jak sobie wyobrażałem. Bez izolacji! Tyle nowych przyjaciół, spotkań, wakacji i projektów dla rodziców i dzieci ze specjalnymi potrzebami! Ciągle jesteśmy gdzieś zapraszani. Uczę się wielu nowych rzeczy, a perspektywy ułożenia życia Oleżyna (także własnego) inspirują mnie. Dużo rzeczy!
Okazuje się, że nawet przeciętny prof. W naszym mieście prowadzimy edukację dla młodych osób niepełnosprawnych.
A co najważniejsze, wszyscy wszędzie lubią Olezha. Nigdy nie spotkałam się z negatywną reakcją (a raczej raz w poliklinice na zlecenie w miesiącu zapytałam, dlaczego nie miałam aborcji… eeee…) Poza tym postawa jest znakomita.
Szczerze mówiąc, najtrudniejszą rzeczą jest dla mnie teraz przywrócenie sił i znalezienie własnych środków na rozwój Oleżyna. W naszym mieście znajdują się ośrodki rehabilitacyjne i specjalistyczne oraz wszelkiego rodzaju kluby i ośrodki, w których można z powodzeniem trenować. Istnieje nawet patronat w kraju z jednego państwa. Centrum.
Ogrody i szkoły poprawcze. Jedna matka odnosi duże sukcesy we wprowadzaniu integracji. I tak powinno być. Więc chociaż Oleg się rozwija, wciąż będą możliwości.I nie pozwala wpaść w depresję. I nie ma czasu rozwodzić się nad złem. Bardzo pracowite życie!”
I wreszcie rozumiem, że ktoś nadal nie byłby gotowy na wychowanie dziecka z zespołem Downa. To nie jest kraj, w którym żyjemy. Nie może być tak, że wszystko zmienia się jednym kliknięciem i dzięki kilkunastu blogom. Strach i tradycje są zbyt silne, aby usunąć „wadliwe” dzieci z pola widzenia. Dzieci ze znajomymi brwiami, małymi uszami, promiennymi uśmiechami będą pojawiać się jeszcze przez długi czas na stronach poświęconych organizacji rodziny. A te uśmiechy znikną z roku na rok, jeśli nie będzie rodziny zastępczej. Może nie przyjęcie? Zdarza się, że rodzice zdają sobie sprawę z tego, co zrobili, zmienia się sytuacja finansowa, ludzie dorastają i stają się mądrzejsi. I zabierają ze sobą swoje dziecko. Dom. Dlatego uprzejmie proszę wszystkich, którzy są gotowi do podpisania notorycznej odmowy (nawiasem mówiąc, nazywa się to „Zgodą na adopcję przez wszystkich obywateli”, mamy dwie z nich: od mamy i od taty. Napisane pięć dni po urodzeniu Vera), nie mów innym, że dziecko zmarło. Po pierwsze, tych słów prawie nie da się przewinąć. Można przyznać się do porzucenia dziecka, ale o wiele trudniej przyznać, że sama nazwała swoje dziecko martwym, gdy tak nie jest. Że wysłuchała szczerych kondolencji przyjaciół, wiedząc, że dziecko żyje i jest samotne. Po drugie, nie daje to szansy na stwierdzenie, że bardzo możliwe, że przyjaciele się nie odwrócą, babcie będą wspierać, a inni będą dotykani przez dziecko z zespołem w taki sam sposób, jak dotyka ich zwykłe dziecko.
« Zadzwoniłam do mamy, żeby powiedzieć, że urodziłam dziewczynkę dopiero 6 dnia w szpitalu położniczym. Mama powiedziała mi: „Ona jest nasza” i nadal pamiętam te słowa z wdzięcznością. A potem postanowiłam w końcu zadzwonić do męża z prośbą o pozostawienie dziecka. – Zostawmy ją. Mój mąż się śmiał, był bardzo szczęśliwy, jak się okazało, ale oczekiwał, że ja też będę tego chciała. Kamień spadł z duszy, nagle stał się światłem i światłem. To było jak niebo po piekle. Cóż, niech syndrom, ona jest taka urocza, taka mała, jej własny. Na wypisie nie mogliśmy powstrzymać uśmiechu, przytuliliśmy się wszyscy razem, cieszyliśmy się, że zabraliśmy nasze dziecko (jakby ktoś je odebrał). Zaakceptowałem ją, nie oczekując niczego, mając tylko nadzieję, że przynajmniej pewnego dnia zacznie chodzić. Ale Eva przekroczyła wszelkie oczekiwania. Teraz jest tak zwinnym chuliganem, że czasami nie wiesz, co robić. Oczywiście jest bardzo czuła, potrafi się całować, wszyscy rozpływają się od uścisków, zwłaszcza tata. Ale zazwyczaj jest małym chytrym łobuzem, który nawet wie, jak przeklinać i złościć się, gdy scenariusz nie idzie tam, gdzie byśmy chcieli.
Chyba czas się skończyć. Dla mnie tekst okazał się po prostu gigantyczny. Jestem bardzo wdzięczna z całych sił dwóm mamom: Xeni i Elenie. To oni podzielili się ze mną wspomnieniami tych pierwszych niespokojnych dni i miesięcy, kiedy wydawało im się, że będą mogli porzucić swoje dzieci. Wraz z nimi dorastają ich cudowne dzieci. Naprawdę ładne dzieciaki! Nie dodali do listy dzieci potrzebujących urządzenia rodzinnego. Jest rozpaczliwie odważny i silne dziewczyny, spojrzeli w twarz otchłani, o której nigdy nie marzyłem. I stanął przed nią. I trzymali swoje dzieci.
« Bardzo pomogło wsparcie i udział przyjaciół. Nikt się od nas nie odwrócił, wręcz przeciwnie, jakoś się zbliżyli. I nie widziałem żadnej sympatii, nikt nie sympatyzował z nami ... wręcz przeciwnie, wszyscy naprawdę lubili Oleża. Wszyscy radośnie ściskali go i bawili się z nim, prosili o zdjęcia i tak dalej.
Pomogły mi stare znajomości i znajomości ze specjalistami. Zdałem sobie sprawę, że nie jestem sam. I że na pewno nam pomogą. Ale to nie przyszło od razu. Nie mogłem nawet napisać do niektórych osób o tym, co się stało. Ktoś uczył się od innych i sam do mnie napisał"
Prosimy, jeśli Twoi bliscy lub znajomi mają dziecko z zespołem Downa, nie zostawiaj ich samych. Nie czekaj, aż poproszą o pomoc, pomóż sobie. Porozmawiaj z nimi, znajdź kontakty społeczności rodzicielskich w Twoim mieście i skontaktuj się z nimi. Pogratuluj im narodzin dziecka, ciesz się z niego, jak radowałbyś się z dziecka bez syndromu. Pozostań przy nich, gdy doświadczają tego szoku. Potrzebują czasu i energii, aby dojść do siebie. Nie naciskaj na nich, nie lekceważ ich uczuć. Po prostu bądź tam. Nie pozwól, by ta szklana kopuła nad nimi zawaliła się.
Wysłane przez Lizaveta czw., 17.03.2016 - 00:00
Opis:
Data publikacji:
15/03/16
Właściciel praw autorskich:
Fundacja Charytatywna „Do góry nogami”
CO TO JEST ZESPÓŁ DOWNA?
Zespół Downa został po raz pierwszy opisany w 1866 roku przez brytyjskiego naukowca Johna Langdona Downa i został potwierdzony w 1959 roku.
Według statystyk jedno dziecko na 700-800 noworodków rodzi się z zespołem Downa. Ten stosunek jest taki sam w różnych krajów, strefy klimatyczne, warstwy społeczne. Nie zależy to od stylu życia rodziców, ich zdrowia, wieku, złych nawyków, odżywiania, zamożności, wykształcenia, koloru skóry czy narodowości. Chłopcy i dziewczynki rodzą się z tą samą częstotliwością. Rodzice w tym samym czasie mają normalny zestaw chromosomów.
PRZYCZYNA ZESPÓŁ DOWNA
Każda komórka w ciele zwyczajna osoba zawiera 46 chromosomów tworzących 23 pary. Proces powstawania komórek zarodkowych zawierających 23 chromosomy nazywany jest mejozą.
Ciało ludzkie jest niezwykle złożone, a kiedy rodzi się nowe życie, czasami pojawiają się odchylenia w procesie mejozy. Jeśli zestaw chromosomów płodu różni się od zwykłego, pociąga to za sobą pewne konsekwencje. Na przykład w zapłodnionej komórce nie ma 46, ale 47 chromosomów. W tym przypadku w procesie mejozy jeden z chromosomów ojcowskich lub matczynych - dwudziesty pierwszy - utworzył tak zwaną zygotę trisomiczną i powstała trisomia -21, czyli zespół Downa.
DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA
Nie da się dokładnie przewidzieć, czym stanie się dziecko, gdy dorośnie. Dotyczy to w równym stopniu każdego noworodka, w tym dziecka z zespołem Downa. Należy pamiętać, że takie dziecko, pomimo pewnych cech, będzie się rozwijać, zacznie gruchać i śmiać się, raczkować i chodzić, komunikować się z rodzicami i innymi ludźmi, wyrażać radość i smutek. Nauczy się jeść i pić, myć się i chodzić do toalety, ubierać i rozbierać, pomagać w domu, chronić siebie i dbać o innych, znajdować przyjaciół i hobby. Bardzo ważne jest, aby dzieci z zespołem Downa uczęszczały do przedszkola, a potem do szkoły. A ostatnie lata po prostu charakteryzują się tym, że mają to dzieci.
Obecność dodatkowego chromosomu powoduje szereg specyficznych cech charakterystycznych dla większości osób z zespołem Downa.
Chciałbym zwrócić uwagę rodziców na pewne aspekty wzrostu i rozwoju dziecka z zespołem Downa, ponieważ niektóre cechy i problemy mogą być dość długi czas pozostać niezauważonym i Negatywny wpływ dla rozwoju dziecka. Wiedząc o takich słabe punkty”, rodzice mogą trzymać je pod kontrolą i w odpowiednim czasie zwracać się o pomoc do specjalistów, stwarzać warunki do zapobiegania ich konsekwencjom.
Cechy budowy głowy, twarzy i ciała:
Głowa może być lekko spłaszczony na plecach u dzieci z zespołem Downa . Nieco później niż u innych dzieci ciemiączko może się zamknąć. Późniejsze zamknięcie fontanelu nie wymaga żadnych dodatkowych działań.
kanały nosowe mogą być wąskie, więc często są zatkane śluzem, a następnie dziecko oddycha z lekko otwartymi ustami. Przy takim oddychaniu błona śluzowa jamy ustnej i warg wysycha i zwiększa się ryzyko nowych chorób układu oddechowego. Bardzo ważne jest, aby nos dziecka był wolny od śluzu i zachęcał go od samego początku. młodym wieku oddychaj prawidłowo. Można w tym pomóc myjąc nos pipetą lub strzykawką bez igły, napełniając je solą fizjologiczną lub przegotowaną wodą z dodatkiem soli w ilości 1 łyżeczki. sól na litr wody.
Małe usta, wysokie i wąskie podniebienie, stosunkowo duży język, obniżone napięcie mięśni twarzy i ust powoduje, że dzieci wystawiają język. Istnieją proste środki, które pomagają wyeliminować tę cechę, ucząc dziecko trzymania języka w ustach.
W tym celu stosuje się następujące metody i techniki:
- mięśnie twarzy i ust
- Prawidłowa organizacja: ssanie – wzmacnia okrężny mięsień ust i języka; gryzienie - uczy dziecko wkładania języka do ust; żucie pokarmu powoduje ruchy boczne języka (w przeciwieństwie do ruchów tam iz powrotem, jak to ma miejsce przy ssaniu). Prawidłowe użyciełyżki pozwalają wsunąć język do ust, a picie z kubka uczy zamykania ust i połykania śliny.
Ręce i nogi
Kończyny dziecka z zespołem Downa mogą być nieco krótsze niż u normalnego dziecka. Palce rąk i nóg są również krótsze, dłonie dość szerokie, często przecinają je solidne poprzeczne fałdy, małe palce dłoni mogą być lekko zakrzywione. Wszystko to z powodzeniem kompensują specjalne zajęcia dla rozwoju umiejętności motorycznych.
Wzrost
Noworodki z zespołem Downa są nieco mniejsze niż normalne dzieci, a krzywe wzrostu normalnych dzieci, które są używane w naszych klinikach, nie są dla nich odpowiednie. Dziecko z zespołem Downa rośnie i przybiera na wadze. Tempo wzrostu zmienia się wraz z wiekiem.
Zmniejszone napięcie mięśniowe i nadmiernie ruchliwe stawy
Prawie wszystkie dzieci z zespołem Downa mają obniżone napięcie mięśniowe. W medycynie zjawisko to nazywa się niedociśnieniem. W przypadku niedociśnienia mięśnie są rozluźnione i dziecku trudniej jest aktywnie się poruszać, dlatego bardzo ważne jest, aby wziąć dziecko w ramiona, zrobić mu matczyny masaż i grać w gry na świeżym powietrzu. Tak zwana gimnastyka typu aktywnego jest bardzo skuteczna, gdy aktywne jest samo dziecko, a nie specjalista. Gimnastyka specjalna () dla dzieci z zespołem Downa została opracowana przez holenderskiego fizjoterapeutę i autora metodyki pomocy dzieciom z zespołem Downa Petera Lauteslagera. Przy regularnych ćwiczeniach stymulujących rozwój motoryczny, z wiekiem niedociśnienie jest kompensowane poprzez rozwijanie równowagi i wzmacnianie mięśni.
PROBLEMY ZDROWOTNE
Nie wszystko, co wymienione poniżej, jest koniecznie charakterystyczne dla każdego dziecka z zespołem Downa. Ale wystąpienie takich problemów jest możliwe, a rodzice muszą monitorować regularne badanie dziecko.
Wizja
W przypadku zespołu Downa istnieje wiele przypadków, które wymagają leczenia i korekty.
Cechy budowy kanałów łzowych mogą czasami prowadzić do zapalenia spojówek i łzawienia. Terapia zachowawcza w tych przypadkach z reguły polega na masowaniu worka nosowo-łzowego i leczeniu zapalenia spojówek miejscowymi antybiotykami.
Dość często występuje zez. Ze względu na niedociśnienie mięśni oka, nauka koordynacji ruchów gałek ocznych zajmuje im więcej czasu. Proces ten można przyspieszyć wykonując z dzieckiem specjalne ćwiczenia, które omówi okulista lub nauczyciel specjalny.
Dość tradycyjne dla naszego społeczeństwa krótkowzroczność i dalekowzroczność również nie omijają dzieci z zespołem Downa. Te zniekształcenia wizualne można skorygować za pomocą okularów.
Czasami dzieci z zespołem Downa mają inne choroby oczu, dlatego wymagają regularnego monitorowania przez specjalistę.
Przesłuchanie
Dzieci z zespołem Downa mogą mieć ubytek słuchu. Może to być spowodowane choroba zakaźna uszy, ale możliwa jest również wrodzona utrata słuchu. W około jednej trzeciej przypadków ubytek słuchu jest nieznaczny i nie wymaga specjalnych zabiegów medycznych, ale zdecydowanie powinieneś wiedzieć o takim ubytku słuchu! Od pierwszego roku życia dziecka konieczne jest regularne monitorowanie stanu jego słuchu, ponieważ przeoczone problemy mogą negatywnie wpłynąć na ogólny rozwój, w szczególności na rozwój mowy. Są takie, które pozwalają rodzicom na przeprowadzenie wstępnego badania. Jeśli obawy się potwierdzą, poszukaj profesjonalnej pomocy.
Jeśli konieczne jest leczenie, należy to zrobić. Wizyty lekarskie w tych przypadkach są prawie takie same jak u zwykłych dzieci.
Zespół obturacyjnego bezdechu sennego
Struktura cholewki drogi oddechowe z zespołem Downa wyróżnia się zwężeniem nosogardzieli i części ustnej gardła, trąbek Eustachiusza i zewnętrznych przewodów słuchowych. Podczas snu mięśnie dziecka rozluźniają się, a dostęp powietrza do części ustnej gardła może być częściowo lub całkowicie zablokowany przez nasada języka. Jednocześnie dziecko chrapie, oddycha z przerwami, często budzi się we śnie lub przybiera określoną pozycję (głowa jest wyraźnie odrzucona do tyłu, starsze dzieci mogą spać na siedząco). Zjawisko to nazywa się bezdechem. Obecność bezdechu sennego prowadzi do letargu i senności w ciągu dnia, zmniejszenia tempa rozwoju fizycznego i pogorszenia zachowania, częstego płaczu i niepokoju. Aby zapobiec bezdechowi sennemu, konieczne jest podniesienie wezgłowia łóżeczka o 10 stopni i, jeśli to możliwe, położenie dziecka na boku. W niektórych przypadkach konieczne jest usunięcie migdałków dziecka lub wykonanie innych zabiegów medycznych.
Skóra
Skóra dzieci z zespołem Downa jest mniej elastyczna, bardziej sucha i szorstka. Wśród tych dzieci skaza wysiękowa nie jest rzadkością, a skóra jest bardziej podatna na pęknięcia.
Aby zwiększyć krążenie krwi, a co za tym idzie „ożywić” skórę dziecka, dobrze jest zastosować „masaż matczyny”, którego specjalista w zakresie wczesny rozwój, a także przeszkadzać dziecku, obracać go na boki, regularnie kąpać, używając specjalnych olejków (wazelina, brzoskwinia itp.).
Zęby
Generalnie zęby mleczne u dzieci z zespołem Downa utrzymują się dość długo, więc bardziej się „ścierają”. Z powodu zmniejszonego tonusu języka, proces żucia jest dla dzieci trudniejszy, a resztki jedzenia gorzej usuwane z zębów. Danie dziecku odrobiny czystej wody po każdym posiłku pomoże zmyć resztki jedzenia.
Nawiasem mówiąc, dzieci z zespołem Downa często skrzypią zębami, a rodzice powinni pamiętać, że takie skrzypienie nie jest w żaden sposób związane z obecnością robaczycy (obecność robaków).
W celu zapobiegania choroby zębów należy zwrócić należytą uwagę na higienę jamy ustnej dziecka i oczywiście regularnie odwiedzać dentystę.
Tarczyca
Niektóre dzieci z zespołem Downa mają nierównowagę wytwarzanych hormonów.
Istnieją pewne oznaki wskazujące na upośledzenie funkcjonowania tarczycy. Obejmują one:
- przyrost masy ciała przy braku wzrostu;
- letarg, letarg, zauważalny spadek szybkości reakcji;
- utrata apetytu, trwała;
- chrypka głosu, wypadanie i łamliwość włosów, suchość i łuszczenie się skóry.
Narządy trawienne
U większości dzieci z zespołem Downa narządy trawienne działają normalnie, ale czasami nadal występują problemy w tym obszarze, a to wymaga wizyty u lekarza.
Niedociśnienie przewodu pokarmowego może powodować zaparcia. Kiedy dziecko dorośnie i zacznie się więcej ruszać, napięcie mięśniowe stopniowo wzrasta, a tego typu problemy są rozwiązywane w sposób naturalny.
W przypadku poważniejszych naruszeń niezbędne opieka zdrowotna Okazuje się tak samo, jak u wszystkich dzieci.
Rozwój motoryczny dzieci z zespołem jest nieco wolniejszy, trudniej im opanować skoordynowane ruchy ciała. Bardzo ważne jest, aby dziecko regularnie nabywało wrażeń ruchowych. Najnowsze rekomendacje oferują masaż matek i gimnastykę aktywną.
Organizacja karmienia
Niemowlęta z zespołem Downa, jak wszystkie dzieci, są karmione piersią.
Pomimo pewnych cech strukturalnych aparatu szczękowo-twarzowego i obniżonego napięcia, karmienie piersią jest możliwe, jak wszystkie niemowlęta. Karmienie piersią nie tylko zapewnia najlepsze odżywienie dla dziecka, ale także wzmacnia system odpornościowy, zapobiega zapaleniu ucha oraz rozwija mięśnie twarzy i ust.
Ponadto karmienie piersią pomaga matce nawiązać bardzo dobry kontakt emocjonalny z dzieckiem. Czas i wysiłek włożony w nakłonienie dziecka do ssania są zdecydowanie tego warte.
Prawidłowe wprowadzenie pokarmu stałego pomaga pobudzić narządy artykulacji dziecka, co oznacza, że ma to pozytywny wpływ na rozwój mowy. Możesz przeczytać o tym, jak pomóc dziecku z zespołem Downa nauczyć się żuć i jeść łyżką.
Powinieneś uważać na możliwe reakcje alergiczne dziecko z zespołem Downa na niektóre pokarmy, zwłaszcza mleko krowie i pszenicę.
HARMONOGRAM POMOCY MEDYCZNEJ I BADAŃ MEDYCZNYCH
Dzieci z zespołem Downa są bardziej podatne na niektóre choroby niż zwykłe dzieci, dlatego ważne jest, aby rodzice utrzymywali kontakt z pediatrą i innymi specjalistami medycznymi w celu szybkiego zbadania dziecka i jego leczenia, jeśli to konieczne. Niestety, nie wszyscy pediatrzy i inni specjaliści z oddziałów ambulatoryjnych są wystarczająco zaznajomieni z cechami rozwojowymi dzieci z zespołem Downa, dlatego warto, aby rodzice mieli wyobrażenie o badaniach, których potrzebuje ich dziecko, aby prawidłowo poruszać się po wizytach. lekarz prowadzący.
Wiele z wymienionych tutaj badań lekarskich dotyczy wszystkich niemowląt, ale w przypadku dziecka z zespołem Downa wszystkie z nich są szczególnie potrzebne.
Udostępniamy stół, który pomoże Ci zorganizować niezbędne rzeczy na czas. Zalecamy, aby wydrukować tę tabelę w dwóch egzemplarzach, jedną zachować dla siebie, a drugą oddać pediatrze do wklejenia do karty dla dzieci.
|
SZCZEGÓLNE ŚRODKI MEDYCZNE
Odchylenie w zestawie chromosomów na tym poziomie rozwoju medycyny nie zostało jeszcze wyleczone. To całkiem naturalne, że rodzice dziecka z zespołem Downa robią, co w ich mocy, aby mu pomóc, więc wydaje się właściwe, abyśmy pokrótce zastanowili się nad niektórymi rodzajami specjalnych środków medycznych podejmowanych w światowej praktyce.
Medyczna stymulacja osób z zespołem Downa jest kwestią kontrowersyjną. Do tej pory nie ma metod, które są niezawodnie przydatne i nieszkodliwe, oto przykłady:
Terapia komórkowa.
W latach 60. przeprowadzono nad tą metodą specjalne badania, podczas których okazało się, że na skuteczność terapii komórkowej nie ma jednoznacznych dowodów, a jej stosowanie zwiększa ryzyko wystąpienia reakcji alergicznych i szokowych, a także przenoszenia powolnych wirusów. .
Na przykład pod koniec lat 80. w Niemczech terapia ta była prawnie zakazana..
Witaminy, minerały i inne związki
Zespół Downa był wielokrotnie leczony różnymi kombinacjami witamin, minerałów, hormonów i enzymów, a także tak zwanymi suplementami diety. Badania przeprowadzone w latach 80. XX wieku nie wykazały zauważalnego pozytywnego efektu takiej terapii. I choć dzieci z zespołem Downa, jak wszystkie inne dzieci, potrzebują witamin, minerałów i innych pierwiastków, doświadczenie pokazuje, że ekstremalnie wysokie dawki tych związków nie poprawiają stanu psychicznego dzieci z tym zespołem, ani funkcjonowania innych układów organizmu.
POMOC PSYCHOLOGICZNA I PEDAGOGICZNA
Rozwój dziecka w dużej mierze zależy od tego, w jaki sposób i jak stworzono na czas warunki optymalne dla kształtowania umiejętności.
Obecnie, oprócz metod i programów rozwojowych opracowanych przez ekspertów zagranicznych, specjaliści DSA dostosowali i rozwinęli metody uwzględniające doświadczenia zagraniczne i krajowe.
Główne zasady leżące u podstaw tych programów są następujące:
- Dziecko z specjalne potrzeby rozwija się zgodnie z ogólnymi prawami rozwoju.
- Istnieją cechy rozwojowe, które należy wziąć pod uwagę przy opracowywaniu programu edukacji i wychowania dziecka.
- Dzieci z zespołem Downa potrzebują więcej powtórzeń, aby opanować daną umiejętność. Proces uczenia się powinien przebiegać stopniowo, powinien być rozłożony na małe kroki.
- Szkolenie powinno odbywać się w formie codziennych czynności, gier, zabaw.
- Rola rodziców w procesie stymulowania rozwoju dziecka z zespołem Downa jest bardzo duża, ponieważ to oni na co dzień będą pełnić niezbędną pomoc w nabywaniu przez dziecko nowych umiejętności i jego rozwoju.
Kierunki rozwoju Potrzeba wczesnego rozpoczęcia pomocy psychologicznej i pedagogicznej dzieciom ze specjalnymi potrzebami jest obecnie dostrzegana przez większość badaczy i specjalistów. Wynika to nie tylko ze zdrowego rozsądku („im szybciej, tym lepiej”), ale także ze znaczących pozytywnych doświadczeń służb wczesnej interwencji za granicą iw naszym kraju.
Od pierwszych tygodni życia dziecka w sferze szczególnej uwagi specjalistów znajdują się następujące aspekty rozwoju:
- Rozwój sensoryczny: wszelkiego rodzaju rozwój
- rozwój dużych (ogólnych) zdolności motorycznych
- rozwój motoryki małej (drobnej) i koordynacji wzrokowo-ruchowej;
- rozwój aktywności poznawczej (rozwój poznawczy);
- rozwój mowy, kształtowanie się komunikacji jest zorganizowane od urodzenia dziecka, w oparciu o percepcję wzrokową, która jest silny punkt rozwój, w szczególności użycie gestów, czytanie globalne.
- kształtowanie umiejętności społecznych i umiejętności samoobsługowych, które ostatnie lata traktować jako warunek konieczny rozwój i socjalizacja dzieci i młodzieży. Możesz zapoznać się z nowym – opartym na kompetencjach – podejściem, czytając poniższe i.
Opracowanie programu szkoleniowego. Na podstawie obserwacji dziecka i rozmów z rodzicami nadrabiają go specjaliści program indywidualny czynności, które można wykonać w domu. Realizacja tego programu przez rodziców, włączenie go w życie codzienne pomaga dzieciom osiągać dobre wyniki zarówno w nauce, jak i adaptacji społecznej. Sami rodzice mogą obserwować dynamikę rozwoju.
W tym kierunku od prawie dwóch dekad działa Centrum Pomocy Rodzinie, powołane w ramach Fundacji Charytatywnej Downside Up, które wypracowało zintegrowane podejście do rozwoju dziecka.
Centrum Pomocy Rodzinie Downside Up udziela bezpłatnej pomocy psychologiczno-pedagogicznej rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa od urodzenia do 7 roku życia. W kontakcie z Centrum rodzice mogą skorzystać z pomocy psychologa i nauczycieli specjalnych. Mają możliwość wzięcia bezpośredniego udziału w badaniu pedagogicznym dziecka oraz omówienia ze specjalistami zagadnień związanych z jego rozwojem i edukacją.
X X X
Każdy rodzic chce jak najlepiej dla swojego dziecka. Kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, rodzice i bliscy starają się wykorzystać wszelkie dostępne im środki, aby mu pomóc.
Bogate doświadczenie Downside Up z rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa pozwala nam zwrócić Państwa uwagę, drodzy rodzice, na potrzebę szczególnej uwagi nie tylko zdrowia dziecka, ale również działań mających na celu nauczenie Państwa umiejętności motorycznych i komunikacyjnych oraz rozwój jego aktywność poznawcza, mowa oraz wiele różnych umiejętności i zdolności niezbędnych w codziennym życiu w domu i w wielkim świecie!
Proszę pamiętać, że dziecko potrzebuje przede wszystkim Twojego towarzystwa, Twojej radości i miłości, szczerej i rozsądnej opieki i pomocy, akceptacji i uczestnictwa!
- 24566 wyświetleń
Wiadomość o upragnionej ciąży to prawdziwe święto. Początkowo, widząc na teście dwa długo oczekiwane paski, przyszłe matki dosłownie „latają” na skrzydłach szczęścia. Jednak z czasem zaczynają się pojawiać obawy. A głównym zmartwieniem jest to, czy dziecko jest zdrowe.
Tak więc przyszli rodzice często są zaniepokojeni pytaniem, dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa? Czy można zapobiec rozwojowi tej patologii?
Przede wszystkim warto zrozumieć, że każdy zespół wrodzony, w tym zespół Downa, nie jest chorobą, dlatego nie można go wyleczyć. Zespół to zbiór pewnych objawów spowodowanych patologiami w rozwoju organizmu. Wiele zespołów wrodzonych jest dziedzicznych, ale zespół Downa jest wyjątkiem.
Ten zespół jest spowodowany potrojeniem chromosomu 21. Normalnie osoba ma 23 pary chromosomów, ale czasami dochodzi do awarii i zamiast 21 par są trzy chromosomy. Ten dodatkowy chromosom 47 powoduje tę patologię.
Zespół nosi imię osoby, która jako pierwsza dała szczegółowy opis patologia. Nazwisko tego naukowca brzmiało John Down, dlatego zespół został nazwany imieniem badacza.
Dlaczego rozwija się patologia?
Oczywiście rodziców interesuje, dlaczego może urodzić się dziecko z zespołem Downa? Niestety, ta patologia- to tylko wypadek, od którego żadna rodzina na świecie nie jest ubezpieczona.
Dodatkowy chromosom w parze może pojawić się z powodu:
- brak rozdzielenia sparowanego chromosomu podczas podziału komórkowego plemnika i komórki jajowej;
- naruszenia podziału komórek po zapłodnieniu;
- przeniesienie mutacji od jednego z rodziców.
Przeczytaj także: Czy można kąpać dziecko w temperaturze? Wskazówki i porady dla rodziców
W 94% przypadków patologia jest spowodowana prostą trisomią, gdy kopie potrójnego chromosomu 21 są obecne w każdej komórce.
Czynniki ryzyka
Naukowcy wciąż nie mogą znaleźć przyczyn, które wywołują porażkę genetyczną i prowadzą do rozwoju tego zespołu, uważa się, że jest to absolutny wypadek.
Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z takim zespołem nie zależy od stylu życia rodziców, choć mieszkańcy często są pewni, że niewłaściwe zachowanie matki w czasie ciąży prowadzi do tej patologii.
Właściwie tak nie jest. W rodzinie, w której przewodzą wyłącznie zdrowy tryb życiażycie, prawdopodobieństwo posiadania dziecka z tą patologią nie maleje.
Dlatego pytanie, dlaczego zdrowi rodzice rodzą dzieci z zespołem Downa, ma tylko jedną odpowiedź: był wypadek, wada genetyczna. W chorobie dziecka nie ma „winy” matki lub ojca.
Jedynym wzorcem, który naukowcy byli w stanie zidentyfikować, jest związek między wiekiem rodziców a zwiększonym ryzykiem posiadania chorego dziecka. Szczególnie zagrożone są kobiety, które decydują się zostać matkami po 45 roku życia. Wpływa na prawdopodobieństwo posiadania chorego dziecka i wiek ojca, choć w mniejszym stopniu.
Trzeba powiedzieć, że ryzyko urodzenia niezdrowego dziecka jest wysokie nie tylko wśród starszych matek, ale także wśród kobiet zbyt młodych, poniżej 16 roku życia. Ryzyko wzrasta również w przypadku zawarcia małżeństwa przez krewnych.
Należy zauważyć, że dzieci z zespołem Downa często rodzą się, według statystyk jedno dziecko na siedemset urodzonych jest chore. Płeć dziecka nie wpływa na rozwój patologii, z tym samym prawdopodobieństwem może urodzić się zarówno chłopiec, jak i dziewczynka.
Jak określić prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z patologią?
Obecnie istnieją metody diagnostyczne, które pozwalają zdiagnozować obecność patologii we wczesnych stadiach ciąży.
Przeczytaj także: Pryszcze na twarzy noworodka - ważne niuanse dla rodziców
Z pewnym prawdopodobieństwem wstępną diagnozę można postawić nawet przy badaniu ultrasonograficznym. Ale do uzyskania dokładnych wyników stosuje się inne metody.
Najdokładniejszą z istniejących metod jest amniocentoza. W tym badaniu pobieranie próbek płyn owodniowy dokładność analizy wynosi 99,8%. Jednak do takiego badania kierowane są tylko kobiety, które mają bardzo duże ryzyko urodzenia chorego dziecka, ponieważ pobieranie materiału jest procedurą, która może prowadzić do samoistnej aborcji.
Większość (ponad 90%) kobiet w ciąży na wiadomość, że niosą dziecko z zespołem Downa, decyduje się na przerwanie ciąży. I nawet te kobiety, które urodziły chore dzieci, nie zawsze są gotowe wziąć odpowiedzialność za jego wychowanie. Dlatego niestety odsetek odmów takich dzieci w szpitalach położniczych jest wysoki.
Jak objawia się syndrom?
Według statystyk ciąża z płodem z zespołem Downa w około 30% przypadków kończy się poronieniem samoistnym za wczesne daty. W innych przypadkach dzieci rodzą się donoszone, ale ich masa ciała jest niższa niż zdrowych dzieci.
Jak widać na zdjęciu, większość chorych dzieci z tym zespołem ma wyraźną cechy zewnętrzne Dlatego otrzymują wstępną diagnozę natychmiast po badaniu zewnętrznym. Jednak dopiero po analizie kariotypu można z całą pewnością stwierdzić, czy dziecko ma patologię genetyczną.
90% chorych dzieci ma specyficzne zmiany twarzoczaszki. Są to oznaki takie jak płaska twarz, szeroka skrócona szyja, zdeformowane uszy, płaski nos. U noworodków na szyi można zaobserwować fałd skóry.
- Likwidacja oficjalna czy alternatywna: co wybrać Wsparcie prawne likwidacji spółki - cena naszych usług jest niższa niż ewentualne straty
- Kto może być członkiem komisji likwidacyjnej Likwidator lub komisja likwidacyjna na czym polega różnica
- Wierzyciele zabezpieczeni upadłością – czy przywileje zawsze są dobre?
- Praca kierownika kontraktu zostanie prawnie opłacona Pracownik odrzuca proponowane połączenie