Kinderen met het syndroom van Down willen. Downsyndroom: ervaring, mythen, overwinnen. Verschillende soorten onderzoek omvatten:
Om een kind met het syndroom van Down succesvol te laten studeren, moet je twee dingen begrijpen: de samenleving heeft hem net als ieder ander persoon nodig, dus moet hij alles leren wat een gewoon kind kan doen. Ten tweede kunnen deze kinderen niet alleen, maar houden ze ook van leren, het maximale resultaat kan alleen worden behaald met maximale aandacht. Als het resultaat onvoldoende is, is er onvoldoende inspanning geleverd. Kinderen met het syndroom van Down lesgeven is geen gemakkelijke, maar zeer dankbare taak, de prestaties van dit kind brengen hem en zijn ouders veel vreugde. De samenleving moet bijdragen aan de vorming van persoonlijkheid, ondanks de eigenaardigheden van ontwikkeling, zowel intellectueel als fysiek.
Eigenaardigheden
Alvorens te leren, is het noodzakelijk om te bepalen wat het kind kan doen. In de regel worden vaardigheden en ontwikkeling beoordeeld aan de hand van de volgende criteria:
- Hoe het kind communiceert en hoe zijn sociale vaardigheden ontwikkeld (wederzijds begrip, wederzijdse hulp, gedrag in een team).
- Hoe hij zichzelf bedient - eet, aan- en uitkleedt, wast.
- Grove motorische ontwikkeling - hoe een kind loopt, rent, kruipt, springt, voorover buigt, van zijn rug naar zijn buik rolt.
- Ontwikkeling fijne motoriek- is het vermogen om kleine voorwerpen te besturen, ze van hand tot hand over te brengen, taken uit te voeren die coördinatie van visie en handbewegingen vereisen. Fijne motoriek omvat bijvoorbeeld het vastpakken van een voorwerp met duim en wijsvinger "pincetgreep", evenals tekenen, knopen.
- Spraakontwikkeling - er wordt niet alleen rekening gehouden met de woordenschat, maar ook met het vermogen om gedachten te uiten, de helderheid van de uitspraak, vloeiendheid van gesprekken, emotionele intonaties.
- De taal begrijpen - aandacht voor wat er werd gezegd, het vermogen om instructies op te volgen, de reactiesnelheid op een verzoek, de reactie op luide, rustige, eenvoudige en complexe zinnen, zowel in het aantal woorden als in de complexiteit van de zinsbouw ( bijvoorbeeld een complexe en eenvoudige zin begrijpen, synoniemen, antoniemen, uitdrukkingen in figuurlijke zin gebruiken). De emotionaliteit van de aantrekkingskracht begrijpen - grappen, strikt gesprek.
Kinderen met het syndroom zijn heel gewoon, maar er zijn natuurlijk kenmerken die het voor hen moeilijker maken om het onder de knie te krijgen educatief materiaal:
- Het syndroom van Down leidt ertoe dat fijne en grote motorische vaardigheden moeilijk kunnen zijn, deze fysieke gegevens moeten worden ontwikkeld door middel van oefeningen;
- aangezien het grootste deel van de informatie wordt waargenomen door middel van gehoor en zicht, zijn problemen met deze zintuigen die bij kinderen worden waargenomen ook een factor die het leren vertragen, in geval van problemen moet een passende behandeling worden uitgevoerd en tijdens de behandelingsprocedures moeten deze kenmerken moet in het curriculum rekening worden gehouden;
- spraak kan worden geleverd met onvoldoende woordenschat, uitspraak is niet duidelijk genoeg, er kunnen problemen zijn met de logische uitdrukking van gedachten, maar dit wordt eenvoudig opgelost door intensivering van het leren, waarbij de spraakgebieden van de hersenen zich sneller ontwikkelen, dit probleem vereist nauwe aandacht, maar het heeft een psychologische oriëntatie en niet fysiologisch (spraakspieren worden versterkt tijdens het werk);
- het kind moet vaak meerdere keren worden herhaald, en in korte zinnen, aangezien het auditieve geheugen van het kortetermijntype slecht ontwikkeld is, is mentale retardatie mogelijk, die echter wordt opgelost met behulp van doelgericht werk;
- ondanks het feit dat kinderen ijverig zijn, is het moeilijk voor hen om zich lang op één ding te concentreren;
- nieuwe vaardigheden en concepten moeten vele malen worden herhaald, vooral als ze niet interessant zijn, daarom is het raadzaam om de training in een speelse, maar duidelijke vorm te doen, zodat de essentie van het te leren concept niet verloren gaat tijdens het spel; of gewoon om het kind te interesseren, omdat training in een saaie, of in een interessante vorm kan worden uitgevoerd, zoals bij gewone kinderen, het resultaat hangt sterk af van de creativiteit en inspanningen van de leraar, het is niet nodig om mentale retardatie manipuleren, je moet creatief met het kind werken;
- je moet werken aan figuurlijk en logisch denken, aangezien generalisaties, onderbouwing van uitspraken, het vermogen om bewijs te vinden voor een bepaald feit bij kinderen meestal moeilijk zijn;
- let op ogenschijnlijke details zoals de rangschikking van objecten of acties in een bepaalde volgorde, volgens regels of patronen;
- ondanks het feit dat kinderen goed thuis zijn in visuele hulpmiddelen, zijn non-verbale taken (die zonder spraakbegeleiding moeten worden getoond) met betrekking tot tellen, dingen classificeren op jonge leeftijd behoorlijk moeilijk voor alle kinderen, maar vooral voor kinderen die de syndroom Down;
- door de grote inspanningen die kinderen moeten leveren, zelfs voor schijnbaar eenvoudige taken, worden ze snel moe, hun aandacht is versnipperd.
fijne motoriek
Met behulp van fijne motoriek kan een kind knopen vastmaken, tekenen, acties uitvoeren die zichzelf helpen in het dagelijks leven. Daarom is het erg belangrijk om het te ontwikkelen.
Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak een verminderde spierspanning, dus handbewegingen worden gecompenseerd door beweging van de schouder en onderarm, de spieren waarin sterker is. Maar geleidelijk aan wordt de pols sterker, het kind leert de handpalm te gebruiken. Vingers worden geleidelijk ontwikkeld, ze kunnen worden getraind met behulp van de techniek - de borstel wordt op de tafel geplaatst, de rand van de handpalm naar beneden. Het werk wordt gedaan met de duim, wijsvinger en middelvinger. Het versterken van de pols gebeurt met behulp van cirkelvormige bewegingen en bewegingen op en neer en opzij.
Je moet leren hoe je met de palm van je hand, met een snuifje, tegelijkertijd met je duim en wijsvinger (pincet) moet grijpen, en ook soortgelijke oefeningen doen, bijvoorbeeld de duim van dezelfde hand afwisselend aanraken met je vingers. Er kunnen problemen zijn - de palmaire greep kan worden verkregen zonder de deelname van de duim, de greep kan onvoldoende sterk zijn, de tanggreep kan worden uitgevoerd met de duim en het midden, en niet met de wijsvingers. In deze gevallen is het noodzakelijk om een correctie uit te voeren, waarbij wordt geprobeerd het kind als volgt in het leerproces te interesseren:
- speel vingerspelletjes;
- beeldhouwen uit plasticine, klei, meel, plastic;
- tekenen met een potlood, verf, krijt, je kunt foto's maken door een vinger op het zand te tekenen of in de verf te dompelen, het is belangrijk om de manieren van tekenen te veranderen, omdat elk van hen het penseel op een bepaalde manier beter ontwikkelt;
- tussen de lessen door kunt u een vingermassage doen, die de mobiliteit van de handen zal vergroten, de bloedcirculatie zal verbeteren en de spiertonus zal behouden.
Als de fijne motoriek van de handen wordt ontwikkeld, zal het kind zich beter kunnen ontwikkelen, mentale retardatie zal geleidelijk verdwijnen.
Spelletjes en activiteiten
Bij het syndroom van Down moet bij leren en spelletjes rekening worden gehouden met de kenmerken van lichamelijke ontwikkeling. De volgende spelletjes en activiteiten helpen de fijne motoriek te verbeteren:
- Het patty-spel is voor de kleintjes. Bij het spelen met een kind communiceert mama (of papa) met het kind, wat niet alleen de fysieke, maar ook de vroege psychologische ontwikkeling bevordert.
- Kranten scheuren en harder papier, karton, als de handen sterker worden. Deze oefening kan vanaf een half jaar gegeven worden, maar je moet er wel voor zorgen dat de baby geen papier eet. U moet het kind ook leren te onderscheiden welke voorwerpen kunnen worden gescheurd en welke niet. Boeken kunnen bijvoorbeeld niet worden gescheurd, ze moeten worden doorbladerd.
- Boekpagina's omslaan. Deze oefening kun je het beste vanaf een jaar onder de knie krijgen. Het is wenselijk dat er grote kleurrijke afbeeldingen zijn. Je kunt beginnen met het leren van een kind - naast afbeeldingen kun je publicaties met grote letters geven, later - encyclopedieën waarin afbeeldingen educatieve informatie illustreren, met behulp van visuele waarneming, niet alleen mooi, maar ook bruikbare informatie mentale retardatie wordt geëlimineerd. Bladerend door de pagina's leert het kind kleine en dunne voorwerpen vast te leggen.
- Het gebruik van kralen, knopen in training - sorteren op kleur, maat, rijgen aan een draad, op oudere leeftijd is meer complexe creativiteit mogelijk, bijvoorbeeld handwerken in de vorm van sieraden maken, kralenwerk.
- Kubussen, geometrische vormen, torens van ringen, figuren die in elkaar genest kunnen worden.
- Overbrengen van granen van container naar container, sorteren van twee of drie soorten granen die vooraf moeten worden gemengd. Het is niet nodig om het te overdrijven met de hoeveelheid ontbijtgranen, de les mag niet vervelend zijn.
- Je kunt op het zand tekenen, op een dienblad gegoten. eenvoudige cijfers kunnen ingewikkelde tot complexe patronen zijn. Daarnaast kun je afbeeldingen in reliëf maken, gebruik veelkleurig zand. Van nat zand kunnen verschillende vormen worden gemaakt en met een vinger of een stok kunnen er tekeningen op worden aangebracht.
- Voor de ontwikkeling van fijne motoriek kun je de deksels op potten, flessen schroeven. Meisjes kunnen spelen in de keuken, waar echte of speelgoedproducten in potjes worden bewaard. Met jongens (en ook meisjes) kun je een ontwerper spelen met grote onderdelen, waarbij je de schroeven en moeren moet aandraaien.
- Het is belangrijk om het kind te leren kleding en schoenen vast en los te maken. Hij moet zelfstandig omgaan met de rits, knopen, vetersluiting. Je moet ook speelgoedpoppen aan- en uitkleden. Het is aan te raden om één pop te hebben met verschillende sets kleding die met de hulp van een kind kunnen worden geknipt, genaaid en versierd.
- Modelleren met behulp van statische inspanningen ontwikkelt de spieren van de vingers goed. En het is niet nodig om figuren uit plasticine te maken, je kunt knoedels plakken, en de baby zal, naar beste vermogen, helpen het deeg te kneden en vervolgens uit te rollen, zelfs de knoedels zelf te maken. Niet alleen meisjes, maar ook jongens houden van deze activiteit, omdat het resultaat eetbaar is en de inspanningen niet alleen worden aangevuld met lof, maar ook met een volledig materiële maaltijd.
- Tekenen kan in verschillende vlakken - op een vlakke tafel, een schuine ezel of een verticale muur. Je kunt het kind een penseel geven en het hek schilderen, of ander nuttig werk doen, waarvan de volumes aanzienlijk zijn. Immers, mocht het resultaat ernstig zijn, dan gaat het werk langer door en in het geval van het syndroom van Down is de geleverde inspanning recht evenredig met de voortgang van de lichamelijke en psychische ontwikkeling. Lang werken zal ook bijdragen aan de mogelijkheid van gemakkelijke communicatie met de baby, en nuttig werk zal verantwoordelijkheid ontwikkelen. Het is niet nodig om bang te zijn om het kind een baan voor volwassenen te geven - het belangrijkste is dat de les veilig is en plaatsvindt onder toezicht van volwassenen.
- Mozaïeken en puzzels zijn belangrijk bij de ontwikkeling, maar het is belangrijk dat ze zo toegankelijk zijn dat een kind ze zonder hulp van een volwassene in elkaar kan zetten. De aanwezigheid van complexe tekeningen kan er immers toe leiden dat het kind onverschillig zal kijken hoe mama of papa de tekening vouwt, ouders kunnen het gewoon beu worden om een halve dag te rommelen met eentonig en nutteloos werk. Als de les moeilijk is, kan deze meerdere dagen worden uitgerekt, waardoor een mooi opgevouwen puzzelafbeelding in een kader kan worden geplaatst en het kind kan kijken naar het resultaat van zijn inspanningen.
- Knip vormen uit met een schaar, sneeuwvlokken, waar je applicaties van kunt maken. Je kunt ook patronen uitknippen waaruit je kleding voor poppen of zelfs voor het kind zelf kunt naaien.
technieken
Syndroom van Down Onder de verschillende opvoedings- en opvoedingsmethoden kunnen de volgende worden onderscheiden:
- Maria Montessori's methode van leren door middel van games. Volgens deze techniek moet het kind de vrijheid krijgen om te kiezen tussen: verschillende soorten activiteiten, en elk van deze typen zou een gelijke waarde voor leren moeten hebben. Het belangrijkste idee is om een omgeving te creëren waarin het kind zelfstandig wil doen wat volwassenen van hem verlangen. De duur van de les, het lesmateriaal wordt aangepast op basis van de wensen van de baby. Collectieve spellen moeten het kind voorbereiden op onafhankelijkheid, dat wil zeggen dat ze een praktische oriëntatie moeten hebben. Geestelijke achterstand kan niet de oorzaak zijn van isolement, maar is een reden voor aanhoudend leren, dat voortkomt uit het begrijpen van de kenmerken van het kind.
- Glenn Doman-methode. Het kenmerk van de methode is dat lessen zo vroeg mogelijk moeten plaatsvinden, dat wil zeggen vanaf het moment van geboorte. Actief leren van wiskunde, taal en lezen - vanaf een jaar, wanneer het kind psychologisch klaar is voor klassen met een hoger niveau van complexiteit.
- Cecile Lupan-methode. Het belangrijkste idee is om het kind te interesseren, lessen moeten vreugde brengen. Het is noodzakelijk om het kind te helpen nieuwe activiteiten onder de knie te krijgen die hij zelf wil leren. Houd nieuwsgierigheid vast met nieuwe interessante informatie. Het kind moet zelf leren om de horizon van zijn activiteiten te verbreden, dit zal helpen om mentale retardatie teniet te doen.
- De techniek van Nikitins is vrijheid van creativiteit, lichte kleding, comfortabele sfeer in de studeerkamer of in het appartement. Het verbeteren van de gezondheid zou de leerresultaten moeten helpen verbeteren, dus sporttraining en verharding van het lichaam zijn nodig. Speelgoed moet een educatieve achtergrond hebben - het beeld van kubussen en cijfers moet bijvoorbeeld zelfs zijn als het kind ze nog niet is gaan bestuderen. Ouders moeten deelnemen aan games, vrienden zijn en ondersteuning bieden buiten het onderwijsproces.
- Zaitsev's techniek - het gebruik van materialen gemaakt door de auteur van de techniek - kubussen, tabellen, muziekplaten, waaronder je kunt meezingen met woorden van de tafel. De basis van de methodologie en het meest populaire onderdeel is het onderwijzen van vroeg lezen, training zou de verdere geletterdheid van schrijven moeten beïnvloeden. Met behulp van intellectuele activiteiten en het aanleren van leesvaardigheid wordt mentale retardatie geëlimineerd.
De methoden om kinderen met het syndroom van Down te onderwijzen en de revalidatie van kinderen met een handicap zijn vergelijkbaar met elkaar - dit zijn speciale oefeningen, communicatie met dieren, die kunnen worden gecombineerd met de vaardigheden om voor hen te zorgen. Deze methoden zijn onconventioneel, maar behoorlijk effectief, omdat het hun belangrijkste taak is om de aanzienlijke inspanningen van het kind, gericht op zijn ontwikkeling, onzichtbaar te maken door middel van interesse. Dit is hippotherapie - paardrijden, communiceren en zorgen voor paarden; canistherapie - wonen in een huis met een kind van een welgemanierde, vriendelijke en speelse hond; dolfijntherapie - zwemmen met dolfijnen. Collectieve lessen zijn belangrijk, zodat sterkere kinderen degenen die achterblijven bij het leren psychologisch achter zich trekken.
RELEVANTIE: In de huishoudelijke medische, pedagogische en psychologische wetenschap werd jarenlang het standpunt bevestigd over de hopeloosheid van deze diagnose voor verdere ontwikkeling persoonlijkheid. Men geloofde dat een persoon met het syndroom van Down niet leerbaar is, en pogingen om deze "genetische ziekte" te behandelen waren bij voorbaat gedoemd te mislukken.
Er zijn geen programma's ontwikkeld voor psychologische, pedagogische en sociale rehabilitatie van mensen met het syndroom van Down. Het was algemeen aanvaard dat neonatologen de ouders in de kraamkliniek moesten overtuigen om het kind in de steek te laten, daarbij verwijzend naar de zinloosheid van elke vorm van hulp aan dergelijke kinderen. Als gevolg hiervan werden de meeste kinderen met het syndroom van Down, amper geboren, wees met levende ouders.
ESSENTIE VAN DOWN SYNDROOM
"Down-syndroom" is de meest voorkomende vorm van chromosomale pathologie die tot nu toe bekend is. Ongeveer 20% ernstige vormen laesies van de centrale zenuwstelsel geassocieerd met genetische aandoeningen. Onder deze ziekten wordt de leidende plaats ingenomen door het syndroom van Down, waarbij mentale retardatie wordt gecombineerd met een eigenaardig uiterlijk. Downsyndroom is een genetische afwijking, aangeboren chromosomale ziekte door de aanwezigheid van een extra chromosoom. De cellen van het menselijk lichaam bevatten 46 chromosomen, die eigenschappen bevatten die van de ouders op het embryo worden geërfd. Een chromosoomset is hetzelfde aantal gepaarde chromosomen, mannelijk en vrouwelijk. Bij kinderen geboren met het syndroom van Down heeft het 21e paar een extra chromosoom, wat resulteert in de aanwezigheid van 47 chromosomen. Dit is wat het is belangrijkste reden ontwikkeling van het syndroom van Down.
Een dergelijke overtreding komt vrij vaak voor - bij 1 kind op 650-800 pasgeborenen. Deze afwijkingen in sommige medische bronnen worden "de ziekte van Down" genoemd, maar wetenschappers denken daar anders over en de term Down-syndroom betekent een bepaalde reeks kenmerken en tekenen die in 1866 werden beschreven door de Engelse arts John Down. Het is de belangrijkste oorzaak van cognitieve stoornissen. Het syndroom van Down wordt geassocieerd met milde tot matige ontwikkelingsachterstand, mensen met de ziekte hebben karakteristieke gelaatstrekken, lage spierspanning in de vroege kinderjaren. Veel mensen met het syndroom van Down hebben hartafwijkingen, een verhoogd risico op het ontwikkelen van leukemie, de vroege ziekte van Alzheimer, gastro-intestinale problemen en andere gezondheidsproblemen.
Sleutel: De symptomen van het syndroom van Down variëren van mild tot ernstig.
VORMEN VAN DOWN SYNDROOM
1. Trisomie betekent dat je drie chromosomen hebt in plaats van twee. Onderzoeksanalyses hebben bevestigd dat een extra chromosoom van de autosoomgroep leidt tot een abnormale ontwikkeling van het embryo. Het optreden van de ziekte van Down wordt in verband gebracht met de "slijtage" van het vrouwelijk lichaam en ziekten van de geslachtsorganen, met perioden in het leven van een vrouw waarin dode kinderen geboren werden of kinderen die op jonge leeftijd stierven.
2. Translocatie Downsyndroom - de overdracht van een gen of een fragment van een chromosoom naar een andere positie in hetzelfde of een ander chromosoom. De 13-15e en 21-22e autosomen zijn betrokken bij de translocatie, maar het aantal chromosomen in de set blijft gelijk aan 46. De kans op een ziek kind hangt in dit geval af van de vader - de drager van de mutatie, en niet op de leeftijd van de moeder.
Baby's met het translocatiesyndroom vormen 5% van het totale aantal kinderen met de ziekte van Down.
3. Downsyndroom met mosaïcisme. Mozaïek - het derde type chromosomale afwijkingen wordt uitgedrukt door de aanwezigheid in sommige cellen van het normale aantal chromosomen 46, en in andere - 47 chromosomen, d.w.z. trisomie voor het 21e paar chromosomen. De frequentie van dit fenomeen is 1% van het totaal aantal kinderen met het syndroom van Down. Sommige kinderen hebben uitgesproken typische kenmerken van de pathologie of milde. Ze zijn intellectueel sterker dan kinderen met het translocatie-syndroom van Down. Het optreden van een abnormale set chromosomen gaat gepaard met een schending van sommige fasen van meiose. Op 35-jarige leeftijd ondergaat het lichaam van een vrouw een verandering in de hormonale balans en veranderingen in de vorming van eieren in het lichaam van een vrouw. Welke van de extra genen op chromosoom 21 leiden tot het ontstaan van bepaalde symptomen? Een exact antwoord op deze vraag is er nog steeds niet. Wetenschappers geloven dat een toename van het aantal specifieke genen de interactie tussen hen verandert. Sommige genen worden actiever dan andere, terwijl andere minder actief zijn dan normaal. Door deze onbalans worden de differentiatie en ontwikkeling van zowel het organisme zelf als de psycho-emotionele sfeer, inclusief intellectuele ontwikkeling, verstoord. Momenteel zijn er ongeveer 400 genen bekend op chromosoom 21, maar de functie van de meeste van hen blijft tot op de dag van vandaag onduidelijk.
INTELLIGENTE MOGELIJKHEDEN
Er zijn meer verschillen tussen mensen met het syndroom van Down dan overeenkomsten. Ze hebben veel eigenschappen geërfd van hun ouders en lijken op hun broers en zussen. Naast deze persoonlijke kenmerken hebben ze echter bepaalde fysiologische kenmerken die alle mensen met het syndroom van Down gemeen hebben. Ik zal niet beschrijven de externe en fysieke kenmerken van dit syndroom wil ik het hebben over een bepaald probleem dat leerproblemen oplevert. Dit betekent dat leren voor dergelijke kinderen moeilijker is dan voor de meeste mensen van dezelfde leeftijd. Een andere, de meest voorkomende aandoening die wordt geassocieerd met het syndroom van Down, zijn cognitieve stoornissen (stoornissen in de communicatie). Cognitieve ontwikkeling is vaak vertraagd en alle mensen met het syndroom van Down hebben hun hele leven leerproblemen. Hoe een extra chromosoom 21 leidt tot cognitieve stoornissen is niet helemaal duidelijk. De gemiddelde hersengrootte van een persoon met het syndroom van Down verschilt weinig van: gezond persoon, maar wetenschappers hebben veranderingen gevonden in de structuur en functie van bepaalde delen van de hersenen, zoals de hippocampus en het cerebellum. Vooral de hippocampus, die verantwoordelijk is voor leren en geheugen, verandert. Wetenschappers gebruiken menselijke studies in diermodellen van het syndroom van Down om erachter te komen welke specifieke genen op chromosoom 21 leiden tot verschillende aspecten van cognitieve stoornissen.
Patiënten met het syndroom van Down hebben een aantal aanleg voor aandoeningen zoals: gehoorverlies, frequente infecties van het middenoor (otitis media), pathologie schildklier(hypothyreoïdie), cervicale spinale instabiliteit, visuele stoornissen, slaapapneu, zwaarlijvigheid, constipatie, infantiele spasmen, toevallen, dementie en de vroege ziekte van Alzheimer.
Ongeveer 18% tot 38% van de mensen met het syndroom van Down heeft mentale of gedragsstoornissen zoals: autismespectrumstoornissen, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, depressie, stereotypen van bewegingsstoornissen en obsessief-compulsieve stoornissen. denken. De diepe onderontwikkeling van de spraak van deze kinderen (uitgesproken beschadiging van het articulatieapparaat, stotteren) maskeert vaak de ware staat van hun denken en wekt de indruk van lagere cognitieve vermogens. Bij het uitvoeren van non-verbale taken (classificatie van voorwerpen, telbewerkingen, enz.) kunnen sommige kinderen met het syndroom van Down echter dezelfde resultaten laten zien als andere leerlingen. Bij de vorming van het vermogen om te redeneren en bewijsmateriaal op te bouwen, ondervinden kinderen met het syndroom van Down aanzienlijke moeilijkheden. Kinderen hebben het moeilijker om vaardigheden en kennis over te dragen van de ene situatie naar de andere. Abstracte concepten in academische disciplines zijn ontoegankelijk voor begrip. Het vermogen om praktische problemen op te lossen die zijn ontstaan, kan ook moeilijk zijn. Beperkte representaties, ontoereikendheid van gevolgtrekkingen die ten grondslag liggen aan mentale activiteit, maken het voor veel kinderen met het syndroom van Down onmogelijk om bepaalde schoolvakken te onderwijzen.
Geheugen. Gekenmerkt door hypomnesie (verminderde geheugencapaciteit), kost het meer tijd om nieuwe vaardigheden te leren en onder de knie te krijgen, en om nieuw materiaal te onthouden en te onthouden. Insufficiëntie van auditief kortetermijngeheugen en verwerking van op het gehoor ontvangen informatie.
Aandacht. Instabiliteit van actieve aandacht, verhoogde vermoeidheid en uitputting, Korte periode van concentratie - kinderen zijn gemakkelijk afgeleid.
Verbeelding. Het beeld ontstaat niet in de verbeelding, maar wordt alleen visueel waargenomen. Ze zijn in staat om delen van het beeld waar te nemen, maar kunnen ze niet combineren tot een geheel beeld.
Gedrag. Het wordt voornamelijk gekenmerkt door gehoorzaamheid, gemakkelijke gehoorzaamheid, goedheid, soms aanhankelijkheid, bereidheid om te doen wat hen wordt gevraagd. Kinderen komen gemakkelijk in contact. Er kunnen ook verschillende gedragsstoornissen optreden.
Emoties. Bij kinderen met het syndroom van Down blijven elementaire emoties behouden. De meeste van hen zijn aanhankelijk, aanhankelijk. Sommige drukken positieve emoties uit aan alle volwassenen, komen ermee in contact, andere - vooral aan degenen met wie ze constant communiceren. Bij kinderen worden positieve emoties vaker waargenomen dan negatieve. Als ze falen, raken ze meestal niet van streek. Ze kunnen de resultaten van hun activiteiten niet altijd correct beoordelen, en de emotie van plezier gaat meestal gepaard met de voltooiing van de taak, die in dit geval mogelijk verkeerd wordt uitgevoerd. Beschikbare angst, vreugde, verdriet. Meestal komen emotionele reacties niet in de diepte overeen met de reden die ze veroorzaakten. Vaker komen ze niet duidelijk genoeg tot uiting, hoewel er bij een kleine gelegenheid ook te sterke gevoelens zijn.
Persoonlijkheid. In persoonlijke termen is de kans groter dat deze kinderen beïnvloedbaar zijn, de acties en daden van andere mensen imiteren. Sommige van deze kinderen hebben epileptoïde karaktertrekken: egocentrisme, overdreven nauwkeurigheid. De meeste kinderen hebben echter positieve persoonlijke kwaliteiten: ze zijn aanhankelijk, vriendelijk, evenwichtig.
FOUTBEGRIPPEN:
1.MOTOR ONTWIKKELING
Door de stadia van psychomotorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down te vergelijken, ontleend aan de resultaten van modern werk over de studie van de motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down, gepresenteerd in de tabel, is het gemakkelijk te zien dat "downers" praktisch komen "op de hielen" in de ontwikkeling van normale baby's.
Stadia in de ontwikkeling van het kind
Kinderen met het syndroom van Down | "Normale" kinderen | |||
Gemiddelde leeftijd (maanden) | Bereik (maanden) | Gemiddelde leeftijd (maanden) | Bereik (maanden) | |
lachend | 2 | 1,5-3 | 1 | 0,5-3 |
rolt over | 6 | 2-12 | 5 | 2-10 |
Zit | 9 | 6-18 | 7 | 5-9 |
kruipt | 11 | 7-21 | 8 | 6-11 |
Loopt op handen en voeten | 13 | 8-25 | 10 | 7-13 |
Kosten | 10 | 10-32 | 11 | 8-16 |
wandelingen | 20 | 12-45 | 13 | 8-18 |
spreekt de woorden | 14 | 9-30 | 10 | 6-14 |
Zegt zinnen | 24 | 18-46 | 21 | 14-32 |
2. GEESTELIJKE EIGENSCHAPPEN
De intellectuele capaciteiten van een kind met het syndroom van Down, evenals zijn capaciteiten op andere ontwikkelingsgebieden, zijn in het verleden onderschat. Laatste wetenschappelijk werk veel eerdere conclusies weerleggen, waaronder de bewering dat kinderen met het syndroom van Down meestal een ernstige of diepe mentale achterstand hebben. Volgens gegevens hedendaags onderzoek, ligt de mate van retardatie van de meeste kinderen met het syndroom van Down in het bereik van licht tot matig. intellectuele activiteit sommige kinderen kunnen borderline of tussen laag en gemiddeld worden genoemd, en slechts een zeer klein aantal kinderen heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hieruit volgt dat bij kinderen met het syndroom van Down de mentale vermogens sterk kunnen fluctueren.
3. Een andere misvatting houdt verband met de processen die plaatsvinden op volwassen leeftijd. Men geloofde dat met de leeftijd de mentale vermogens van mensen met het syndroom van Down geleidelijk afnemen. Echter, observaties van wetenschappers gedurende meerdere jaren over een groep mensen met het syndroom van Down hebben de aanwezigheid van dit fenomeen niet onthuld. Op basis van de laatste informatie kunnen we concluderen dat de toekomst van kinderen met het syndroom van Down nu zeker optimistischer dan ooit kan worden bekeken.
FACTOREN DIE MOEILIJK LEREN
Zichtproblemen. Hoewel kinderen met het syndroom van Down gewoonlijk goede visuele leervaardigheden hebben en deze kunnen gebruiken om het leerplan te voltooien, hebben velen een vorm van visuele beperking - 60-70%. Kinderen onder de 7 jaar moeten een bril dragen.
Gehoorproblemen. Veel kinderen met het syndroom van Down ervaren een zekere mate van gehoorverlies, vooral in de eerste levensjaren. Tot 20% van de kinderen kan perceptief gehoorverlies hebben als gevolg van ontwikkelingsstoornissen in het oor en de gehoorzenuw. Het niveau van auditieve waarneming kan gedurende de dag veranderen.
Problemen met de ontwikkeling van spraak. Kinderen met het syndroom van Down hebben een achterstand in de spraakontwikkeling (zowel in de uitspraak van klanken als in de correctheid van grammaticale structuren). Spraakvertraging wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren, waarvan sommige te wijten zijn aan problemen in het spraakverstaan en in de ontwikkeling van cognitieve vaardigheden. Elke vertraging in de waarneming en het gebruik van spraak kan leiden tot een vertraging in de intellectuele ontwikkeling. Bovendien is de combinatie van kleinere mondholte en zwakkere musculatuur van de mond en tong maken het fysiek moeilijk om woorden uit te spreken. Hoe langer de zin, hoe meer problemen met articulatie. Dit leidt tot wat het kind krijgt: minder spraakervaring waardoor het nieuwe woorden in de zinsstructuur zou leren, minder oefenen waardoor zijn spraak begrijpelijker zou worden.
MODERNE BENADERINGEN VAN ONDERWIJS EN REVALIDATIE VAN KINDEREN MET DOWNSYNDROOM
Sinds de Engelsman L. Down het syndroom voor het eerst beschreef in 1866, zijn er pogingen gedaan om kinderen met dit syndroom te behandelen door middel van veel verschillende procedures. Sommige van de voorgestelde behandelingsmethoden waren gericht op het elimineren van laesies van individuele organen (aangeboren hartaandoeningen, skeletpathologieën, stoornissen in het maagdarmstelsel, disfunctie van de schildklier en sensorische organen). Andere behandelingen, evenals preventieve maatregelen, zijn gericht op het verbeteren van de algehele gezondheid van kinderen met het syndroom van Down. Bovendien hebben experts pogingen ondernomen om het niveau van mentale activiteit van het kind te verhogen met behulp van verschillende methoden. geneesmiddelen en verschillende procedures gebruiken. In de afgelopen tien jaar is zowel in de pers als in de medische literatuur het probleem van plastische chirurgie voor mensen met het syndroom van Down besproken. Met name in Duitsland, Israël, Australië en af en toe in Canada en de Verenigde Staten werden pogingen ondernomen om de gelaatstrekken van deze mensen te corrigeren met behulp van dergelijke operaties. Tot op heden is de "hoofdbehandeling" voor kinderen met het syndroom van Down pedagogische hulp.
Een van de eerste programma's voor "vroegtijdige interventie" bij de ontwikkeling van kinderen met complexe afwijkingen is het programma voor vroege educatie voor kinderen met het syndroom van Down, ontwikkeld door L. Rhodes met een groep collega's van het Sonoma State Hospital (VS) en demonstreert de effectiviteit van pedagogische interventie bij gebrekkige ontwikkeling. Het programma voor vroege pedagogische hulp aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen "Little Steps", ontwikkeld aan de Macquarie University (Sydney, Australië, 1975), getest in het educatieve centrum van deze universiteit op de categorie kinderen met het syndroom van Down en andere ontwikkelingsstoornissen. Dit programma moedigt kinderen aan om vollediger met de wereld om hen heen om te gaan. Dergelijke specialisten zijn betrokken bij de "behandeling" als: oligofrenopedagogen, logopedisten, opvoeders, specialisten in fysiotherapie, muziekwerkers en leraren lichamelijke opvoeding.
ONZE PRAKTIJK
Rekening houdend met de eigenaardigheden van de motorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down op jonge leeftijd, het vervagen van de grenzen van de intellectuele gang, de hoge plasticiteit van het centrale zenuwstelsel en het vermogen om verminderde functies te compenseren, leidde tot het gebruik van autoneurite therapie in combinatie met micropolarisatie om cognitieve functies te verbeteren. In ons centrum zijn de afgelopen 3 jaar meer dan 30 kinderen met het syndroom van Down in de leeftijd van 3 tot 6 jaar volgens dit schema behandeld, aangezien in deze periode primair gestoorde mentale en motorische functies kunnen worden gecorrigeerd en het optreden van secundaire ontwikkelingsstoornissen kunnen worden voorkomen. En ook deze periode is gunstig voor de vorming van het juiste sociale gedragsmodel.
Dit schema heeft een hoge therapeutische werkzaamheid aangetoond op:
Vertraging in motorische ontwikkeling - bij de ontwikkeling van fijne en algemene motoriek;
Zwak auditief kortetermijngeheugen;
Toename van de periode van concentratie;
Moeilijkheden bij het beheersen en onthouden van nieuwe concepten en vaardigheden;
Moeilijkheden met het vermogen om te generaliseren, redeneren en bewijzen;
Moeilijkheden bij het vaststellen van een volgorde (acties, verschijnselen, objecten, enz.);
Versnelling van de spraakontwikkeling (vergroting van de woordenschat, wat leidt tot bredere kennis; verbetering van de ontwikkeling van grammaticale structuren; het vermogen om te communiceren, taken te begrijpen, sneller nieuwe woorden en grammaticale regels te leren).
CONCLUSIE
De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down is de afgelopen decennia enorm toegenomen doordat de medische zorg en sociale aanpassing aanzienlijk zijn verbeterd. Een persoon met het syndroom van Down in goede gezondheid wordt gemiddeld 55 jaar of langer.
Niemand weet wanneer een kind met het syndroom van Down stopt in zijn ontwikkeling. U hebt de mogelijkheid om uw kind te helpen zijn potentieel te maximaliseren en een volwaardig lid van de samenleving te worden, net als hun gezonde leeftijdsgenoten, een actieve levensstijl te leiden: studeren en werken.
Omdat personen met het syndroom van Down die zijn afgestudeerd aan een speciale (straf)school, kunnen hun opleiding voortzetten in instellingen voor secundair en hoger onderwijs. Dit recht is vastgelegd in de relevante instructies van het Ministerie van Sociale Zekerheid van de RSFSR van 3 november 1989 nr. 1 - 141 - U en gedateerd 5 september 1989 nr. 1 - 1316 - 17 / 16 / 18.
Deze tekst is erg moeilijk voor mij. Aan de ene kant is waar ik het over wil hebben te dichtbij voor mij, te pijnlijk, te verontrustend. Aan de andere kant was ik niet in de plaats van degenen tot wie ik me richt, degenen die op het punt staan een verschrikkelijke keuze te maken: hun kind in de steek laten of zijn moeder blijven.
21 maart nadert. Professionele vakantie van degenen die zijn geboren met extra chromosoom. Een hele dag, of misschien zelfs een week, zullen internet, televisie en de pers hen tot hun helden maken. Ze gaan "zonnig" heten, verhalen over het "Innocent Theater" en "Upsala Circus", ze openen een fototentoonstelling of interviewen Evelina Bledans en Irina Khakamada. En tegelijkertijd zullen ze duizenden giftige opmerkingen maken. En mijn God, deze opmerkingen zullen worden gelezen en herlezen door moeders die er net achter zijn gekomen dat hun langverwachte (of kortverwachte, wat is het verschil) baby de eigenaar is van het extra chromosoom dat hij heeft het syndroom van Down. .
Ik heb een dochter met het syndroom van Down. Ik wist van tevoren dat ze een syndroom had. Lang voordat ik haar ontmoette. Vreselijke momenten en twijfels vielen niet op ons lot, pleegouders, maar op het lot van haar bloedmoeder en vader. En ze konden er niet tegen. Ik zal ze waarschijnlijk niet beoordelen. Ze wachtten natuurlijk op de prinses en bereidden zich voor op haar verschijning. Ze volgden alle aanbevelingen van artsen op. Ze waren een mooi en gelukkig stel (ah, sociale media, jij weet alles). En ik veronderstel dat ze besloten dat ze alle reden hadden om aanstoot te nemen aan het leven. De plaats van hun prinses, op wie ze zo trots zouden zijn geweest, zo verwend was, die een prachtige toekomst had, werd ingenomen door een kleine, onbegrijpelijke trol. Dit wezen verbrijzelde hun dromen, stal hun kind, nam zijn plaats in. En ze vertrokken, rouwend, de woorden van troost accepterend van vrienden die te horen kregen dat het kind was overleden, en waarschijnlijk geloofden ze na verloop van tijd zelfs in deze dood. Bovendien is de geboorte van een bijzonder kind in zekere zin een verlies. Het verlies van het beeld dat mama al die maanden van wachten voor zichzelf trekt. Een toekomstige atleet of ballerina, een excellente student of een tomboy, een vriendinnetje of een vissende kameraad. "Ja, God is met dit alles," een andere zwangere vrouw verwerpt haar fantasieën, "als ze maar gezond was." En nu is het laatste bastion van hoop gevallen. Diagnose. En dat is alles. Angst. Twijfels. Eenzaamheid.
“Op de verlostafel hoorde ik de dokters fluisteren. “Het Syndroom van Down” klonk mij in de oren en ik besloot het gesprek aan te gaan met een vraag. "Wat zei je? Zei je het syndroom van Down? Ik ademde lucht in, maar het lukte niet omdat ik het reddende "je baby is prima" als reactie niet hoorde. Ze lieten me mijn meisje zien, wezen naar haar ogen, neus, iets anders, maar ik zag alleen een kind. En niets bijzonders aan haar. Natuurlijk heb ik gehoord dat er zo'n diagnose is. Maar hoe het eruit ziet en wat het is, daar heb ik niet eens over nagedacht. Maar deze diagnose leek me iets vreselijks, waarmee het onmogelijk is om te leven. Ik kon niet met de meisjes op de afdeling praten en ze deden alsof ik er niet was. Ik snikte gewoon, medelijden met de baby. Het leek me tenslotte dat er geen plaats was in mijn leven. En ik begon alles te zoeken mogelijke manieren en manieren om haar leven gemakkelijker te maken, doorzocht het hele internet op zoek naar nieuwe familie voor mijn baby. Toen ze haar bij mij brachten, gaf ik haar te eten en huilde. Ik liep door de gang, naar de kinderafdeling en terug, snikkend in de hoeken zodat ze me terug naar de afdeling brachten. Mijn hele wereld stortte in. Ik wist niet hoe ik verder moest met mijn leven."
Dus toen de ouders van mijn dochter de kraamkliniek verlieten zonder de gekoesterde bundel in hun armen, bleef ze daar alleen achter. Daarna werd ze opgenomen in het ziekenhuis: ze injecteerden haar, wogen haar, voedden haar. Daarna werden ze overgebracht naar het weeshuis. We werden weer op schema gevoed. Gewijzigd volgens schema. Ze deden massages. Ze werd naar het ziekenhuis gestuurd toen haar oren pijn deden of bronchitis begon. Nou, in het algemeen, leefde op de een of andere manier. Ze bungelde natuurlijk, wiegde zichzelf voordat ze naar bed ging en zoog op haar duim, maar ze draaide zich om, ging zitten, liep en sprak zelfs op de een of andere manier na verloop van tijd. En dus, toen ze eindelijk ons kind werd toen ze bijna zeven jaar oud was, realiseerde ik me dat ik ongelooflijk veel geluk had. Waarheid! Dit is zo iemand! Vrolijk, vrolijk, aanhankelijk, oneindig energiek, slim, zorgzaam. Hoeveel heeft ze verloren of gewonnen in deze jaren van haar leven, toen ze niemands kind was, maar de leerlinge van Vera B.? Toen ik haar leerde kennen en verliefd op haar werd, toen ik me realiseerde hoeveel van zulke meisjes en jongens hun eenzame weg van instelling naar instelling gaan: ziekenhuis-kindertehuis-kindertehuis voor gehandicapten-PNI, besloot ik dat als tenminste één gezin weigert niet van een pasgeborene met een syndroom, als tenminste één kind, dankzij mij, wordt weggehaald door pleegouders, dan is dat het. Mijn leven zal niet tevergeefs worden geleefd. Daarom schrijf ik veel over het leven met Vera. Zoals ze is, probeert ze de alledaagse details van ons gezinsleven te delen zonder afschuw en verfraaiing. Gewoon om niet bang te zijn.
« Toen ik de diagnose hoorde, was ik bang voor veroordeling. Toen mijn familie en man hoorden van de derde zwangerschap, was iedereen er tegen. Het kwam bijna tot een scheiding. Vloeken en beschuldigingen regenden op me neer, eisen voor een abortus... en al het andere liep zo uit, zo'n diagnose. Ik was bang dat er geen draagvlak zou zijn. Dat ze de schuld zullen geven en onthouden dat dit is wat ik nodig heb voor mijn koppigheid.
Ik was bang dat ik niet de kracht zou hebben om zo'n kind op te voeden. Er zijn immers nog kinderen die ook klein zijn... Ik was ook bang dat ik niet zo veel van hem zou kunnen houden als van mijn andere kinderen. Lange tijd leek het me dat dit niet mijn kind was. Ik rook hem niet, ik had geen enkele band met hem. In de ochtend wilde ik niet wakker worden, ik wilde niet leven. En ik was bang dat het nu altijd zo zal zijn.
Ik wou dat het niet bestond. Nou, zodat ik wakker werd, en alles was zoals in mijn gebruikelijke gelukkig leven. Maar ik werd wakker en alles was zoals het was, en voor mij was het verschrikkelijk.
In het algemeen ben ik bang voor fanatisme in alle zaken, maar vooral fanatisme in zaken van voortplanting. Voor mij is het ondersteunen van de ouders van een pasgeborene met het syndroom van Down hen de tijd en energie geven om dingen zelf uit te zoeken. Ja, ik wil echt dat ze de "juiste" beslissing nemen, zoals ik het begrijp, dat wil zeggen, het kind niet in de steek laten. Maar in feite begrijp ik dat het verkeerd is om te drukken, te schamen, bang te maken. Dit zijn de methoden van de andere kant. Welke pers: "waarom heb je een groente nodig?" Het schrikt af: "mannen laten zulke kinderen achter." Jammer: "iedereen zal staren." Devalueert: "jong, nog bevallen." Je wilt waarschijnlijk weglopen van deze woorden en blikken, alle papieren ondertekenen, alles opgeven, niet denken, deze negen maanden en deze vreselijke week voor altijd vergeten, en dit stomme kind dat een groente en een down is.
« Mijn man steunde me, zelf in diepe shock. Ik herinner me dat ik hem ooit vroeg of God ons ooit zou vergeven als we een kind in de steek zouden laten. En hij antwoordde: "nee ... hij zal niet vergeven." Het lijkt me nog steeds dat God op dat moment tot mij sprak via mijn man. Toen, Alexandra, schreef je me. Ik herinner me je woorden nog goed: "laten we bespreken hoe een pasgeboren baby met het syndroom verschilt van een normale pasgeborene." Je brief betekende echt veel voor me. Nu weet ik wat je ertoe aanzette om het te schrijven. Je wist heel goed wat een kind met het syndroom van Down was, en in tegenstelling tot ik begreep je dat dit geen probleem was. Bedankt voor die brief. Ondertussen werden alle meisjes van de afdeling ontslagen. En ze schakelden me over naar de volgende. De meisjes waren daar vriendelijk. En we huilden met de hele afdeling. En dat maakte het makkelijker. Ik ben de meiden erg dankbaar voor hun steun. Ik begon mijn gevoelens te begrijpen. Ik begon te begrijpen dat ik me verheug als mijn baby bij me wordt gebracht, en ik maak me elke keer zorgen hoe ze daar zonder mij is als ze naar de kinderafdeling wordt gebracht. Toen stopten ze met het brengen. Over het algemeen was er geen druk van de artsen, maar ook geen steun. Ze gaven me een brochure over het syndroom, waarin de belangrijkste comorbiditeiten werden beschreven, en een A4-blad met een moeder en een mooie jongen met DS die lachten naast het opschrift 'Elk kind zou een moeder moeten hebben'. En contacten van psychologen. Maar ik schaamde me om te bellen en dacht over het algemeen dat niemand geïnteresseerd was in mijn problemen en dat niemand me kon begrijpen.
Dus ik vraag alleen: waar ben je bang voor? Niet in twintig, niet in tien jaar. Hier nu. Terwijl hij klein is, terwijl hij zes maanden oud is, terwijl hij een jaar oud is, terwijl hij drie is? Omdat op dit punt de angst enorm en irrationeel is. Moeders gaan niet online om te kijken of er revalidatiecentra bij hen in de buurt zijn, en hoeveel een logopedist kost, en als ze erachter komen dat dit er allemaal is, zuchten ze niet van opluchting: “we laten het maar” (of andersom , nadat ze hebben vernomen dat er geen is, hebben ze een papier nodig voor ondertekening) . De moeder van een pasgeborene met het syndroom is bang voor andere dingen, soms zo verschrikkelijk dat ze niet kunnen worden genoemd of zelfs maar kunnen worden gerealiseerd. Zal hij lopen? Zal hij zijn ouders herkennen? Zal hij ooit leren praten? Nou, in het algemeen, als alles extreem grof en vereenvoudigd is, maken moeders zich zorgen of hun baby een persoon zal zijn. Zullen! Noodzakelijkerwijs zal. Hij zal liefhebben, hij zal lopen, hij zal zijn favoriete eten en muziek hebben. Met een zeer hoge mate van waarschijnlijkheid zal hij spreken (als er problemen zijn met spraak, is het mogelijk om alternatieve communicatiemethoden te proberen).
Zal hij naar de kleuterschool kunnen? Zullen ze hem naar school brengen? Zal hij vrienden hebben? Zal hij het pad volgen dat in dromen was geplaveid voor een andere, ideale baby? Waarschijnlijk wel. Vast komen te zitten in bochten, verkeerde afslagen nemen, vlinders achtervolgen, soms mank lopen, maar het gaat voorbij.
“Het hielp dat mijn zus, nichtjes (al volwassen) en mijn moeder mij steunden. Ze accepteerden hem meteen en werden verliefd op hem.
Geholpen door de staat. Toen ik een uitkering aanvroeg, werd het voor mij op de een of andere manier gemakkelijker om te ademen. Hier ben ik thuis, ik kan bij de kinderen zijn en tegelijkertijd wordt er een bedrag ontvangen. Plus allerlei voordelen. Het hielp om de diagnose niet langer als een ramp te voelen.
Het hielp om te communiceren met andere gezinnen. Inclusief receptionisten. Voor mij was het vreemd en tegelijkertijd blij dat sommige mensen de last op zich nemen waar ik van af wil. En tegelijkertijd blij en dankbaar voor zo'n ervaring. En zulke mensen waren er genoeg.”
En ja, er bestaat zoiets... Soms wordt er in de media over (geadopteerde of gewone) ouders gesproken alsof het helden zijn. Ze dragen een ondraaglijk kruis op zich, want het is natuurlijk mogelijk om met ZO... ZO... een kind te leven. Maar alleen helden kunnen het. Titanen van geest en wil. En miljonairs. Omdat je jezelf moet vergeten, moet je dag en nacht ploegen, naar China gaan, dolfijnen, paarden aantrekken, en dit alles is geld-geld-geld en kracht-kracht-kracht. En dit zijn gewone mensen, ze hebben zich niet aangemeld om helden te zijn. Ze wilden rustig en vredig leven, van een kind houden, één keer per jaar met hem naar de zee gaan. Ze zijn oprecht bang om het niet aan te kunnen, geen kracht te vinden. Plotseling de waarheid, in de handen van specialisten van het weeshuis: defectologen, masseurs, logopedisten, hij zal beter zijn. Ze weten hoe ze met DERGELIJKE kinderen moeten omgaan. Maar ze weten het niet. Ze geloven niet in de toekomst hiervan kleine man want daar is geen toekomst. Er zijn verschillende fasen, waarvan de ene nog somberder is dan de andere. Dus, zeg ik, geef dit kind om te beginnen wat je elk ander kind zou geven zonder het syndroom. Ga op papa's armen en mama's buik liggen. Beschikbaar op aanvraag. Blaas in zijn buik en speel de eksterdief. Baden in de badkamer. Praat met hem over allerlei onzin. Loop en show poesje en av-av niet op de foto, maar op straat. Woon bij hem. Ga één keer per jaar naar de zee, zoals gepland. Dit zal in ieder geval beter en nuttiger zijn voor het kind dan wanneer hij perfect leert de piramide in het huis van het kind te monteren. Omdat mijn Vera op zevenjarige leeftijd een piramide in elkaar zette zonder te kijken, maar ze was doodsbang voor honden en regen.
« In feite ... nou ja, op de een of andere manier bleek alles eenvoudiger te zijn. Ik zal niet zeggen dat het gemakkelijk en onbewolkt is, maar niet zo erg als ik me had voorgesteld. Geen isolatie! Zoveel nieuwe vrienden, ontmoetingen, vakanties en projecten voor ouders en kinderen met speciale behoeften! We worden constant ergens uitgenodigd. Ik leer veel nieuwe dingen en de vooruitzichten om het leven van Olezhin (ook mijn eigen leven) te regelen, inspireren me. Veel dingen!
Het blijkt dat zelfs de gemiddelde prof. We hebben onderwijs voor jongeren met een handicap in onze stad.
En het belangrijkste is dat iedereen overal van Olezha houdt. Ik heb nog nooit een negatieve reactie gezien (of liever, een keer in een polikliniek op een commissie per maand vroeg ik waarom ik geen abortus had ... eeee ...) Verder is de houding uitstekend.
Om eerlijk te zijn, is het moeilijkste voor mij nu om mijn kracht te herstellen en mijn eigen middelen te vinden voor de ontwikkeling van Olezhin. In onze stad zijn er revalidatiecentra en specialisten en allerlei clubs en centra waar je met succes kunt trainen. Er is zelfs patronage vanuit de ene staat. centrum.
Correctionele tuinen en scholen. Eén moeder is zeer succesvol in het introduceren van inclusie. En zoals het hoort. Dus terwijl Oleg groeit, zullen er nog steeds kansen zijn.En je wordt er niet depressief van. En er is geen tijd om bij het slechte stil te staan. Een heel druk leven!”
En tot slot kan ik begrijpen dat iemand nog steeds niet klaar zou zijn om een kind met het syndroom van Down op te voeden. Dit is niet het soort land waarin we leven. Het kan niet zo zijn dat alles in een handomdraai en dankzij een tiental blogs verandert. De angst en tradities zijn te sterk om "defecte" kinderen uit het zicht te verwijderen. Voor een lange tijd zullen kinderen met vertrouwde wenkbrauwen, kleine oren en stralende glimlachen verschijnen op sites die zijn gewijd aan familieorganisatie. En deze glimlach zal van jaar tot jaar vervagen als er geen pleeggezin is. Misschien geen receptie? Het komt voor dat ouders beseffen wat ze hebben gedaan, de financiële situatie verandert, mensen opgroeien en wijzer worden. En ze nemen hun kind mee. Thuis. Daarom vraag ik iedereen vriendelijk die bereid is om de beruchte weigering te ondertekenen (het heet trouwens "Toestemming voor adoptie door alle burgers", we hebben er twee: van mama en van papa. Geschreven vijf dagen na de geboorte van Vera), vertel anderen niet dat het kind is overleden. Ten eerste zijn deze woorden bijna onmogelijk om terug te spoelen. Het is mogelijk om toe te geven een kind in de steek te hebben gelaten, maar het is veel moeilijker om toe te geven dat zij zelf haar kind dood heeft genoemd terwijl dat niet zo is. Dat ze luisterde naar de oprechte condoleances van haar vrienden, wetende dat het kind nog leefde en alleen was. Ten tweede laat dit geen kans om erachter te komen dat vrienden zich zeer waarschijnlijk niet zullen afwenden, grootmoeders zullen steunen en anderen zullen worden aangeraakt door een kind met het syndroom op dezelfde manier als ze zouden worden aangeraakt door een gewone baby.
« Ik belde mijn moeder om te vertellen dat ik pas op de 6e dag in het kraamkliniek bevallen ben van een meisje. Mam zei tegen me: 'Ze is van ons', en ik herinner me deze woorden nog steeds met dankbaarheid. En toen besloot ik eindelijk mijn man te bellen met het verzoek om de baby te verlaten. 'Laten we haar achterlaten.' Mijn man lachte, hij was heel blij, zo bleek later, maar hij verwachtte dat ik het ook zou willen. De steen viel van de ziel, plotseling werd het licht en licht. Het was als de hemel na de hel. Nou, laat het syndroom, ze is zo schattig, zo klein, haar eigen. Bij het ontslag konden we niet anders dan glimlachen, we omhelsden elkaar, we waren blij dat we ons kind hadden meegenomen (alsof iemand het had weggenomen). Ik accepteerde haar zonder iets te verwachten, in de hoop dat ze op zijn minst op een dag zou gaan lopen. Maar Eva overtrof alle verwachtingen. Nu is hij zo'n wendbare hooligan dat je soms niet weet wat je moet doen. Natuurlijk is ze heel aanhankelijk, ze kan kussen, iedereen smelt van knuffels, vooral papa. Maar meestal is ze een sluwe kleine schurk die zelfs weet hoe te vloeken en boos te worden als het script niet gaat waar we zouden willen.
Het is waarschijnlijk tijd om te eindigen. Voor mij bleek de tekst gewoon gigantisch te zijn. Ik ben heel dankbaar, uit alle macht, twee moeders: Xenia en Elena. Zij waren het die met mij herinneringen deelden aan die eerste angstige dagen en maanden waarin het hun leek dat ze hun kinderen in de steek zouden kunnen laten. Hun prachtige baby's groeien met hen op. Echt mooie kinderen! Ze zijn niet toegevoegd aan de lijst met kinderen die een gezinsapparaat nodig hebben. Het is ontzettend moedig en sterke meiden, keken ze in het gezicht van een afgrond waar ik nooit van had gedroomd. En stond voor haar. En ze hielden hun kinderen.
« De steun en deelname van vrienden heeft veel geholpen. Niemand keerde zich van ons af, integendeel, ze kwamen op de een of andere manier dichterbij. En ik zag geen sympathie, niemand sympathiseerde met ons ... integendeel, iedereen hield echt van Olezh. Iedereen kneep hem vrolijk en speelde met hem, vroeg om foto's en zo.
Mijn oude connecties en kennissen met specialisten hielpen daarbij. Ik realiseerde me dat ik niet de enige ben. En dat ze ons zeker gaan helpen. Maar het kwam niet meteen. Ik kon sommige mensen niet eens schrijven over wat er is gebeurd. Iemand leerde van anderen en schreef mij zelf"
Als uw familie of vrienden een kind met het syndroom van Down hebben, laat ze dan niet alleen. Wacht niet tot ze om hulp vragen, maar help jezelf. Praat met hen, vind contacten van oudergemeenschappen in uw stad en neem contact met hen op. Feliciteer ze met de geboorte van een baby, verheug je over hem, zoals je je zou verheugen over een kind zonder het syndroom. Blijf aan hun zijde terwijl ze deze schok ervaren. Ze hebben tijd en energie nodig om te herstellen. Zet ze niet onder druk, negeer hun gevoelens niet. Wees er gewoon. Laat die glazen koepel niet instorten.
Geplaatst door Lizaveta do, 17-03-2016 - 00:00
Beschrijving:
Publicatie datum:
15/03/16
Copyright houder:
Charitatieve Stichting "Downside Up"
WAT IS ONDERSYNDROOM
Het syndroom van Down werd voor het eerst beschreven in 1866 door de Britse wetenschapper John Langdon Down en werd in 1959 onderbouwd.
Volgens statistieken wordt één op de 700-800 pasgeborenen geboren met het syndroom van Down. Deze verhouding is hetzelfde in verschillende landen, klimaatzones, sociale lagen. Het hangt niet af van de levensstijl van de ouders, hun gezondheid, leeftijd, slechte gewoonten, voeding, rijkdom, opleiding, huidskleur of nationaliteit. Jongens en meisjes worden met dezelfde frequentie geboren. Ouders hebben tegelijkertijd een normale set chromosomen.
OORZAAK VAN DOWN SYNDROOM
Elke cel in het lichaam gewoon mens bevat 46 chromosomen die samen 23 paren vormen. Het proces van vorming van kiemcellen met 23 chromosomen wordt meiose genoemd.
Het menselijk lichaam is buitengewoon complex en wanneer een nieuw leven wordt geboren, treden er soms afwijkingen op in het proces van meiose. Als de chromosomale set van de foetus afwijkt van de gebruikelijke, heeft dit bepaalde gevolgen. In een bevruchte cel zijn er bijvoorbeeld geen 46, maar 47 chromosomen. In dit geval, in het proces van meiose, vormde een van de vaderlijke of maternale chromosomen - de eenentwintigste - de zogenaamde trisomische zygote, en trisomie -21 ontstond, dat wil zeggen het syndroom van Down.
BABY MET DOWN SYNDROOM
Het is onmogelijk om nauwkeurig te voorspellen wat een kind zal worden als het opgroeit. Dit geldt in gelijke mate voor elke pasgeborene, ook voor een baby met het syndroom van Down. Het is belangrijk om te onthouden dat zo'n baby, ondanks bepaalde kenmerken, zich zal ontwikkelen, zal beginnen te koeren en lachen, kruipen en lopen, communiceren met zijn ouders en andere mensen, vreugde en verdriet uiten. Hij zal leren eten en drinken, wassen en naar het toilet gaan, aan- en uitkleden, helpen in het huishouden, zichzelf beschermen en voor anderen zorgen, vrienden en hobby's vinden. Het is erg belangrijk dat kinderen met het syndroom van Down naar de kleuterschool gaan en daarna naar school. En de laatste jaren worden juist gekenmerkt door het feit dat kinderen dit hebben.
De aanwezigheid van een extra chromosoom veroorzaakt een aantal specifieke kenmerken die inherent zijn aan de meeste mensen met het syndroom van Down.
Ik wil de aandacht van ouders vestigen op bepaalde aspecten van de groei en ontwikkeling van een kind met het syndroom van Down, aangezien sommige kenmerken en problemen nogal lange tijd onopgemerkt blijven en Negatieve invloed voor de ontwikkeling van de baby. Weten over dergelijke zwakke punten”, kunnen ouders ze onder controle houden en tijdig hulp zoeken bij specialisten, voorwaarden scheppen om de gevolgen ervan te voorkomen.
Kenmerken van de structuur van het hoofd, het gezicht en het lichaam:
Hoofd kan aan de achterkant iets afgeplat zijn bij kinderen met het syndroom van Down . Iets later dan bij andere baby's kan de fontanel sluiten. Latere afsluiting van de fontanel vereist geen aanvullende maatregelen.
neusholtes kunnen smal zijn, dus ze zijn vaak verstopt met slijm, en dan ademt het kind met zijn mond een beetje open. Bij een dergelijke ademhaling droogt het slijmvlies van mond en lippen uit en verhoogt het risico op nieuwe luchtwegaandoeningen. Het is erg belangrijk om de neus van de baby slijmvrij te houden en de baby vanaf het begin aan te moedigen. jonge leeftijd correct ademen. U kunt dit helpen door uw neus te wassen met een pipet of een spuit zonder naald, deze te vullen met zoutoplossing of gekookt water met toevoeging van zout in een hoeveelheid van 1 theelepel. zout per liter water.
Kleine mond, hoog en smal gehemelte, relatief grote tong, verminderde tonus van de spieren van het gezicht en de mond leiden ertoe dat kinderen hun tong uitsteken. Er zijn eenvoudige maatregelen die deze functie helpen elimineren door het kind te leren de tong in de mond te houden.
Hiervoor worden de volgende methoden en technieken gebruikt:
- spieren van het gezicht en de mond
- Goede organisatie: zuigen - versterkt de cirkelvormige spier van de mond en tong; bijten - leert het kind de tong in de mond te steken; het kauwen van voedsel vormt zijwaartse bewegingen van de tong (in tegenstelling tot bewegingen heen en weer, zoals bij zuigen). Correct gebruik Met lepels kun je je tong in je mond laten glijden, en door uit een kopje te drinken leer je je mond te sluiten en speeksel door te slikken.
Armen en benen
De ledematen van een baby met het syndroom van Down kunnen iets korter zijn dan die van een normaal kind. De vingers en tenen zijn ook korter.De handpalmen zijn vrij breed, ze worden vaak gekruist door stevige transversale lijnen-vouwen, de pinken op de handen kunnen licht gebogen zijn. Dit alles wordt met succes gecompenseerd door speciale lessen voor de ontwikkeling van fijne motoriek.
Groei
Pasgeboren baby's met het syndroom van Down zijn iets kleiner dan normale baby's en de groeicurves voor normale baby's die in onze klinieken worden gebruikt, zijn niet geschikt voor hen. Een kind met het syndroom van Down groeit en wordt wat zwaarder. De groeisnelheid varieert met de leeftijd.
Verminderde spierspanning en te beweeglijke gewrichten
Bijna alle kinderen met het syndroom van Down hebben een verminderde spierspanning. In de geneeskunde wordt dit fenomeen hypotensie genoemd. Bij hypotensie zijn de spieren ontspannen en is het moeilijker voor het kind om actief te bewegen, dus het is erg belangrijk om het kind in zijn armen te nemen, hem een moederlijke massage te geven en buitenspelletjes te spelen. Het zogenaamde actieve type gymnastiek is zeer effectief wanneer het kind zelf actief is en geen specialist. Speciale gymnastiek () voor kinderen met het syndroom van Down is ontwikkeld door de Nederlandse fysiotherapeut en auteur van de methodiek voor het begeleiden van kinderen met het syndroom van Down Peter Lauteslager. Met regelmatige oefeningen die de motorische ontwikkeling stimuleren, wordt hypotensie gecompenseerd door het ontwikkelen van balans en het versterken van spieren.
MEDISCHE PROBLEMEN
Niet alles wat hieronder wordt vermeld, is noodzakelijkerwijs kenmerkend voor elk kind met het syndroom van Down. Maar het optreden van dergelijke problemen is mogelijk en ouders moeten toezicht houden regelmatig examen kind.
Visie
Met het syndroom van Down zijn er een aantal die behandeling en correctie vereisen.
Kenmerken van de structuur van de traankanalen kunnen soms leiden tot conjunctivitis en tranenvloed. Conservatieve therapie in deze gevallen is in de regel om de nasolacrimale zak te masseren en conjunctivitis te behandelen met lokale antibiotica.
Heel vaak is er scheelzien. Door de hypotensie van de oogspieren duurt het langer voordat ze hun oogbewegingen leren coördineren. Dit proces kan worden versneld door speciale oefeningen met de baby te doen, die worden besproken door een oogarts of een speciale leraar.
Heel traditioneel voor onze samenleving, bijziendheid en verziendheid gaan ook niet voorbij aan kinderen met het syndroom van Down. Deze visuele vervormingen kunnen worden gecorrigeerd met een bril.
Soms hebben baby's met het syndroom van Down andere oogaandoeningen, dus moeten ze regelmatig door een specialist worden gecontroleerd.
horen
Kinderen met het syndroom van Down kunnen gehoorverlies hebben. Dit kan te wijten zijn aan: infectieziekten oren, maar ook aangeboren gehoorverlies is mogelijk. In ongeveer een derde van de gevallen is gehoorverlies onbeduidend en vereist het geen speciale medische maatregelen, maar u moet zeker weten over dergelijk gehoorverlies! Vanaf het eerste levensjaar van een baby is het noodzakelijk om regelmatig de toestand van zijn gehoor te controleren, omdat gemiste problemen de algehele ontwikkeling, met name de ontwikkeling van spraak, negatief kunnen beïnvloeden. Er zijn er die ouders in staat stellen een eerste onderzoek uit te voeren. Als de zorgen worden bevestigd, zoek dan professionele hulp.
Als behandeling nodig is, moet deze worden uitgevoerd. Medische afspraken in deze gevallen zijn bijna hetzelfde als voor gewone kinderen.
Obstructief slaapapneusyndroom
De structuur van het bovenwerk luchtwegen met het syndroom van Down onderscheidt het zich door een vernauwing van de nasopharynx en orofarynx, de buis van Eustachius en de uitwendige gehoorgangen. Tijdens de slaap ontspannen de spieren van het kind en kan de luchttoegang tot de orofarynx gedeeltelijk of volledig worden geblokkeerd door de wortel van de tong. Tegelijkertijd snurkt het kind, ademt het met tussenpozen, wordt het vaak wakker of neemt het een bepaalde houding aan in een droom (het hoofd wordt merkbaar naar achteren gegooid, oudere kinderen kunnen zittend slapen). Dit fenomeen wordt apneu genoemd. De aanwezigheid van slaapapneu leidt tot lethargie en slaperigheid overdag, verminderde lichamelijke ontwikkeling en verslechtering van het gedrag, frequent huilen en angst. Om slaapapneu te voorkomen, is het noodzakelijk om het hoofdeinde van de wieg 10 graden omhoog te brengen en, indien mogelijk, de baby op zijn zij te leggen. In sommige gevallen is het noodzakelijk om de amandelen van het kind te verwijderen of andere medische maatregelen te nemen.
Leer
De huid van baby's met het syndroom van Down is minder elastisch, droger en ruwer. Bij deze kinderen is exsudatieve diathese niet ongewoon en is de huid vatbaarder voor scheuren.
Om de bloedcirculatie te verhogen en daarom de babyhuid te "doen herleven", is het goed om "moedermassage" te gebruiken, die een specialist in vroege ontwikkeling, evenals het kind storen, draai hem heen en weer, was hem regelmatig met speciale oliën (vaseline, perzik, enz.).
Tanden
Over het algemeen gaan melktanden bij kinderen met het syndroom van Down vrij lang mee, dus ze "slijten" meer. Door de verminderde toon van de tong is het kauwproces moeilijker voor kinderen en worden voedselresten slechter van de tanden verwijderd. Door uw kind na elke maaltijd een beetje gewoon water te geven, spoelt u eventueel overgebleven voedsel weg.
Trouwens, kinderen met het syndroom van Down kraken vaak hun tanden, en ouders moeten er rekening mee houden dat dergelijk kraken op geen enkele manier verband houdt met de aanwezigheid van helminthiasis (de aanwezigheid van wormen).
voor preventie tandheelkundige ziekten het is noodzakelijk om de nodige aandacht te besteden aan de mondhygiëne van het kind en natuurlijk regelmatig naar de tandarts te gaan.
Schildklier
Sommige kinderen met het syndroom van Down hebben een onbalans in de geproduceerde hormonen.
Er zijn bepaalde tekenen die erop wijzen dat de werking van de schildklier is aangetast. Waaronder:
- gewichtstoename bij afwezigheid van groei;
- lethargie, lethargie, een merkbare afname van de reactiesnelheid;
- verlies van eetlust, permanent;
- heesheid van de stem, dunner en broos haar, droogheid en vervelling van de huid.
Spijsverteringsorganen
Bij de meeste baby's met het syndroom van Down werken de spijsverteringsorganen normaal, maar soms zijn er nog steeds problemen op dit gebied, en dit vereist een bezoek aan de dokter.
Hypotensie van het darmkanaal kan constipatie veroorzaken. Wanneer het kind opgroeit en meer begint te bewegen, neemt de spiertonus geleidelijk toe en worden dit soort problemen op natuurlijke wijze opgelost.
Bij zwaardere overtredingen moeten de noodzakelijke gezondheidszorg Het blijkt hetzelfde als bij alle kinderen.
De motorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom gaat wat langzamer, het is voor hen moeilijker om gecoördineerde lichaamsbewegingen onder de knie te krijgen. Het is erg belangrijk om ervoor te zorgen dat de baby regelmatig motorische ervaring opdoet. De nieuwste aanbevelingen bieden moedermassage en actieve gymnastiek.
Organisatie van het voeren
Baby's met het syndroom van Down krijgen, net als alle kinderen, borstvoeding.
Ondanks enkele structurele kenmerken van het maxillofaciale apparaat en een verminderde tonus, is borstvoeding mogelijk, zoals alle baby's. Borstvoeding biedt niet alleen de beste voeding voor de baby, maar versterkt ook het immuunsysteem, voorkomt otitis en ontwikkelt de spieren van het gezicht en de mond.
Daarnaast helpt borstvoeding de moeder om een zeer goed emotioneel contact met het kind op te bouwen. De tijd en moeite die het kost om je baby aan het zuigen te krijgen, is zeker de moeite waard.
De juiste introductie van vast voedsel helpt de articulatieorganen van het kind te stimuleren, wat betekent dat het een positief effect heeft op de spraakontwikkeling. U kunt lezen hoe u een kind met het syndroom van Down kunt leren kauwen en eten met een lepel.
Je moet voorzichtig zijn met mogelijke allergische reacties baby met het syndroom van Down aan bepaalde voedingsmiddelen, vooral koemelk, en tarwe.
MEDISCHE BIJSTAND en MEDISCH ONDERZOEKSCHEMA
Kinderen met het syndroom van Down hebben meer kans dan gewone baby's om bepaalde ziekten te krijgen, daarom is het belangrijk dat ouders contact houden met een kinderarts en andere medisch specialisten voor tijdig onderzoek van het kind en zijn behandeling, indien nodig. Helaas zijn niet alle kinderartsen en andere specialisten van poliklinieken voldoende bekend met de ontwikkelingskenmerken van kinderen met het syndroom van Down, dus het is handig voor ouders om een idee te hebben van de onderzoeken die hun kind nodig heeft om de afspraken van de behandelend arts.
Veel van de hier genoemde medische onderzoeken zijn voor alle baby's, maar voor een kind met het syndroom van Down zijn ze allemaal bijzonder noodzakelijk.
We zorgen voor een tafel die je helpt om de nodige dingen op tijd te organiseren. We raden u aan deze tabel in twee exemplaren af te drukken, één voor uzelf te houden en de tweede aan de kinderarts te geven om op de kinderkaart te plakken.
|
SPECIFIEKE MEDISCHE MAATREGELEN
Afwijking in het chromosoom ingesteld op dit ontwikkelingsniveau van de geneeskunde is nog niet genezen. Het is heel natuurlijk dat de ouders van een baby met het syndroom van Down hun best doen om hem te helpen, dus het lijkt ons gepast om heel kort stil te staan bij enkele soorten speciale medische maatregelen die in de wereldpraktijk worden genomen.
Medische stimulatie van mensen met het syndroom van Down is een controversieel onderwerp. Tot nu toe zijn er geen methoden die betrouwbaar nuttig en niet schadelijk zijn, hier zijn voorbeelden:
celtherapie.
In de jaren zestig zijn er speciale onderzoeken gedaan naar deze methode, waarbij bleek dat de effectiviteit van celtherapie geen sluitend bewijs heeft en dat het gebruik ervan het risico op allergische en shockreacties verhoogt, evenals het risico van overdracht van trage virussen .
Eind jaren tachtig werd deze therapie bijvoorbeeld in Duitsland bij wet verboden..
Vitaminen, mineralen en andere verbindingen
Het syndroom van Down is herhaaldelijk behandeld met verschillende combinaties van vitamines, mineralen, hormonen en enzymen, evenals met wat nu voedingssupplementen worden genoemd. Studies uitgevoerd in de jaren tachtig van de twintigste eeuw brachten geen merkbaar positief effect van een dergelijke therapie aan het licht. En hoewel kinderen met het syndroom van Down, net als alle andere kinderen, vitamines, mineralen en andere elementen nodig hebben, leert de ervaring dat extreem hoge doses van deze verbindingen de mentale toestand van kinderen met dit syndroom niet verbeteren, noch het functioneren van andere lichaamssystemen.
PSYCHOLOGISCHE EN PEDAGOGISCHE BIJSTAND
De ontwikkeling van een kind hangt grotendeels af van hoe en hoe tijdig de omstandigheden zijn gecreëerd die optimaal zijn voor de vorming van vaardigheden.
Op dit moment hebben DSA-specialisten, naast methoden en ontwikkelingsprogramma's die zijn ontwikkeld door buitenlandse experts, methoden aangepast en ontwikkeld die rekening houden met buitenlandse en binnenlandse ervaring.
De belangrijkste principes die aan deze programma's ten grondslag liggen, zijn als volgt:
- Kind met speciale behoeften ontwikkelt zich volgens de algemene ontwikkelingswetten.
- Er zijn ontwikkelingskenmerken waarmee rekening moet worden gehouden bij het opstellen van een programma voor de opvoeding en opvoeding van een kind.
- Kinderen met het syndroom van Down hebben meer herhaling nodig om een bepaalde vaardigheid onder de knie te krijgen. Het leerproces moet geleidelijk gaan, het moet worden opgedeeld in kleine stapjes.
- Training moet worden uitgevoerd in de vorm van dagelijkse activiteiten, games, game-activiteiten.
- De rol van ouders bij het stimuleren van de ontwikkeling van een kind met het syndroom van Down is zeer groot, aangezien zij het zijn die dagelijks de nodige hulp zullen verlenen bij het verwerven van nieuwe vaardigheden door het kind en hun ontwikkeling.
Ontwikkelingsrichtingen De behoefte aan een vroege start van psychologische en pedagogische hulp aan kinderen met speciale behoeften wordt nu erkend door de meeste onderzoekers en specialisten. En dat is niet alleen te danken aan gezond verstand (“hoe eerder hoe beter”), maar ook aan de significante positieve ervaringen met vroege interventiediensten in het buitenland en in ons land.
Vanaf de eerste weken van het leven van een kind hebben de volgende aspecten van ontwikkeling speciale aandacht van specialisten:
- Zintuiglijke ontwikkeling: allerlei soorten ontwikkeling
- ontwikkeling van grote (algemene) motoriek
- ontwikkeling van fijne (fijne) motoriek en visueel-motorische coördinatie;
- ontwikkeling van cognitieve activiteit (cognitieve ontwikkeling);
- spraakontwikkeling, de vorming van communicatie wordt georganiseerd vanaf de geboorte van een kind, op basis van visuele waarneming, dat is sterk punt ontwikkeling, in het bijzonder het gebruik van gebaren, globaal lezen.
- de vorming van sociale vaardigheden en zelfbedieningsvaardigheden, die in afgelopen jaren beschouwd als essentiële voorwaarde ontwikkeling en socialisatie van kinderen en jongeren. U kunt kennis maken met de nieuwe - competentiegerichte - aanpak door het volgende te lezen en.
Opstellen van een trainingsprogramma. Op basis van observaties van de baby en gesprekken met ouders maken specialisten hem goed individueel programma activiteiten die thuis gedaan kunnen worden. De implementatie van dit programma door ouders, de opname ervan in het dagelijks leven, helpt kinderen om goede resultaten te behalen, zowel bij leren als bij sociale aanpassing. Ouders kunnen zelf de dynamiek van de ontwikkeling observeren.
Al bijna twee decennia werkt het Family Support Center, opgericht onder de Downside Up Charitable Foundation, in deze richting, die een geïntegreerde benadering van de ontwikkeling van kinderen heeft ontwikkeld.
Het Downside Up Family Support Centre biedt gratis psychologische en pedagogische hulp aan gezinnen die kinderen met het syndroom van Down opvoeden vanaf de geboorte tot 7 jaar. Bij contact met het centrum kunnen ouders de hulp krijgen van een psycholoog en speciale leraren. Ze hebben de mogelijkheid om rechtstreeks deel te nemen aan het pedagogisch onderzoek van het kind en met specialisten te praten over kwesties die verband houden met zijn ontwikkeling en opvoeding.
X X X
Elke ouder wil het beste voor zijn kind doen. Wanneer een baby met het syndroom van Down wordt geboren, streven ouders en dierbaren ernaar om alle beschikbare middelen aan te wenden om hem te helpen.
De uitgebreide ervaring van Downside Up met gezinnen die kinderen met het syndroom van Down opvoeden, stelt ons in staat om uw aandacht, beste ouders, te vestigen op de noodzaak van niet alleen aandacht voor de gezondheid van het kind, maar ook voor activiteiten die gericht zijn op het aanleren van motorische en communicatieve vaardigheden van uw kind en het ontwikkelen van zijn cognitieve activiteit, spraak en veel verschillende vaardigheden en capaciteiten die nodig zijn voor het dagelijks leven thuis en in de grote wereld!
Onthoud alstublieft dat de baby vooral uw gezelschap, uw vreugde en liefde, oprechte en redelijke zorg en hulp, acceptatie en participatie nodig heeft!
- 24566 weergaven
Het nieuws van de gewenste zwangerschap is een echte vakantie. In het begin, nadat ze twee langverwachte strips op de test hadden gezien, "vliegen" aanstaande moeders letterlijk op de vleugels van geluk. Na verloop van tijd beginnen echter angsten te verschijnen. En de belangrijkste is zorgen over de vraag of de baby gezond is.
Toekomstige ouders maken zich dus vaak zorgen over de vraag waarom kinderen met het syndroom van Down worden geboren? Is het mogelijk om de ontwikkeling van deze pathologie te voorkomen?
Allereerst is het de moeite waard om te begrijpen dat elk aangeboren syndroom, inclusief het syndroom van Down, geen ziekte is, daarom is het onmogelijk om het te genezen. Een syndroom is een verzameling van bepaalde symptomen veroorzaakt door pathologieën in de ontwikkeling van een organisme. Veel aangeboren syndromen zijn erfelijk, maar het syndroom van Down is een uitzondering.
Dit syndroom wordt veroorzaakt door de verdrievoudiging van chromosoom 21. Normaal gesproken heeft een persoon 23 paar chromosomen, maar soms treedt er een storing op en in plaats van 21 paar zijn er drie chromosomen. Dit extra chromosoom 47 veroorzaakt deze pathologie.
Het syndroom is vernoemd naar de persoon die voor het eerst gaf gedetailleerde beschrijving pathologie. De naam van deze wetenschapper was John Down, vandaar dat het syndroom naar de onderzoeker is vernoemd.
Waarom ontwikkelt pathologie zich?
Natuurlijk zijn ouders geïnteresseerd in waarom een kind met het syndroom van Down geboren kan worden? Helaas, deze pathologie- dit is gewoon een ongeval, waar geen gezin ter wereld voor verzekerd is.
Een extra chromosoom in een paar kan verschijnen als gevolg van:
- niet-disjunctie van het gepaarde chromosoom tijdens celdeling van de zaadcel en het ei;
- schendingen van celdeling na bevruchting;
- overdracht van een mutatie van een van de ouders.
Lees ook: Is het mogelijk om een kind op temperatuur te wassen? Tips en trucs voor ouders
In 94% van de gevallen is de pathologie te wijten aan eenvoudige trisomie, wanneer kopieën van het drievoudige chromosoom 21 in elke cel aanwezig zijn.
Risicofactoren
Wetenschappers kunnen nog steeds niet de redenen vinden die een genetisch falen veroorzaken en leiden tot de ontwikkeling van dit syndroom, er wordt aangenomen dat dit een absoluut ongeluk is.
De kans op een kind met een dergelijk syndroom hangt niet af van de levensstijl van de ouders, hoewel de bewoners er vaak zeker van zijn dat het ongepaste gedrag van de moeder tijdens de zwangerschap tot deze pathologie leidt.
Eigenlijk is het niet. In een gezin waarin ze exclusief leiden gezonde levensstijl leven, neemt de kans op een kind met deze pathologie niet af.
Daarom heeft de vraag waarom gezonde ouders kinderen met het syndroom van Down baren maar één antwoord: er was een ongeluk, een genetisch falen. Er is geen "schuld" van de moeder of vader in de ziekte van het kind.
Het enige patroon dat wetenschappers hebben kunnen identificeren, is de relatie tussen de leeftijd van de ouders en het verhoogde risico op het krijgen van een ziek kind. Vooral vrouwen die na hun 45e besluiten moeder te worden, lopen een verhoogd risico. Beïnvloedt de kans op een ziek kind en de leeftijd van de vader, zij het in mindere mate.
Het moet gezegd dat het risico op het krijgen van een ongezond kind niet alleen hoog is bij oudere moeders, maar ook bij te jonge vrouwen, jonger dan 16 jaar. Het risico neemt ook toe als bloedverwanten trouwen.
Opgemerkt moet worden dat kinderen met het syndroom van Down vaak worden geboren, volgens statistieken is één op de zevenhonderd geboren baby's ziek. Het geslacht van het kind heeft geen invloed op de ontwikkeling van de pathologie, met dezelfde kans dat zowel een jongen als een meisje met het syndroom geboren kunnen worden.
Hoe de kans op het krijgen van een kind met een pathologie bepalen?
Tegenwoordig zijn er diagnostische methoden waarmee u de aanwezigheid van pathologie in de vroege stadia van de zwangerschap kunt diagnosticeren.
Lees ook: Puistjes op het gezicht van een pasgeborene - belangrijke nuances voor ouders
Met een zekere mate van waarschijnlijkheid kan zelfs met een echografisch onderzoek een voorlopige diagnose worden gesteld. Maar andere methoden worden gebruikt om nauwkeurige resultaten te verkrijgen.
De meest nauwkeurige van de bestaande methoden is vruchtwaterpunctie. Voor deze studie, steekproeven vruchtwater, de analysenauwkeurigheid is 99,8%. Alleen vrouwen met een zeer hoog risico om een ziek kind te baren, worden echter naar een dergelijk onderzoek gestuurd, aangezien materiële bemonstering een procedure is die tot spontane abortus kan leiden.
De meerderheid (meer dan 90%) van de zwangere vrouwen, die het nieuws hebben ontvangen dat ze een kind met het syndroom van Down dragen, besluit de zwangerschap af te breken. En zelfs die vrouwen die zieke kinderen hebben gebaard, zijn niet altijd klaar om de verantwoordelijkheid voor zijn opvoeding op zich te nemen. Daarom is het percentage weigeringen van dergelijke kinderen in kraamklinieken helaas hoog.
Hoe manifesteert het syndroom zich?
Volgens statistieken wordt zwangerschap met een foetus met het syndroom van Down in ongeveer 30% van de gevallen voltooid door een spontane miskraam voor vroege datums. In andere gevallen worden kinderen voldragen geboren, maar is hun lichaamsgewicht lager dan dat van gezonde baby's.
Zoals je op de foto kunt zien, hebben de meeste zieke kinderen met dit syndroom uitgesproken externe functies Daarom krijgen ze onmiddellijk na een uitwendig onderzoek een voorlopige diagnose. Het is echter mogelijk om met zekerheid te zeggen of een kind een genetische pathologie heeft, alleen na analyse van het karyotype.
90% van de zieke kinderen heeft specifieke craniofaciale veranderingen. Dit zijn tekenen zoals een plat gezicht, een brede verkorte nek, misvormde oren, een platte neus. Bij pasgeborenen kan een huidplooi in de nek worden waargenomen.